RICONOSCIMENTO

TUTTO IL NOSTRO LAVORO PER IL RICONOSCIMENTO in ordine cronologico

  • 25 Gennaio 2016

On. Walter Rizzetto su richiesta di CFU-Italia odv deposita in Parlamento interrogazione n. 5/07496.

  • 23 Maggio 2016

On. Walter Rizzetto deposita la mozione 1/01284 in Parlamento su richiesta di CFU-Italia odv.

  • 3 Agosto 2017

CFU-Italia al Ministero della Salute 3 Agosto 2017

Con il Dott. Andrea Urbani, presidente Commissione permanente LEA.
Consegnato Dossier scientifico CFU-Italia odv completo di CUT OFF.

CFU-Italia odv consegna le prime 32.000 firme della petizione avviata per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante e conseguente inserimento nei LEA.

  • 12 Ottobre 2017

Inviato al Ministero, Commissione Lea, ISS e CSS il Consensus Document realizzato da CFU-Italia odv in collaborazione con un’altra associazione.

  • 18 Ottobre 2017

CFU-Italia in audizione alla Camera

Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia odv e Dott.ssa Giovanna Ballerini in audizione alla Camera per le Risoluzioni: 7-01049 Mantero, 7-01174 Crimi, 7-01363 Paola Boldrini e 7-01377 Binetti: Riconoscimento e cura della Fibromialgia e suo inserimento tra le malattie invalidanti.

  • 11 Aprile 2018

Gli onorevoli Deidda, Meloni e Rizzetto depositano una proposta di legge.

  • 30 Aprile 2018

I Senatori Boldrini e Parrini depositano il DDL 299.

  • 11 Giugno 2018

I senatori Rauti, La Russa e Santanchè depositano il DDL 485.

  • 20 Settembre 2018

CFU-Italia al Ministero della Salute

20 Settembre 2018

Incontro al Ministero della Salute con il Dott. Urbani e il Dott. Amato.
A seguire CFU-Italia odv pubblica un comunicato stampa (copia pec al Ministero)
Di seguito il testo:

1) La documentazione scientifica completa di Consensus Conference prodotta congiuntamente da Cfu-Italia e un’altra associazione, consegnata fra Agosto e Ottobre 2017 al CSS, Ministero Salute, Commissione permanente Lea, ISS, è ritenuta valida e scientificamente comprovata anche da un ulteriore studio condotto dalle Università di Siena e Ancona.
La Fibromialgia seguirà quindi l’iter necessario per inserimento nei Lea come malattia cronica invalidante con relative coperture sanitarie.

2) Verranno contattate tutte le regioni Italiane per verificare quale sia l’effettivo stato dell’arte attuale in quanto a servizi: esistono centri di riferimento funzionali e funzionanti?

3) Verranno elaborate linee-guida nazionali che, basandosi sugli studi presentati, vengano adottate e messe in pratica su tutto il territorio nazionale in modo da evitare il continuo e laborioso sforzo di associazioni, medici, responsabili regionali per avviare tavoli tecnici, studi e Pdta

4) il Dott.Urbani ha confermato che il ventilato bando ministeriale per la determinazione dei Cut-off non sia più in agenda in quanto superato dal Consensus Conference e dai successivi studi presentati dalle suddette Università. (N.B. Consideriamo questa affermazione in sostituzione della risposta mai pervenuta dalla XXII Commissione Senato in seguito alle nostre mail certificate del mese di Agosto)
A supporto della volontà di raggiungere la migliore possibile soluzione a questo annoso appello, è stato già fissato il prossimo incontro per il mese di gennaio 2019. Incontro durante il quale si verificherà quanto avvenuto o in fase di attuazione

  • 18 Ottobre 2018

Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia audita in Senato

Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia odv è audita nell’ambito delle audizioni relativamente ai DDL 299 E 485.

  • 27 Giugno 2019

L’on Rizzetto deposita in Parlamento un’interrogazione.
Nonostante la documentazione presentata da CFU-Italia odv e 3 società scientifiche precedentemente accettata, la commissione ha richiesto la disponibilità della SIR a consolidare i dati già in possesso attraverso uno studio osservazionale prospettico multicentrico per testare lo strumento di stratificazione su un maggior numero di pazienti affetti da Fibromialgia (almeno 2000 casi)”.
In sede di replica, Walter Rizzetto (FdI), “l’articolata risposta fornita dal rappresentante del Governo necessita di un approfondimento, la mancanza di un riconoscimento della Fibromialgia e del suo inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA) sarebbe dovuto avvenire già da alcuni anni e rileva che i dati segnalati da lui stesso e da altri deputati al Ministero della salute per quanto concerne le persone affette da tale patologia non coincidono con quelli contenuti nella predetta risposta”.

  • 29 Ottobre 2019

La Senatrice Loredana de Petris deposita in Senato un’interrogazione.

  • 29 Novembre 2019

La SIR lancia il Registro Nazionale e consegna i dati dello Studio per i gradi di severità al Ministero.

  • 4 Dicembre 2019

CFU-Italia a Montecitorio

Una delegazione di CFU-Italia odv viene ricevuta a Montecitorio dalla Presidente della Commissione Affari Sociali e Sanità Marialucia Lorefice e dall’On. Celeste D’Arrando.

  • 19 Febbraio 2020

CFU-Italia al Ministero della Salute

CFU-Italia odv incontra il Ministro Speranza.
Il Ministro ci ha assicurato che cercherà di anticipare la nomina della nuova Commissione permanente LEA, unica deputata all’inserimento delle malattie per le quali erogare servizi.
Si impegnerà ad ogni azione possibile per garantire a tutti i malati di Fibromialgia il giusto riconoscimento e la dignità che meritiamo
Consegniamo al Ministro la lettera scritta da CFU-Italia odv e condivisa da molti Sindaci di Comuni che hanno aderito alla nostra iniziativa “Comuni a sostegno di chi soffre di Fibromialgia”

Di seguito il testo della lettera:

Bologna,  7 Febbraio 2020

Alla C.A. Ministro della Salute, On. Roberto Speranza

Oggetto: Focus sulla Fibromialgia

Dalla nostra nascita nel 2016, abbiamo lavorato incessantemente e con tutte le nostre energie per diventare visibili agli occhi della società che non ci vede. Non ci vede perché chi dovrebbe aiutare ad aprire gli occhi, spesso li copre.

Sulla Fibromialgia bisogna fare di più e presto

La nostra associazione è fondata e gestita solo da malati, ovviamente supportati da un Comitato scientifico che si spende insieme a noi per farci vivere nella dignità che ci spetta e  promuovere la ricerca e la parità di diritti e cure per tutti.

L’impalpabilità del dolore cronico non vive di urla ma di silenzi, costringe le persone (in maggioranza donne) a vivere come fantasmi cui nessuno pone attenzione. La mentalità comune non riesce a capire come una persona possa avere dolore senza nessuna causa esterna o interna nota e come questo dolore possa durare tutta la vita. Si tende quindi a etichettarla noiosa, ipocondriaca, svogliata e così si chiude il cerchio dell’isolamento sociale e pian piano, se non tutelati da un profondo amore, anche famigliare.
Abbiamo urgenza, urgenza di essere finalmente ascoltate, non solo “audite” non intervistate in mille occasioni, non accettate al Ministero o altri ambiti istituzionali dai quali usciamo sempre con le stesse rassicurazioni….sempre uguali…mese dopo mese, anno dopo anno.

Quanto da anni richiesto dal Ministero (abbiamo studiato l’iter fin dal primo DDL a febbraio 2014),  lo abbiamo consegnato.

  • ad agosto 2017 abbiamo portato personalmente il dossier scientifico redatto con la supervisione della Dott.ssa Giovanna Ballerini
  • ad Ottobre 2017 abbiamo inviato al Ministero della Salute, All’ISS, al CSS e alla Commissione permanente Lea, una documentazione scientifica, realizzata in collaborazione con Aisf, comprensiva di Consensus Conference firmato da 3 società scientifiche (Sir, Crei, Aisd)
  • a Settembre 2018 durante un incontro al Ministero con il Dott. Urbani ci viene confermato che la documentazione consegnata è ritenuta accettata ed esaustiva e si sarebbe proceduto all’iter per inserimento nei Lea (previo inserimento nelle voci di bilancio 2019)
  • ad ottobre 2018 partecipiamo alle audizioni in Senato a supporto deI DDL 299 e 485, anche il Dott. Urbani viene audito e conferma quanto già comunicatoci a Settembre
  • a Dicembre 2018 la situazione cambia nuovamente e veniamo informati che il Ministero ha richiesto alla Sir (una delle 3 società scientifiche che hanno firmato il nostro Consensus) un ulteriore approfondimento per definire in modo inequivocabile i gradi di severità della Fibromialgia.
  • A Novembre 2019 la Sir pubblica l’avvenuta consegna dello studio al Ministero della Salute.

Gentile Ministro Speranza, siamo nati solo 3 anni fa, ma abbiamo già visto 3 diversi Ministri della Salute. Ogni volta si ricomincia da capo, ogni volta ci inerpichiamo su una montagna per noi proibitiva per poi ritrovarci nuovamente ai suoi piedi…

Nel frattempo la malattia si trasforma in una sconfitta umana: un 24% sviluppa depressione reattiva , insonnia, astenia, inedia e un 16% circa “svanisce” in un suicidio.

Siamo consapevoli che il nostro Paese sia perennemente ostaggio di emergenze vere, presunte o “dolose”, siamo consapevoli che la parte economica sarà sempre un enorme ostacolo in un ambito che subisce tagli costanti. Restiamo convinte però che non saremmo un costo in più per il SSN, noi siamo già “curate” , siamo già “curati” ma per malattie diverse, siamo già un costo, anzi, spesso siamo obbligate a continue visite al PS.
Dobbiamo “nasconderci” dietro altre patologie, contando sulla bontà di medici che prescrivano esami o terapie indicando codici riconosciuti dal SSN.

Ma, la nostra consapevolezza è anche che non è più possibile che nel nostro paese esista una grande fetta di popolazione costretta a vivere nell’anonimato, gli articoli 2, 3, 32 della Costituzione Italiana dovrebbero essere rispettati;  non è più possibile lasciare sulle spalle degli stessi malati la ricerca, lo studio, ogni attività volta al miglioramento della vita o, in casi gravi, alla sopravvivenza.

Gentile Ministro Speranza

Ci aiuti

Barbara Suzzi

Presidente Comitato Fibromialgici Uniti – Italia

  • 25 Luglio 2020

Il Presidente Mattarella risponde a CFU-Italia

Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella risponde a Sabrina Albanesi (direttivo CFU-Italia odv)

  • 14 Ottobre 2020

CFU-Italia al Ministero della Salute

Incontro con la Dott.ssa Gullino della Segreteria del Ministro Speranza.
Con l’occasione consegniamo altre 34.000 firme della petizione avviata da CFU-Italia odv per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante e conseguente inserimento nei Lea, che si aggiungono alle 32.000 già custodite al Ministero.

  • 10 Dicembre 2020

Fibromialgia e Commissione Lea

UN PASSO IMPORTANTE PER L’INSERIMENTO DELLA FIBROMIALGIA NEI LEA

Roma 10 Dicembre 2020

“Per noi del Comitato Fibromialgici Uniti Italia oggi è una giornata storica che può rappresentare l’inizio di una nuova fase per un’ulteriore garanzia del diritto alla salute nel nostro Paese. Oggi si è riunita la Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) presso il Ministero della Salute e, per la prima volta, tra le proposte all’ordine del giorno della seduta è stata inserita anche la Fibromialgia. Come CFU-Italia ci siamo sempre battuti affinché questa malattia venga ufficialmente riconosciuta nei Lea. Si tratta infatti di un passo essenziale e determinante per ottenere il pieno riconoscimento della malattia da parte del Servizio Sanitario nazionale. Ci auguriamo dunque che questo non sia che l’inizio di un percorso per dare, in futuro, ai milioni di pazienti fibriomialgici la tutela che meritano. Vogliamo innanzitutto esprimere il nostro ringraziamento al Ministro della Salute, Roberto Speranza, per la sensibilità mostrata sul tema e per aver mantenuto l’impegno preso in occasione del nostro primo incontro a portare la nostra istanza all’esame della Commissione Lea. Ci teniamo inoltre a ringraziare la Senatrice Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Salute del Senato che, già dalla scorsa legislatura, si è sempre battuta in favore dei diritti dei malati fibromialgici, presentando peraltro una proposta di legge di materia che sta proseguendo il proprio cammino parlamentare, la presidente del Gruppo Misto del Senato, Loredana De Petris e tutti quegli esponenti politici che nei vari livelli istituzionali ci stanno supportando in questa battaglia di civiltà e di dignità”

Così in una nota Barbara Suzzi, Presidente di CFU-Italia Odv

  • 9 Maggio 2021

Fibromialgia giornata mondiale

In occasione dell’evento
in diretta streaming per la presentazione del docufilm sulla Fibromialgia: AD MAIORA – vittime di una malattia invisibile
abbiamo importanti aggiornamenti da parte dei rappresentanti politici istituzionali ospiti dell’evento:

Paola Boldrini, Senatrice firmataria del DDL 299, Vice presidente Commissione Sanità
Loredana De Petris, Senatrice, Presidente Gruppo misto al Senato e Membro della Commissione Attività Costituzionali
Antonio Gaudioso, Presidente Cittadinanzattiva, membro Commissione Lea e ISS
Marta Leonori, Consigliere Regione Lazio

All’evento hanno partecipato:
Barbara Rachetti, giornalista di Donna Moderna e Marìca Latella, giornalista responsabile tv coldiretti
Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia odv
Catia Bugli, Vice Presidente CFU-Italia odv
Sabrina Albanesi, responsabile rapporti istituzionali CFU-Italia odv
Tiziana Voarino, Presidente Festival internazionale del doppiaggio
Federico Liguori, regista di AD MAIORA
Cristina Rotellini, attrice e modella
Daniela Caccamo, Professoressa Associata di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica, UniME; Dirigente Biologa UOSD Biochimica Clinica, AOU “G. Martino”, Messina
William Raffaeli, Presidente Fondazione Isal, Istituto di Ricerca sul dolore
Andrea Arcieri, Reumatologo e internista
Anna Scaglione, Psicologa-psicoterapeuta
Paola Boldrini, Senatrice firmataria del DDL 299, Vice presidente Commissione Sanità
Loredana De Petris, Senatrice, Presidente Gruppo misto al Senato e Membro della Commissione Attività Costituzionali
Antonio Gaudioso, Presidente Cittadinanzattiva, membro Commissione Lea e ISS
Marta Leonori, Consigliere Regione Lazio

  • 8 Settembre 2021

CFU-Italia incontra il Ministro della Salute Speranza

Le rappresentanti di CFU-Italia Odv, Sabrina Albanesi del direttivo nazionale e Carla Petroni referente del Lazio incontrano con Roberta Agostini, già parlamentare e candidata all’assemblea capitolina, il Ministro della Salute Roberto Speranza.
Nel corso dell’incontro Il Ministro rinnova l’impegno a completare l’iter del riconoscimento della Fibromialgia da parte del Servizio Sanitario Nazionale, confidando nel lavoro svolto dalla Commissione LEA. Si prevedono tempi rapidi per una conclusione positiva che garantisca finalmente il giusto riconoscimento ai tanti malati che soffrono nel nostro Paese.
Inoltre il CFU-Italia Odv ha consegnato all’ufficio stampa del Ministro una copia inedita del corto ‘Fibromialgia: le parole di un dolore invisibile’ del regista Davide Catalano prodotto dal CFU-Italia Odv.

  • 21 Dicembre 2021

Fondi per Fibromialgia

È stato istituito un fondo di 5 milioni di euro a favore della ricerca e cura della Fibromialgia.

Ne parliamo in diretta con la Senatrice Paola Boldrini, prima firmataria dell’emendamento

https://www.youtube.com/watch?v=pRrDfqBB2Vs&t=576s

  • 24 Giugno 2022

approvato fondo per Fibromialgia da Conferenza Stato Regioni

Il 24 Giugno 2022 la Conferenza Stato Regioni ha approvato il fondo dedicato alla diagnosi e cura della Fibromialgia.

Ne abbiamo parlato in diretta con la Senatrice Paola Boldrini, prima firmataria dell’emendamento.

https://www.youtube.com/watch?v=5vBFr-KHwLE&t=2248s

  • 16 Settembre 2022

Il Ministero della Salute scrive alle Regioni

L’esito positivo di un iter così lungo e complesso che coinvolge milioni di cittadini italiani che soffrono e temono di restare ancora invisibili, dipende nuovamente dalle Regioni.
Il 16 Settembre 2022 il Ministero della Salute ha inviato un sollecito alla direzione della Conferenza Stato Regioni  affinchè venga firmato il Decreto Tariffe 2017. Nella lettera per la prima volta viene messo nero su bianco che, subito dopo l’approvazione del decreto tariffe da parte delle Regioni, si potrà procedere con il nuovo aggiornamento Lea che prevede anche la Fibromialgia.

  • 23 Novembre 2022

CFU-Italia ricevuto alla Camera dei Deputati

Nuovo Governo: si ricomincia.

Incontro con Onorevole Costa, Vice Presidente della Camera dei Deputati

  • AD OGGI

Ad oggi, CFU-Italia odv ha consegnato al Ministero della Salute circa 70.000 firme autografe della petizione per il riconoscimento della Fibromialgia ed inserimento nei LEA.

 VERSO IL RICONOSCIMENTO NELLE REGIONI ITALIANE

Fibromialgia Abruzzo

Testa “Restituita dignità ai malati”
PUBBLICATO DA BARBARA ORSINI 24/03/2021

“Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge ‘Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia’, una legge che consente ai pazienti abruzzesi di essere adeguatamente curati, ottenendo assistenza e le terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro diritti e dignità”. E’ il commento del capogruppo di Fratelli d’Italia in Consiglio regionale, Guerino Testa. La nota del direttivo CFU-Italia.
“Siamo orgogliosi che l’Abruzzo si doti di una legge per la tutela delle tante persone affette da fibromialgia, una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore tali da rendere difficili le diagnosi e da compromettere gravemente la qualità di vita di chi ne è colpito.

La legge approvata (a firma Testa, Quaglieri, D’Amario, D’Incecco, Quaresimale) istituisce il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze. La norma prevede, inoltre: di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico – terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati. Si tratta di una svolta storica per la nostra regione e per tutti i pazienti abruzzesi fibromialgici.

Ricordiamo come il percorso normativo, sia stato avviato, per la prima volta in Abruzzo, più di un anno fa con l’approvazione, da parte della Commissione Sanità, di una nostra mozione per il riconoscimento istituzionale di malattia progressiva ed invalidante, cui seguì, la pronta attivazione, da parte dell’assessorato regionale alla Sanità, di un Tavolo tecnico altamente competente, costituito da figure medico-scientifiche multidisciplinari, allo scopo di individuare percorsi immediati, per la presa in cura dei pazienti e le risorse necessarie, nelle more dell’intervento normativo nazionale. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992 e sebbene siano passati quasi 30 anni, il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce ancora tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Ora l’Abruzzo è pronto per recepire, in tal senso, le linee guida nazionali e attendiamo solo che il Governo inserisca finalmente la fibromialgia nei Lea”. Infine, un sentito ringraziamento va al Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu), nelle persone della presidente nazionale, Barbara Suzzi e del referente regionale, Giuseppe Volpe, per la preziosa e costante collaborazione nel fornirci tutte le informazioni utili a comporre un adeguato testo di legge”, concludono.

LA NOTA DEL DIRETTIVO CFU-ITALIA ODV
La Regione Abruzzo ha approvato il disegno di legge 95/2019: Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia. Una legge in cui si istituisce il Registro regionale della Fibromialgia, si promuove la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico, terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della Fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati.
Contemporaneamente la Regione Abruzzo, con questa legge garantisce un ulteriore voto favorevole all’inserimento della Fibromialgia nei Lea in quanto rappresentata nella Commissione stessa.
CFU-Italia odv si sta impegnando affinchè tutte le regioni si attivino allo stesso modo, per dare dignità a chi soffre, e per aumentare la massa critica che porterà il piatto della bilancia al si definitivo in Commissione Lea.
Desideriamo esprimere profonda riconoscenza nei confronti del Consigliere Guerino Testa che ha trasformato in azione concreta le nostre richieste senza mollare mai, un grazie di cuore anche alla Regione Abruzzo per aver accolto e reso possibile questo importante risultato. Giuseppe Volpe, Referente CFU-Abruzzo:
“Oggi è il momento di gioire e riconoscere i meriti di un bel lavoro di collaborazione, solo una nota amara, leggere comunicati autocelebrativi da parte di persone che, in questi due anni di lavoro non si sono mai interessate né palesate”
L’importante è il risultato e noi, che siamo malate/i, lo sappiamo bene, ma è anche importante capire che i risultati si ottengono se si lavora a tal fine, il resto si chiama vetrina.

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Fibromialgia Basilicata

21 Novembre 2017

Riconosciute Fibromialgia e CFS/ME (Legge regionale 32/2017)

31 Gennaio 2020

“Un ambulatorio per curare le persone affette da Fibromialgia”. Ad annunciarlo l’assessore regionale alla Sanità Rocco Leone nel corso della conferenza stampa di presentazione dell’iniziativa ‘Comuni a sostegno di chi soffre di fibromialgia’, insieme all’assessore Leone, presenti il vicesindaco Antonio Vigilante, l’assessore alle Politiche sociali, Fernando Picerno, l’assessore regionale Gianni Rosa e la referente per la Basilicata del Comitato Fibromialgici Uniti — Italia, Rosaria Marino.

Fibromialgia Calabria

15 Luglio 2019

Il Consiglio Regionale approva la mozione sulla Fibromialgia.

Fibromialgia Campania

18 Luglio 2019

ln Campania è necessaria l’Istituzione di un Gruppo di lavoro per l’approfondimento delle problematiche della Fibromialgia (FM), dell’Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e della Sensibilità chimica multipla (MCS) ed in questa direzione, dopo aver parlato con le Associazioni ed in particolare con il Comitato Fibromialgici Uniti, ho depositato una mozione presso il Consiglio regionale“. Così afferma Carmine Mocerino, consigliere regionale e Presidente della Commissione regionale Anticamorra e Beni Confiscati.

26 Maggio 2022

Audizione in Regione per poter avviare il tavolo tecnico

27 Luglio 2022

Il Consigliere Luigi Abbate deposita il PDL per il riconoscimento della Fibromialgia in Regione

Fibromialgia Emilia Romagna

Luglio 2016

Costituito gruppo di lavoro per il riconoscimento della Fibromialgia, il tavolo tecnico ha concluso i lavori a Febbraio 2018 ed ha prodotto un documento che definisce modalità di diagnosi, presa in carico, trattamento e follow up post trattamento del paziente. L’ approccio iniziale per tutti i pazienti con diagnosi di Fibromialgia dovrebbe includere:

1. EDUCAZIONE: Essa può essere svolta dal medico di medicina generale, dagli altri professionisti coinvolti nel trattamento, e anche tra pazienti (es. gruppi di auto-mutuo aiuto). Fondamentali le associazioni.

2. TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO:  Attività fisica, a secco e in acqua calda e Agopuntura.

3. TRATTAMENTO FARMACOLOGICO: valutazione cannabinoidi.

6 Maggio 2022

Presentato grazie al Consigliere Marco Lisei un progetto di legge in 13 articoli per mettere a sistema prevenzione, diagnosi e cura, promuovere linee guida, individuare un Centro di riferimento e specializzazione regionale nonché impegnare la Giunta a presentare un progetto di fattibilità tecnica ed economica. In regione stimati fra 66mila e 89mila malati

Fibromialgia Friuli Venezia Giulia

Maggio 2017

Approvata legge n.13

1 Ottobre 2019

Simona Liguori, mette in evidenza come sia stato compiuto un significativo passo avanti per il contrasto di questa patologia. Nell’accordo integrativo con i medici di medicina generale recentemente approvato dalla giunta regionale, l’implementazione del registro regionale previsto dalla Ir 13/2017 – è stata inserita tra gli obiettivi che i medici dovranno conseguire.

Fibromialgia Lazio

22 Gennaio 2020

Depositata la mozione per l’avvio di un tavolo tecnico in regione Lazio.

Ringraziamo i consiglieri regionali Daniele Ognibene, Marta Bonafoni, Gino De Paolis e Gianluca Quadrana.

10 Febbraio 2022

Mozione per riconoscimento Fibromialgia, Vulvodinia, Neuropatia del pudendo

Fibromialgia Liguria

26 agosto 2019 incontro con l’assessore alla Sanità Gianmarco Medusei. L’assessore si è impegnato a convocare nel breve periodo gli assessori alla sanità dei maggiori Comuni della Provincia e organizzare un incontro con i dirigenti dei distretti sanitari per sensibilizzare i medici di medicina generale.

17 Febbraio 2022

Oggi a Roma ho riunito il coordinamento delle commissioni sanità dei Consigli regionali, l’obiettivo è arrivare a scegliere alcune iniziative consiliari comuni per un successivo iter in Parlamento.

Saranno provvedimenti votati dai Consigli regionali, frutto delle esigenze e richieste di associazioni e cittadini sui vari territori. Fibromialgia, endometriosi, disagio psichico nei giovani, prevenzione dell’abuso di alcol e droghe sono solo alcuni dei temi che sono emersi oggi

Fibromialgia Lombardia

29 Aprile 2020

Audizione di CFU-Italia Odv insieme ad altre associazioni di pazienti fibromalgici da parte della III Commissione Sanità e Politiche Sociali, presieduta da Emanuele Monti.

15 Febbraio 2021

La Giunta regionale lombarda approva una Delibera specifica sulla Fibromialgia che promuove percorsi formativi per i MMG, campagne di sensibilizzazione della popolazione, istituisce una commissione tecnica e crea centri ospedalieri di riferimento

Fibromialgia Marche

18 Dicembre 2017

Approvata legge n. 38 e successivamente, il 5 Febbraio 2020, si svolge un incontro del tavolo tecnico.

Fibromialgia Piemonte

Fibromialgia Puglia

27 Agosto 2019

COMUNE DI BRINDISI

ODT: Riconoscimento dei diritti dei malati affetti da Sindrome Fibromialgica

5 Febbraio 2022

«Mi impegnerò per avviare un tavolo di lavoro regionale con la vostra partecipazione e collaborazione per poter dare risposte concrete ai malati di fibromialgia in Regione Puglia

Dott.ssa Loredana Capone

Presidente Consiglio Regione Puglia»

 

Fibromialgia Sardegna

-16 Gennaio 2019

Il Consiglio ha approvato all’unanimità la proposta di legge 537: “Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia. ln Sardegna sono colpite da questa sindrome circa 2000 persone. Questa legge consente ai pazienti di essere adeguatamente curati, ottenendo assistenza e le terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro diritti e dignità”

PROPOSTA Dl LEGGE N. 537 presentata dai Consiglieri regionali Cherchi, Congiu, Desini, Manca, Unali e Cozzouno.

-6 Aprile 2022

Presentata PDL 319

ad integrazione della precedente ed emendamenti alla stessa

-1 Dicembre 2022

Approvata PDL 319 e istituita indennità di 800 euro a chi soffre di fibromialgia

di seguito link alla diretta con il Consigliere Fausto Piga

https://www.youtube.com/watch?v=W422qsOvJSY

Fibromialgia Sicilia

31 Gennaio 2020

Pubblicazione in Gazzetta ufficiale della Regione Sicilia il Decreto e “Indicazioni per la Diagnosi e trattamenti per la Sindrome”. Ringraziamo l’ass. Ruggero Razza, i responsabili del gruppo di lavoro istituito in Assessorato alla Salute e i medici che hanno dato il loro contributo al tavolo tecnico. Il lavoro delle due associazioni, presenti al tavolo, fra cui CFU-Italia odv, continuerà per vigilare che il decreto venga applicato con l’aggiornamento obbligatorio dei medici di medicina generale (MMG), i medici legali e tutti gli specialisti e professionisti coinvolti nella diagnosi e trattamenti mirati ad personam per i pazienti affetti da Fibromialgia.

Fibromialgia Toscana

4 Ottobre 2017

CFU-ltalia ov in Audizione III Commissione.

Gennaio 2019

Approvazione PDTA.

Marzo 2019

CFU-ltalia ov partecipa al tavolo delle associazioni.

Fibromialgia Val D’Aosta

17 Aprile 2020

La Giunta Regionale delibera un codice di esenzione alla sindrome fibromialgica: codice H05 che entrerà in vigore dal 1 Giugno 2020.

6 ottobre 2021

Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge n. 29

“Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia”

Nelle rimanenti regioni stiamo lavorando a mozioni e interrogazioni per il riconoscimento. Siamo a stretto contatto anche con i Comuni che sostengono la battaglia di CFU-Italia per il riconoscimento e inserimento nei LEA.