CONSEGNA ONORIFICENZA ORDINE AL MERITO DELLA REPUBBLICA A BARBARA SUZZI – IL NOSTRO RACCONTO

Ed eccomi qua, al Quirinale.

2016 inizia la mia avventura e nasce CFU-Italia odv, conclusa la mia vita 1.0 da imprenditrice nel 2012 inizia quella di malata…ma non per gli altri, solo per me che sto male.
Gli altri non lo vedono, non lo capiscono, non conoscono quello che sta accadendo al mio corpo e, di conseguenza alla mia mente. Il mondo cambia fuori e dentro di me. Finito il mio lavoro, la mia azienda, i miei viaggi, i miei impegni anche il mio tempo libero e i miei hobby.
Passo un po’ di tempo nel limbo del piangermi addosso e sentirmi truffata dal destino e tradita nei sogni e progetti.
Ho sempre avuto bisogno di obiettivi da raggiungere, scale da salire e superare, mi sento inutile, finita…il nulla…
Poi scopro di non essere la sola alla quale il mondo sia caduto addosso e capisco quanto il lavoro di squadra che avevo sempre promosso da imprenditrice, sia importante per quello che sarà il mio nuovo obiettivo. Voglio far conoscere a tutti cosa significhi vivere con una malattia “invisibile”. Mi sono così avvicinata in punta di piedi ad un mondo molto lontano da me, capisco che se si vogliono cambiare le cose serve un coinvolgimento a 360 gradi del mondo in cui siamo immersi: rendere consapevoli i malati stessi, dialogare con la classe medica, supportare la ricerca e sensibilizzare la politica che può e deve cambiare il destino di circa 3 milioni di persone che, in Italia, soffrono di questa sindrome.
Nasce CFU-Italia odv, siamo tutte e tutti malati, e forse proprio il nostro limite diventa la nostra forza: noi viviamo sulla nostra pelle, 24 ore su 24 quello che altri raccontano. Noi sappiamo e capiamo quali siano le esigenze prima fra tutte l’accoglienza, essere presenti su tutto il territorio italiano per poter far sentire la vicinanza a tutti, per una parola di conforto, un incontro per due chiacchiere fino a gruppi di sostegno, convegni, corsi e studi. Nasce anche il nostro Comitato Scientifico formato da medici e ricercatori. Nascono collaborazioni importanti ed arricchenti con fondazioni, associazioni, enti di ricerca, e, fra le ultime anche quella con l’Arma dei Carabinieri con cui nel 2022 abbiamo avviato l’iniziativa nazionale “Piantiamo la Salute” che, in un solo anno, ha avuto un’evoluzione imprevista e bellissima. Il nostro albero della Salute è stato adottato dall’Arma e affiancato all’albero della legalità (Albero Di Falcone) e insieme ai Carabinieri andiamo presso le scuole superiori a parlare di legalità e salute.
Il nostro lavoro per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante diventa sempre più difficile sia per i Governi che cambiano sia per il Covid che ha rallentato il mondo intero. Nonostante questo il 30 Marzo scorso abbiamo presentato il nostro Progetto di Legge in Conferenza stampa alla Camera dei Deputati grazie al supporto del Vice Presidente della Camera On. Sergio Costa, che ha creduto in noi dal primo momento.
In tutto questo scenario un mese fa ricevo una telefonata che, all’inizio credo sia uno scherzo: la Presidenza della Repubblica mi informa di essere stata scelta per ricevere l’onorificenza di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana con la seguente motivazione: “Per la sua attività volta ad informare e a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da Sindrome Fibromialgica”.
Ed eccomi qua, al Quirinale, un’emozione profonda e bellissima ed una consapevolezza che questa onorificenza non sia stata solo un premio ma un suggerimento affinchè l’Italia riconosca i diritti di quasi 3 milioni di malati di fibromialgia.
Grazie Presidente

Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia odv