TUTTO IL NOSTRO LAVORO PER IL RICONOSCIMENTO in ordine cronologico
INTERROGAZIONE n. 5/07496
On. Walter Rizzetto su richiesta di CFU-Italia odv deposita in Parlamento interrogazione n. 5/07496.
DEPOSITATA MOZIONE
On. Walter Rizzetto deposita la mozione 1/01284 in Parlamento su richiesta di CFU-Italia odv.
INCONTRO AL MINISTERO DELLA SALUTE
Con il Dott. Andrea Urbani, presidente Commissione permanente LEA.
Consegnato Dossier scientifico CFU-Italia odv completo di CUT OFF.
CFU-Italia odv consegna le prime 32.000 firme della petizione avviata per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante e conseguente inserimento nei LEA.
INVIATO DOSSIER SCIENTIFICO
Inviato al Ministero, Commissione Lea, ISS e CSS il Consensus Document realizzato da CFU-Italia odv in collaborazione con un’altra associazione.
AUDIZIONE ALLA CAMERA
Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia odv e Dott.ssa Giovanna Ballerini in audizione alla Camera per le Risoluzioni: 7-01049 Mantero, 7-01174 Crimi, 7-01363 Paola Boldrini e 7-01377 Binetti: Riconoscimento e cura della Fibromialgia e suo inserimento tra le malattie invalidanti.
DEPOSITATA PDL
Gli onorevoli Deidda, Meloni e Rizzetto depositano una proposta di legge.
DEPOSITATO DDL 299
I Senatori Boldrini e Parrini depositano il DDL 299.
DEPOSITATO DDL 485
I senatori Rauti, La Russa e Santanchè depositano il DDL 485.
INCONTRO AL MINISTERO DELLA SALUTE
20 Settembre 2018
Incontro al Ministero della Salute con il Dott. Urbani e il Dott. Amato.
A seguire CFU-Italia odv pubblica un comunicato stampa (copia pec al Ministero)
Di seguito il testo:
1) La documentazione scientifica completa di Consensus Conference prodotta congiuntamente da Cfu-Italia e un’altra associazione, consegnata fra Agosto e Ottobre 2017 al CSS, Ministero Salute, Commissione permanente Lea, ISS, è ritenuta valida e scientificamente comprovata anche da un ulteriore studio condotto dalle Università di Siena e Ancona.
La Fibromialgia seguirà quindi l’iter necessario per inserimento nei Lea come malattia cronica invalidante con relative coperture sanitarie.
2) Verranno contattate tutte le regioni Italiane per verificare quale sia l’effettivo stato dell’arte attuale in quanto a servizi: esistono centri di riferimento funzionali e funzionanti?
3) Verranno elaborate linee-guida nazionali che, basandosi sugli studi presentati, vengano adottate e messe in pratica su tutto il territorio nazionale in modo da evitare il continuo e laborioso sforzo di associazioni, medici, responsabili regionali per avviare tavoli tecnici, studi e Pdta
4) il Dott.Urbani ha confermato che il ventilato bando ministeriale per la determinazione dei Cut-off non sia più in agenda in quanto superato dal Consensus Conference e dai successivi studi presentati dalle suddette Università. (N.B. Consideriamo questa affermazione in sostituzione della risposta mai pervenuta dalla XXII Commissione Senato in seguito alle nostre mail certificate del mese di Agosto)
A supporto della volontà di raggiungere la migliore possibile soluzione a questo annoso appello, è stato già fissato il prossimo incontro per il mese di gennaio 2019. Incontro durante il quale si verificherà quanto avvenuto o in fase di attuazione
AUDIZIONE IN SENATO
Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia odv è audita nell’ambito delle audizioni relativamente ai DDL 299 E 485.
DEPOSITATA INTERROGAZIONE
L’on Rizzetto deposita in Parlamento un’interrogazione.
“Nonostante la documentazione presentata da CFU-Italia odv e 3 società scientifiche precedentemente accettata, la commissione ha richiesto la disponibilità della SIR a consolidare i dati già in possesso attraverso uno studio osservazionale prospettico multicentrico per testare lo strumento di stratificazione su un maggior numero di pazienti affetti da Fibromialgia (almeno 2000 casi)”.
In sede di replica, Walter Rizzetto (FdI), “l’articolata risposta fornita dal rappresentante del Governo necessita di un approfondimento, la mancanza di un riconoscimento della Fibromialgia e del suo inserimento nei livelli essenziali di assistenza (LEA) sarebbe dovuto avvenire già da alcuni anni e rileva che i dati segnalati da lui stesso e da altri deputati al Ministero della salute per quanto concerne le persone affette da tale patologia non coincidono con quelli contenuti nella predetta risposta”.
DEPOSITATA INTERROGAZIONE
La Senatrice Loredana de Petris deposita in Senato un’interrogazione.
REGISTRO NAZIONALE FIBROMIALGIA
La SIR lancia il Registro Nazionale e consegna i dati dello Studio per i gradi di severità al Ministero.
INCONTRO A MONTECITORIO
Una delegazione di CFU-Italia odv viene ricevuta a Montecitorio dalla Presidente della Commissione Affari Sociali e Sanità Marialucia Lorefice e dall’On. Celeste D’Arrando.
INCONTRO AL MINISTERO DELLA SALUTE
CFU-Italia odv incontra il Ministro Speranza.
Il Ministro ci ha assicurato che cercherà di anticipare la nomina della nuova Commissione permanente LEA, unica deputata all’inserimento delle malattie per le quali erogare servizi.
Si impegnerà ad ogni azione possibile per garantire a tutti i malati di Fibromialgia il giusto riconoscimento e la dignità che meritiamo
Consegniamo al Ministro la lettera scritta da CFU-Italia odv e condivisa da molti Sindaci di Comuni che hanno aderito alla nostra iniziativa “Comuni a sostegno di chi soffre di Fibromialgia”
Di seguito il testo della lettera:
Bologna, 7 Febbraio 2020
Alla C.A. Ministro della Salute, On. Roberto Speranza
Oggetto: Focus sulla Fibromialgia
Dalla nostra nascita nel 2016, abbiamo lavorato incessantemente e con tutte le nostre energie per diventare visibili agli occhi della società che non ci vede. Non ci vede perché chi dovrebbe aiutare ad aprire gli occhi, spesso li copre.
Sulla Fibromialgia bisogna fare di più e presto
La nostra associazione è fondata e gestita solo da malati, ovviamente supportati da un Comitato scientifico che si spende insieme a noi per farci vivere nella dignità che ci spetta e promuovere la ricerca e la parità di diritti e cure per tutti.
L’impalpabilità del dolore cronico non vive di urla ma di silenzi, costringe le persone (in maggioranza donne) a vivere come fantasmi cui nessuno pone attenzione. La mentalità comune non riesce a capire come una persona possa avere dolore senza nessuna causa esterna o interna nota e come questo dolore possa durare tutta la vita. Si tende quindi a etichettarla noiosa, ipocondriaca, svogliata e così si chiude il cerchio dell’isolamento sociale e pian piano, se non tutelati da un profondo amore, anche famigliare.
Abbiamo urgenza, urgenza di essere finalmente ascoltate, non solo “audite” non intervistate in mille occasioni, non accettate al Ministero o altri ambiti istituzionali dai quali usciamo sempre con le stesse rassicurazioni….sempre uguali…mese dopo mese, anno dopo anno.
Quanto da anni richiesto dal Ministero (abbiamo studiato l’iter fin dal primo DDL a febbraio 2014), lo abbiamo consegnato.
- ad agosto 2017 abbiamo portato personalmente il dossier scientifico redatto con la supervisione della Dott.ssa Giovanna Ballerini
- ad Ottobre 2017 abbiamo inviato al Ministero della Salute, All’ISS, al CSS e alla Commissione permanente Lea, una documentazione scientifica, realizzata in collaborazione con Aisf, comprensiva di Consensus Conference firmato da 3 società scientifiche (Sir, Crei, Aisd)
- a Settembre 2018 durante un incontro al Ministero con il Dott. Urbani ci viene confermato che la documentazione consegnata è ritenuta accettata ed esaustiva e si sarebbe proceduto all’iter per inserimento nei Lea (previo inserimento nelle voci di bilancio 2019)
- ad ottobre 2018 partecipiamo alle audizioni in Senato a supporto deI DDL 299 e 485, anche il Dott. Urbani viene audito e conferma quanto già comunicatoci a Settembre
- a Dicembre 2018 la situazione cambia nuovamente e veniamo informati che il Ministero ha richiesto alla Sir (una delle 3 società scientifiche che hanno firmato il nostro Consensus) un ulteriore approfondimento per definire in modo inequivocabile i gradi di severità della Fibromialgia.
- A Novembre 2019 la Sir pubblica l’avvenuta consegna dello studio al Ministero della Salute.
Gentile Ministro Speranza, siamo nati solo 3 anni fa, ma abbiamo già visto 3 diversi Ministri della Salute. Ogni volta si ricomincia da capo, ogni volta ci inerpichiamo su una montagna per noi proibitiva per poi ritrovarci nuovamente ai suoi piedi…
Nel frattempo la malattia si trasforma in una sconfitta umana: un 24% sviluppa depressione reattiva , insonnia, astenia, inedia e un 16% circa “svanisce” in un suicidio.
Siamo consapevoli che il nostro Paese sia perennemente ostaggio di emergenze vere, presunte o “dolose”, siamo consapevoli che la parte economica sarà sempre un enorme ostacolo in un ambito che subisce tagli costanti. Restiamo convinte però che non saremmo un costo in più per il SSN, noi siamo già “curate” , siamo già “curati” ma per malattie diverse, siamo già un costo, anzi, spesso siamo obbligate a continue visite al PS.
Dobbiamo “nasconderci” dietro altre patologie, contando sulla bontà di medici che prescrivano esami o terapie indicando codici riconosciuti dal SSN.
Ma, la nostra consapevolezza è anche che non è più possibile che nel nostro paese esista una grande fetta di popolazione costretta a vivere nell’anonimato, gli articoli 2, 3, 32 della Costituzione Italiana dovrebbero essere rispettati; non è più possibile lasciare sulle spalle degli stessi malati la ricerca, lo studio, ogni attività volta al miglioramento della vita o, in casi gravi, alla sopravvivenza.
Gentile Ministro Speranza
Ci aiuti
Barbara Suzzi
Presidente Comitato Fibromialgici Uniti – Italia
IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA RISPONDE
Il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella risponde a Sabrina Albanesi (direttivo CFU-Italia odv)
INCONTRO AL MINISTERO DELLA SALUTE
Incontro con la Dott.ssa Gullino della Segreteria del Ministro Speranza.
Con l’occasione consegniamo altre 34.000 firme della petizione avviata da CFU-Italia odv per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante e conseguente inserimento nei Lea, che si aggiungono alle 32.000 già custodite al Ministero.
FIBROMIALGIA NELL’ODG DELLA COMMISSIONE LEA
UN PASSO IMPORTANTE PER L’INSERIMENTO DELLA FIBROMIALGIA NEI LEA
Roma 10 Dicembre 2020
“Per noi del Comitato Fibromialgici Uniti Italia oggi è una giornata storica che può rappresentare l’inizio di una nuova fase per un’ulteriore garanzia del diritto alla salute nel nostro Paese. Oggi si è riunita la Commissione per l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea) presso il Ministero della Salute e, per la prima volta, tra le proposte all’ordine del giorno della seduta è stata inserita anche la Fibromialgia. Come CFU-Italia ci siamo sempre battuti affinché questa malattia venga ufficialmente riconosciuta nei Lea. Si tratta infatti di un passo essenziale e determinante per ottenere il pieno riconoscimento della malattia da parte del Servizio Sanitario nazionale. Ci auguriamo dunque che questo non sia che l’inizio di un percorso per dare, in futuro, ai milioni di pazienti fibriomialgici la tutela che meritano. Vogliamo innanzitutto esprimere il nostro ringraziamento al Ministro della Salute, Roberto Speranza, per la sensibilità mostrata sul tema e per aver mantenuto l’impegno preso in occasione del nostro primo incontro a portare la nostra istanza all’esame della Commissione Lea. Ci teniamo inoltre a ringraziare la Senatrice Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Salute del Senato che, già dalla scorsa legislatura, si è sempre battuta in favore dei diritti dei malati fibromialgici, presentando peraltro una proposta di legge di materia che sta proseguendo il proprio cammino parlamentare, la presidente del Gruppo Misto del Senato, Loredana De Petris e tutti quegli esponenti politici che nei vari livelli istituzionali ci stanno supportando in questa battaglia di civiltà e di dignità”
Così in una nota Barbara Suzzi, Presidente di CFU-Italia Odv
AGGIORNAMENTI IMPORTANTI
In occasione dell’evento
in diretta streaming per la presentazione del docufilm sulla Fibromialgia: AD MAIORA – vittime di una malattia invisibile
abbiamo importanti aggiornamenti da parte dei rappresentanti politici istituzionali ospiti dell’evento:
Paola Boldrini, Senatrice firmataria del DDL 299, Vice presidente Commissione Sanità
Loredana De Petris, Senatrice, Presidente Gruppo misto al Senato e Membro della Commissione Attività Costituzionali
Antonio Gaudioso, Presidente Cittadinanzattiva, membro Commissione Lea e ISS
Marta Leonori, Consigliere Regione Lazio
All’evento hanno partecipato:
Barbara Rachetti, giornalista di Donna Moderna e Marìca Latella, giornalista responsabile tv coldiretti
Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia odv
Catia Bugli, Vice Presidente CFU-Italia odv
Sabrina Albanesi, responsabile rapporti istituzionali CFU-Italia odv
Tiziana Voarino, Presidente Festival internazionale del doppiaggio
Federico Liguori, regista di AD MAIORA
Cristina Rotellini, attrice e modella
Daniela Caccamo, Professoressa Associata di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica, UniME; Dirigente Biologa UOSD Biochimica Clinica, AOU “G. Martino”, Messina
William Raffaeli, Presidente Fondazione Isal, Istituto di Ricerca sul dolore
Andrea Arcieri, Reumatologo e internista
Anna Scaglione, Psicologa-psicoterapeuta
Paola Boldrini, Senatrice firmataria del DDL 299, Vice presidente Commissione Sanità
Loredana De Petris, Senatrice, Presidente Gruppo misto al Senato e Membro della Commissione Attività Costituzionali
Antonio Gaudioso, Presidente Cittadinanzattiva, membro Commissione Lea e ISS
Marta Leonori, Consigliere Regione Lazio
INCONTRO CON IL MINISTRO ROBERTO SPERANZA
Le rappresentanti di CFU-Italia Odv, Sabrina Albanesi del direttivo nazionale e Carla Petroni referente del Lazio incontrano con Roberta Agostini, già parlamentare e candidata all’assemblea capitolina, il Ministro della Salute Roberto Speranza.
Nel corso dell’incontro Il Ministro rinnova l’impegno a completare l’iter del riconoscimento della Fibromialgia da parte del Servizio Sanitario Nazionale, confidando nel lavoro svolto dalla Commissione LEA. Si prevedono tempi rapidi per una conclusione positiva che garantisca finalmente il giusto riconoscimento ai tanti malati che soffrono nel nostro Paese.
Inoltre il CFU-Italia Odv ha consegnato all’ufficio stampa del Ministro una copia inedita del corto ‘Fibromialgia: le parole di un dolore invisibile’ del regista Davide Catalano prodotto dal CFU-Italia Odv.
APPROVATO EMENDAMENTO FIBROMIALGIA
È stato istituito un fondo di 5 milioni di euro a favore della ricerca e cura della Fibromialgia.
Ne parliamo in diretta con la Senatrice Paola Boldrini, prima firmataria dell’emendamento
LA CONFERENZA STATO REGIONI APPROVA IL FONDO PER LA FIBROMIALGIA
Il 24 Giugno 2022 la Conferenza Stato Regioni ha approvato il fondo dedicato alla diagnosi e cura della Fibromialgia.
Ne abbiamo parlato in diretta con la Senatrice Paola Boldrini, prima firmataria dell’emendamento.
IL MINISTERO DELLA SALUTE SOLLECITA LE REGIONI
L’esito positivo di un iter così lungo e complesso che coinvolge milioni di cittadini italiani che soffrono e temono di restare ancora invisibili, dipende nuovamente dalle Regioni.
Il 16 Settembre 2022 il Ministero della Salute ha inviato un sollecito alla direzione della Conferenza Stato Regioni affinchè venga firmato il Decreto Tariffe 2017. Nella lettera per la prima volta viene messo nero su bianco che, subito dopo l’approvazione del decreto tariffe da parte delle Regioni, si potrà procedere con il nuovo aggiornamento Lea che prevede anche la Fibromialgia.
INCONTRO ALLA CAMERA
Nuovo Governo: si ricomincia.
Incontro con Onorevole Costa, Vice Presidente della Camera dei Deputati
PRESENTAZIONE DISEGNO DI LEGGE CFU-ITALIA ODV
CONFERENZA STAMPA PER LA PRESENTAZIONE DEL PDL 984 SULLA FIBROMIALGIA
Apre la Conferenza Stampa il Vice Presidente della Camera, Onorevole Sergio Costa “La nostra Costituzione, all’articolo 32, recita che: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti (…)». questo evidentemente non vale per le persone affette da Fibromialgia. Ad oggi infatti, questa patologia, che colpisce in Italia tra le 2 e le 3 milioni di persone (parliamo del 3-3.5% dell’intera popolazione) non è riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e non è quindi ricompresa nei Livelli Essenziali di Assistenza. Eppure, le persone affette da questa malattia, sono tra quelle maggiormente colpite da dolore cronico, ed oltre la metà di esse ne soffre in forma grave. Un dolore incessante e diffuso su tutto il corpo, tanto da far conoscere la fibromialgia anche come “malattia dai 100 sintomi”.
Ma di cosa parliamo esattamente quando parliamo di Fibromialgia? Essa è una sindrome dolorosa cronica caratterizzata dall’insorgere di numerosi sintomi differenti tra loro ed associata ad ulteriori disturbi come stanchezza cronica, disturbi cognitivi e alterazioni del sonno.
Si tratta di una sindrome che potremmo definire “di genere”, giacché più dell’80% di coloro che ne sono affetti sono donne in età lavorativa tra i 30 e i 60 anni.
Nonostante le cause non siano ancora state individuate e né, di fatto, una cura adeguata, è evidente che la caratteristica principale della fibromialgia è il dolore, con una distribuzione “diffusa” in molti distretti corporei che sono stati classificati e descritti in tabellazioni che ne caratterizzano la specificità. Proprio per questa sua caratteristica, la fibromialgia altera profondamente la vita delle persone e che coinvolge anche disturbi cognitivi come confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione, costituendo un grave fattore di inabilità quotidiana.
Ma oltre questo, la fibromialgia presenta molte cosiddette comorbilità, quali:
malattie a carattere autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l’artrite reumatoide e la sindrome di Sjögren;
disturbi d’ansia e dell’umore, alterazioni biologiche dei centri preposti alla regolazione dei processi affettivi – ciò comporta evidentemente anche gravi ripercussioni in ambito relazionale e sociale;
peggiore qualità di vita e una maggiore disabilità; addirittura osservato una maggiore frequenza di ideazione suicidaria.
Alla luce di tutto questo appare ancora più insensato il fatto che essa non rientri negli elenchi ministeriali delle patologie croniche e quindi nei Livelli Essenziali di Assistenza. Che significa? Che i pazienti non hanno diritto a esenzioni per visite, esami e terapie e questo complica non poco la gestione della sindrome, per la quale sarebbe importante creare percorsi adeguati così da ridurre i tempi per la diagnosi e garantire una presa in carico assistenziale adeguata in centri con esperienza nel campo
Ma è evidente che si può e si deve migliorare, per studiare la malattia, scoprirne la storia, definire l’intervallo di tempo tra l’esordio dei sintomi e la diagnosi, monitorare ed aggiornare il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale – alcuni pazienti, addirittura, giungono a una diagnosi anche dopo decine di anni di visite specialistiche ed un lungo e costoso calvario diagnostico.
La possibilità di avviare una ricerca più approfondita su questa patologia, consentirebbe inoltre di quantificare gli esiti e l’impatto sociale-economico sull’intera collettività. Essa, infatti, ha un notevole impatto anche in ambito lavorativo; purtroppo, il 35-50% dei pazienti con fibromialgia non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull’autostima e sul senso di autoefficacia.
Ad oggi la normativa nazionale è quindi inefficace, e molto viene lasciato alla volontà e all’impegno della Regioni. Negli anni, anche grazie al lavoro dell’Associazione Comitato Fibromialgici Uniti – Italia che oggi è qui con noi (la cui Presidente, dott.ssa Barbara Suzzi, domani riceverà dal Presidente Mattarella l’onorificenza di Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana proprio per la sua attività volta ad informare e a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da Sindrome Fibromialgica), molte Regioni si sono mosse per il riconoscimento della fibromialgia e per garantire le cure necessarie ai pazienti, per creare una rete di protezione che consenta loro una vita dignitosa e meno dolorosa possibile.
Ad esempio, le province autonome di Bolzano nel 2003 e Trento nel 2010 hanno ufficialmente riconosciuto la fibromialgia come malattia cronica invalidante con diritto all’esenzione. Le Regioni Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Marche, Sardegna e Val D’Aosta hanno approvato leggi in cui la Fibromialgia viene riconosciuta come malattia invalidante. Altre sono impegnate con mozioni o proposte di legge, alcune si sono attivate con sussidi o misure di esenzione.
Tuttavia è a questo punto necessario un intervento centrale. Ed è questo l’obiettivo della proposta di legge che stiamo presentando. Un intervento che, alla luce di tale frammentata legislazione, riconosca alla fibromialgia, in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale, lo status di malattia invalidante, riconoscendo a chi soffre di fibromialgia il diritto alle cure, spese mediche ed esami diagnostici necessari ed alla relativa esenzione dalla partecipazione alle spese così come per altre malattie invalidanti.
Per la descrizione dettagliata della proposta lascio la parola ai rappresentati dell’Associazione Comitato Fibromialgici Uniti – Italia, con cui in questi mesi ho avuto il piacere e l’onore di lavorare, e poi ai tanti colleghi presenti, che mi auguro vorranno intervenire e che hanno sottoscritto questo testo trasversale e che ha il solo obiettivo di garantire finalmente ai malati di fibromialgia, il diritto alla tutela della salute sancito dalla nostra Costituzione.
Interviene il Prof. William Raffaeli, Fondatore e Presidente di Fondazione Isal per la ricerca sul dolore cronico e membro dell’istituto superiore di Sanità per la legge 38
“Si intitola: ‘Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica’ la proposta di legge di CFU Italia per il riconoscimento di quella che a tutt’oggi è considerata una patologia ‘invisibile’ anche al Sistema Sanitario. Non è inserita nei LEA, nessun accesso a percorsi di assistenza finalizzati alla diagnosi, cura e riabilitazione della malattia in ogni suo stadio di manifestazione clinica. L’approvazione della legge dovrà portare all’esenzione della partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie.
La proposta di legge prevede altresì la prevenzione della sindrome fibromialgica anche attraverso l’istituzione su scala nazionale e regionale di programmi socio-sanitari finalizzati alla prevenzione primaria, secondaria e terziaria della malattia; ciò mediante la realizzazione di strumenti, anche sperimentali, che permettano lo sviluppo di adozione di interventi e comportamenti in grado di evitare o ridurre l’insorgenza e lo sviluppo della fibromialgia selezionando e trattando le condizioni di rischio, nonchè anticipare la diagnosi di malattia e ridurre la morbilità e gli effetti dovuti alla malattia promuovendo la salute dell’individuo e della collettività.”
“E’ necessario” dichiara Barbara Suzzi, Presidente CFU, l’istituzione di un percorso finalizzato ad inserire la Fibromialgia nell’elenco delle malattie “Croniche”, precisando i gradi di invalidità derivanti dal persistere della malattia nei suoi differenti stadi di severità. Ciò al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze, ai sensi dell’articolo 1, comma 2, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni”.
La FM ha altresì un notevole impatto anche in ambito lavorativo; purtroppo, il 35-50% dei pazienti con FM non lavora e una persona su tre ritiene di non poter lavorare a causa della sintomatologia e delle limitazioni che essa determina. Tutto ciò porta a gravi difficoltà economiche che impattano anche sulle possibilità di cura, così come a conseguenze negative sull’autostima e sul senso di autoefficacia.
L’attuale impianto normativo non appare in linea con il dettato costituzionale di cui all’articolo 32, il quale recita che: «La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti […]»; soprattutto ove si consideri che, trattandosi di una condizione cronica, la FM richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici e non farmacologici ed i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza che la stessa garantisce.
La FM, infatti, sebbene sia riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) sin dal 1992 con la cosiddetta “Dichiarazione di Copenaghen” ed inclusa nell’International Classification of Diseases (ICD) a partire dalla sua nona revisione, in assenza del suo inserimento nell’elenco del Ministero della Salute non consente di essere prevista come diagnosi nei tabulati di dimissione ospedaliera; i pazienti, di conseguenza, sono privi di tutele e non possono usufruire dell’esenzione dalla spesa sanitaria. Riconoscere la FM come malattia cronica e invalidante ne consentirebbe l’inserimento tra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, stante le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette.
La Fibromialgia (FM) è una sindrome dolorosa cronica caratterizzata dall’insorgere di numerosi sintomi differenti tra loro ed associata ad ulteriori disturbi come stanchezza cronica, disturbi cognitivi e alterazioni del sonno. Essa colpisce in Italia circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-3.5% dell’intera popolazione. Si tratta di una sindrome che potremmo definire “di genere”, giacché più dell’80% di coloro che ne sono affetti sono donne in età lavorativa tra i 30 e i 60 anni. La eziopatogenesi della FM è ancora da identificare ma il sintomo cardine della FM, presente in ogni persona che ne è affetta, è il dolore cronico
Importanti e costruttivi gli interventi di Senatori e Deputati presenti di ogni appartenenza politica che hanno firmato con entusiasmo la proposta di legge:
Alessandro Amorese, Deputato FDI
Silvio Lai, Deputato PD
Elena Murelli, Senatrice Lega
Elisa Pirro, Senatrice M5S
Guerino Testa, Deputato FDI
Non presenti ma firmatari
Stefania Ascari, Deputata M5S
Maria Elena Boschi, Deputata IV
Tommaso Calderone, Deputato FI
Marco Furfaro, Deputato PD
Annarita Patriarca, Deputata FI
Walter Rizzetto, Deputato FDI
Luana Zanella, Deputata AVS
VIA LIBERA AL DECRETO TARIFFE PER I NUOVI LEA
Il Ministr0 Schillaci ha annunciato l’approvazione da parte della Conferenza Stato Regioni del Decreto Tariffe 2017: “400 milioni per 2108 prestazioni”.
A seguito di questa importante novità si potrà finalmente procedere con l’inserimento della Fibromialgia nei LEA.
INCONTRO AL MINISTERO DELLA SALUTE
Abbiamo avuto un incontro importante con il Ministro della Salute Schillaci e siamo state supportate dalla presenza, competenza e vicinanza dell’On Costa, Vice Presidente della Camera. Oltre al Ministro Orazio Schillaci era presente anche il sottosegretario Marcello Gemmato.
L’incontro è stato molto costruttivo perché uno dei nodi da sciogliere che bloccava l’inserimento Lea della Fibromialgia era la mancata approvazione del Decreto tariffe 2017 che, lo scorso Aprile è stato finalmente risolto ed annunciato proprio dal Ministro Schillaci.
L’On Costa ha illustrato il testo del nostro disegno di legge auspicando un impegno da parte del Ministro.
Abbiamo sviscerato tutti gli aspetti, gli studi, i documenti e le aspettative, abbiamo ripercorso quanto avvenuto ad oggi ed abbiamo anche consegnato un altro lotto di firme della nostra petizione arrivando oggi ad un numero totale di quasi 90.000 (a supporto del disegno di legge).
CONVEGNO "FIBROMIALGIA: LA SVOLTA?"
Convegno al Ministero della Salute con la presenza del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato
CFU-ITALIA, DOPO STRISCIA LA NOTIZIA, SCRIVE AL MINISTRO DELLA SALUTE SCHILLACI
Fibromialgia: “𝐕𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐫𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐟𝐢𝐧𝐢𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐬𝐮𝐥𝐥’𝐢𝐧𝐬𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐧𝐞𝐢 𝐋𝐞𝐚 𝐞 𝐬𝐮 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐥𝐞𝐠𝐠𝐞. 𝐒𝐞𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐢 𝐢𝐧 𝐒𝐞𝐧𝐚𝐭𝐨 ”
Bologna. “Confidiamo che le risposte date alla redazione di Striscia la Notizia siano definitive e non insorgano altri problemi che generano solo sfiducia. Abbiamo inviato ieri, lunedì 15 gennaio, una istanza al Ministro della Salute, 𝐎𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨 𝐒𝐜𝐡𝐢𝐥𝐥𝐚𝐜𝐢, vogliamo certezze”. Così 𝐁𝐚𝐫𝐛𝐚𝐫𝐚 𝐒𝐮𝐳𝐳𝐢, Presidente CFU-Italia odv (Comitato Fibromialgici Uniti), premiata nel 2023 per il suo impegno nel riconoscimento della patologia anche dal Presidente della Repubblica 𝐒𝐞𝐫𝐠𝐢𝐨 𝐌𝐚𝐭𝐭𝐚𝐫𝐞𝐥𝐥𝐚, che le ha conferito l’onorificenza al merito, dopo il servizio di Striscia la Notizia, andato in onda sabato 13 gennaio. Servizio che ha visto la testimonianza di 4 referenti dell’associazione affetti dalla sindrome, “tre donne e un uomo, a conferma che non è una patologia esclusivamente femminile, come per molto tempo si è creduto, stigmatizzandola. Semmai è prevalentemente femminile”. Il focus – che ha premuto sui numeri, 2 milioni gli italiani che ne soffrono, malattia orfana di farmaci ed esami strumentali specifici, definita ‘dei cento sintomi’ – era sul mancato inserimento della fibromialgia nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), in assenza del quale la malattia non esiste per il SSN e le cure – “importanti e costose” – non sono rimborsate, sebbene dal 2008 l’Unione Europea incoraggi i singoli Paesi ad andare in questa direzione. “Tutto è nato quando lo scorso 14 novembre, durante il convegno nazionale da noi organizzato all’Auditorium del Ministero della Salute a Roma, frutto di un precedente incontro col Ministro Orazio Schillaci in cui avevamo ricevuto rassicurazione sulle risorse per l’aggiornamento Lea. Risorse già inserite peraltro nella legge di Bilancio 2022 – sintetizza Suzzi – il Sottosegretario Marcello Gemmato ha paventato la mancata copertura finanziaria, attesa da anni e data quasi per certa”. Per CFU, un duro colpo. Striscia ha contatto il Ministero della Sanità, che ha risposto di avere inserito la fibromialgia nell’allegato del DPCM Lea trasmesso al Ministero di Economia e Finanze per l’esame di competenza. Il Mef, a sua volta interpellato, ha replicato che “non esistono criticità in termini di copertura finanziaria”. Tradotto, al 13 gennaio 2024 le risorse dovrebbero esserci. “Ci aspettiamo che sia così e il Ministro risponda alla nostra richiesta di chiarezza. Oltre che si impegni affinché si proceda anche con l’approvazione di un testo di legge. Sono 6 quelli che giacciono in Senato, tra cui uno nostro. Due milioni di persone lo aspettano”.
La lettera: Il testo integrale.
Castenaso 15 gennaio 2024 (A Castenaso ha sede CFU- Italia, associazione nazionale, ndr)
Gent.mo Ministro Schillaci,
cogliamo l’occasione del servizio di Striscia la Notizia andato in onda la sera di sabato 13 gennaio per chiederLe conferma della volontà di procedere con il decreto attuativo dell’aggiornamento Lea in cui è inserita anche la Fibromialgia.
Durante il nostro incontro, lo scorso luglio, si era ipotizzato l’inserimento nei Lea entro fine 2023 e si era valutata l’opportunità di organizzare un convegno in cui fornire aggiornamenti in merito. Dall’incontro è nato l’evento nazionale, dal titolo La svolta, tenutosi il successivo 14 novembre 2023 proprio presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Nell’occasione tuttavia sono emersi rallentamenti legati a difficoltà finanziarie. Questo nonostante la Legge di Bilancio 2022 avesse stanziato fondi importanti per l’aggiornamento Lea.
L’interlocutore è quindi diventato il Ministero dell’Economia e delle Finanze che, interpellato da Striscia la Notizia, ha risposto testualmente: “Non esistono criticità in termini di copertura finanziaria”.
Chiediamo dunque la certezza che i problemi ipotizzati dal Sotto Segretario Gemmato siano superati. Abbiamo bisogno di chiarezza.
Cogliamo l’occasione per chiedere il Suo interessamento circa l’atteso avvio delle audizioni in Senato per giungere a un unico testo di legge. Sono 6 i disegni di legge oggi attualmente depositati e fermi.
Ricordiamo che di fibromialgia soffrono 2 milioni di italiane e italiani e colpita è anche la popolazione in età scolare.
Confidiamo in un riscontro a questa nostra istanza.
Con fiducia,
Distinti Saluti
Barbara Suzzi
Presidente
Fibromialgia in pillole.
Fibromialgia. Di fibromialgia soffrono circa 2 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare. E’ una malattia orfana di farmaci specifici. Non esistono esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione. Chi ne è affetto soffre di dolori muscolari diffusi, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. E’ ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto. Compromette anche l’attività lavorativa. CFU promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro.
DISCUSSIONI MOZIONI SULLA FIBROMIALGIA IN PARLAMENTO
Il 13 aprile 2023 si è tenuta in Senato l’ultima discussione congiunta sui testi di legge sulla Fibromialgia presentati fino a quel momento: S-246, S-400, S-546, S-594 (su iniziativa regione Friuli Venezia Giulia), e S-601 (testo di CFU-Italia odv).
Nonostante le sollecitazioni da parte di CFU-Italia odv per proseguire con le audizioni, tutto è rimasto fermo. Nel frattempo sono stati depositati altri disegni di legge: n. 603 e n. 1023 (su iniziativa della regione Veneto) arrivando così ad un numero totale d 7 ddl.
Il silenzio assordante in Senato è controbilanciato alla Camera dove, oltre a 8 Disegni di legge (fra i quali il n. 984 scritto da CFU-Italia odv) nell’ultimo mese sono state depositate diverse mozioni volte ad interrogare il Governo sul riconoscimento della Fibromialgia da parte di maggioranza e opposizione.
Lunedì 26 febbraio 2024, prendono il via le discussioni in Aula per valutare le mozioni depositate, quindi per votarne una o unificarle in un testo unico. CFU-Italia, anche nelle mozioni, si è messo a disposizione fornendo i punti salienti proposti nel testo del disegno di legge (scritto da CFU-Italia).
Nel frattempo il Ministero della Salute ha risposto solo telefonicamente alla lettera inviata lo scorso 15 gennaio dalla Presidente Barbara Suzzi al titolare, Orazio Schillaci.
La lettera faceva seguito al servizio di Striscia la Notizia, andato in onda il 13 gennaio, stimolato proprio dal convegno di CFU-Italia odv, tenutosi lo scorso 14 novembre, all’Auditorium del Ministero della Salute. In quella sede il Dicastero, per voce del Sottosegretario, Marcello Gemmato, ipotizzava rallentamenti nell’inserimento nei Lea dovuti a difficoltà finanziarie pur a fronte di risorse dedicate nella Legge di Bilancio 2022. Difficoltà che nel servizio di Striscia gli uffici dei Ministeri della Salute e dell’Economia, entrambi interpellati, davano sostanzialmente per superate. “Non esistono criticità in termini di copertura finanziaria”, questa la risposta ufficiale.
Telefonicamente il Ministero ha ribadito che la Fibromialgia è tra le priorità ma tecnicamente si devono accordare i due Ministeri, Salute e Finanze, su tutto ciò che concerne l’aggiornamento Lea. In questo limbo sta la Fibromialgia.
Nonostante le sollecitazioni da parte di CFU-Italia odv per proseguire con le audizioni, tutto è rimasto fermo. Nel frattempo sono stati depositati altri disegni di legge: n. 603 e n. 1023 (su iniziativa della regione Veneto) arrivando così ad un numero totale d 7 ddl.
Il silenzio assordante in Senato è controbilanciato alla Camera dove, oltre a 8 Disegni di legge (fra i quali il n. 984 scritto da CFU-Italia odv) nell’ultimo mese sono state depositate diverse mozioni volte ad interrogare il Governo sul riconoscimento della Fibromialgia da parte di maggioranza e opposizione.
Lunedì 26 febbraio 2024, prendono il via le discussioni in Aula per valutare le mozioni depositate, quindi per votarne una o unificarle in un testo unico. CFU-Italia, anche nelle mozioni, si è messo a disposizione fornendo i punti salienti proposti nel testo del disegno di legge (scritto da CFU-Italia).
Nel frattempo il Ministero della Salute ha risposto solo telefonicamente alla lettera inviata lo scorso 15 gennaio dalla Presidente Barbara Suzzi al titolare, Orazio Schillaci.
La lettera faceva seguito al servizio di Striscia la Notizia, andato in onda il 13 gennaio, stimolato proprio dal convegno di CFU-Italia odv, tenutosi lo scorso 14 novembre, all’Auditorium del Ministero della Salute. In quella sede il Dicastero, per voce del Sottosegretario, Marcello Gemmato, ipotizzava rallentamenti nell’inserimento nei Lea dovuti a difficoltà finanziarie pur a fronte di risorse dedicate nella Legge di Bilancio 2022. Difficoltà che nel servizio di Striscia gli uffici dei Ministeri della Salute e dell’Economia, entrambi interpellati, davano sostanzialmente per superate. “Non esistono criticità in termini di copertura finanziaria”, questa la risposta ufficiale.
Telefonicamente il Ministero ha ribadito che la Fibromialgia è tra le priorità ma tecnicamente si devono accordare i due Ministeri, Salute e Finanze, su tutto ciò che concerne l’aggiornamento Lea. In questo limbo sta la Fibromialgia.
ESITO DISCUSSIONI MOZIONI SULLA FIBROMIALGIA IN PARLAMENTO
Nell’ultimo mese sono state depositate alla Camera 6 mozioni sulla Fibromialgia: Italia Viva, PD, M5S, FdI, Azione, Verdi-Sinistra italiana
Cos’è una mozione?
“La mozione è un atto parlamentare non legato al processo legislativo. Il suo fine è quello di promuovere una discussione e un voto dell’assemblea su un determinato argomento. Per questo motivo la mozione rientra tra gli atti parlamentari cosiddetti “di indirizzo politico“. Con questo strumento infatti camera e senato possono esprimere la loro indicazione al governo sull’atteggiamento da tenere o sulle iniziative da adottare in merito a una determinata questione”.
E’ importante quindi capire che una mozione non obbliga il Governo a fare alcunchè ma porta l’attenzione su un argomento
Affinchè questa attenzione sia posta in maniera particolare sarebbe opportuno che tutti i partiti presentassero una mozione su quel determinato argomento e, possibilmente che queste mozioni fossero il più possibile allineate.
Questo è quanto finalmente avvenuto in questi giorni alla Camera dove lunedì scorso è iniziata la discussione che ieri si è conclusa con l’approvazione delle mozioni.
A differenza di tanti articoli di giornali e post di “influencer” (ai quali chiediamo formalmente di rettificare quanto scritto e detto) vi diamo notizie certe e corrette perché abbiamo seguito passo a passo gli eventi, su un tema tanto importante come la salute, che chiama in causa la sanità e quindi le possibilità di diagnosi e cura dei pazienti affetti – 3 milioni ormai – chiediamo attenzione. Non si possono generare false speranze e divulgare informazioni inesatte.
A brevissimo tutte le dichiarazioni complete di cui anticipazione di seguito:
𝐎𝐧. 𝐒𝐞𝐫𝐠𝐢𝐨 𝐂𝐨𝐬𝐭𝐚, 𝐕𝐢𝐜𝐞 𝐏𝐫𝐞𝐬𝐢𝐝𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐂𝐚𝐦𝐞𝐫𝐚
“Giornata importante nel lungo percorso che porta alla definizione e al riconoscimento della fibromialgia. Il governo ha approvato le sei mozioni che hanno trovato appoggio da tutto l’arco parlamentare … Così il governo si è assunto degli impegni concreti finalizzati a garantire ai fibromialgici il diritto alla salute sancito dalla nostra Costituzione. Tra tutti, il riconoscimento della malattia come invalidante e cronica all’interno dei Lea. Come sottolineato nel nostro intervento in Aula, però, è adesso necessario rendere concreti questi impegni. Per troppi anni, si sono approvate mozioni, risoluzioni, regolamenti o proposte regionali in materia, senza che tutti questi buoni propositi si traducessero mai in una azione concreta e centrale da parte dello Stato. L’approvazione di queste mozioni è il primo passo per invertire la rotta e di questo non possiamo non ringraziare il prezioso lavoro delle associazioni, tra tutte la CFU-Italia, che ci ha sostenuto e affiancato nella stesura di questa mozione, della proposta di legge depositata nonché nella realizzazione di tanti tanti eventi nel Paese”.
𝐎𝐧. 𝐌𝐚𝐫𝐢𝐚 𝐄𝐥𝐞𝐧𝐚 𝐁𝐨𝐬𝐜𝐡𝐢, 𝐈𝐕
“La fibromialgia è la malattia del dolore, lo dice il nome stesso…è una vita che conosco bene perché è la vita anche del mio compagno che ha la sindrome fibromialgica. Ci sono persone che non riescono più a fare nemmeno le cose più semplici, come guidare la macchina o lavorare o trovare un lavoro che sia compatibile con questa patologia…
Tutte le spese per le terapie rimangono a carico delle persone, tutto l’aggravio in termini di cura o di difficoltà rispetto allo svolgimento del proprio lavoro o l’assenza del lavoro ricade sul paziente e sulla famiglia del paziente
Noi come Italia Viva portiamo avanti questo impegno da anni, …
Abbiamo fortemente voluto che oggi ci fosse questa discussione in aula presentando per primi questa mozione chiedendo che, nello spazio che abbiamo a disposizione per il calendario di questo mese ci fosse questa discussione sulla fibromialgia perché siamo ad uno snodo importante. L’ultima volta che sono stati aggiornati i Lea era il 2017, eravamo al governo noi. Sono passati 7 anni, oggi il governo è in procinto di presentare l’aggiornamento dei LEA, sappiamo che avverrà a breve quindi era importante non perdere questa opportunità: l’occasione che la fibromialgia possa essere riconosciuta come malattia cronica e invalidante e le prestazioni rientrare nei LEA…
Ovviamente noi vigileremo perché questo impegno venga mantenuto. Insieme a noi, vigileranno sul rispetto di questi impegni da parte del Governo le associazioni che, in questi anni, si sono battute per raggiungere questo obiettivo, a cominciare dal CFU-Italia e altre, dai pazienti, dalle loro famiglie e dai medici che li hanno assistiti. È stato un lavoro importante non soltanto di supporto a chi ha la sindrome fibromialgica, ma anche di sostegno tecnico e scientifico per il lavoro che abbiamo fatto in Parlamento.”
𝐎𝐧. 𝐆𝐮𝐞𝐫𝐢𝐧𝐨 𝐓𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐅𝐝𝐈
“Il pieno riconoscimento sanitario della Fibromialgia è un obiettivo da centrare oltrechè un tema a me caro che mi ha visto infatti già in prima linea in regione Abruzzo: dove nel 2021 è stata approvata la legge regionale su mia proposta. In particolare l’Abruzzo è stata fra le prime regioni a dotarsi di una normativa ad hoc che consente di predisporre linee programmatiche per la diagnosi, cura e assistenza dei pazienti fibromialgici. Un esempio da seguire affinchè tutte le regioni italiane si allineino per poter recepire la normativa nazionale. Attualmente al Senato sono presenti 7 Disegni di Legge-a conferma di quanta attenzione vi è sulla materia- fra i quali anche quello su testo proposto da CFU-Italia, firmato da tutti i partiti politici e da me pienamente condiviso.
Colgo l’occasione per ringraziare ancora una volta la Presidente nazionale Barbara Suzzi che da anni funge da prezioso pungolo e catalizzatore per il mondo istituzionale, a tutti i livelli, su questo importante argomento che coinvolge milioni di cittadini italiani.”
𝐎𝐧. 𝐈𝐥𝐞𝐧𝐢𝐚 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐯𝐚𝐬𝐢, 𝐂𝐨𝐦𝐩𝐨𝐧𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐏𝐝 𝐂𝐨𝐦𝐦𝐢𝐬𝐬𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐀𝐟𝐟𝐚𝐫𝐢 𝐒𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐢 𝐜𝐚𝐦𝐞𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐂𝐚𝐦𝐞𝐫𝐚 𝐝𝐞𝐢 𝐝𝐞𝐩𝐮𝐭𝐚𝐭𝐢
“Oggi in Italia non c’è un riconoscimento della fibromialgia come vera e propria malattia invalidante. E per questo, non esiste una cura specifica per affrontare il dolore cronico di cui le persone affette da questa malattia soffrono: i pazienti hanno bisogno di una terapia del dolore e cure ad hoc. I pazienti necessitano di una vera e propria terapia del dolore e di cure specifiche.
Per questo è importante che la Camera dei Deputati abbia approvato la mozione per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante: un primo passo nella direzione di una maggiore comprensione della patologia e la garanzia di sostegni per le persone che ne soffrono. Abbiamo chiesto con forza che il servizio sanitario nazionale garantisca le cure essenziali, gli esami diagnostici e tutti i protocolli necessari. Non dimentichiamo che il diritto alla salute e quindi alle cure essenziali è sancito dall’articolo 32 della nostra Costituzione. Abbiamo chiesto un preciso impegno al governo affinché adotti ogni iniziativa per inserire all’interno dei Lea le esenzioni per le prestazioni sanitarie e tutte le cure nonché gli esami diagnostici per le persone affette da fibromialgia che oltre al dolore fisico vivono in una condizione troppo spesso poco compresa e debilitante anche dal punto di vista psicologico. Ci aspettiamo che si vada avanti su questa strada”
CONFERENZA STAMPA - FIBROMIALGIA: AGGIORNAMENTO LEA E LEGGE NAZIONALE
In questa data si è tenuta presso la Sala Stampa di Palazzo Montecitorio una conferenza stampa per avere gli ultimi aggiornamenti sia sull’inserimento della Fibromialgia nei LEA, sia sulla volontà del Parlamento di approvare il DDL per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante. Clicca qui per vedere il video!
A CHE PUNTO SIAMO?
Ad oggi, CFU-Italia odv ha consegnato al Ministero della Salute circa 100.000 firme autografe della petizione per il riconoscimento della Fibromialgia ed inserimento nei LEA.
VERSO IL RICONOSCIMENTO NELLE REGIONI ITALIANE
ABRUZZO:
Testa “Restituita dignità ai malati”
PUBBLICATO DA BARBARA ORSINI 24/03/2021
“Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge ‘Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia’, una legge che consente ai pazienti abruzzesi di essere adeguatamente curati, ottenendo assistenza e le terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro diritti e dignità”. E’ il commento del capogruppo di Fratelli d’Italia in Consiglio regionale, Guerino Testa. La nota del direttivo CFU-Italia.
“Siamo orgogliosi che l’Abruzzo si doti di una legge per la tutela delle tante persone affette da fibromialgia, una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore tali da rendere difficili le diagnosi e da compromettere gravemente la qualità di vita di chi ne è colpito.
La legge approvata (a firma Testa, Quaglieri, D’Amario, D’Incecco, Quaresimale) istituisce il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze. La norma prevede, inoltre: di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico – terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati. Si tratta di una svolta storica per la nostra regione e per tutti i pazienti abruzzesi fibromialgici.
Ricordiamo come il percorso normativo, sia stato avviato, per la prima volta in Abruzzo, più di un anno fa con l’approvazione, da parte della Commissione Sanità, di una nostra mozione per il riconoscimento istituzionale di malattia progressiva ed invalidante, cui seguì, la pronta attivazione, da parte dell’assessorato regionale alla Sanità, di un Tavolo tecnico altamente competente, costituito da figure medico-scientifiche multidisciplinari, allo scopo di individuare percorsi immediati, per la presa in cura dei pazienti e le risorse necessarie, nelle more dell’intervento normativo nazionale. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992 e sebbene siano passati quasi 30 anni, il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce ancora tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Ora l’Abruzzo è pronto per recepire, in tal senso, le linee guida nazionali e attendiamo solo che il Governo inserisca finalmente la fibromialgia nei Lea”. Infine, un sentito ringraziamento va al Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu), nelle persone della presidente nazionale, Barbara Suzzi e del referente regionale, Giuseppe Volpe, per la preziosa e costante collaborazione nel fornirci tutte le informazioni utili a comporre un adeguato testo di legge”, concludono.
LA NOTA DEL DIRETTIVO CFU-ITALIA ODV
La Regione Abruzzo ha approvato il disegno di legge 95/2019: Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia. Una legge in cui si istituisce il Registro regionale della Fibromialgia, si promuove la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico, terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della Fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati.
Contemporaneamente la Regione Abruzzo, con questa legge garantisce un ulteriore voto favorevole all’inserimento della Fibromialgia nei Lea in quanto rappresentata nella Commissione stessa.
CFU-Italia odv si sta impegnando affinchè tutte le regioni si attivino allo stesso modo, per dare dignità a chi soffre, e per aumentare la massa critica che porterà il piatto della bilancia al si definitivo in Commissione Lea.
Desideriamo esprimere profonda riconoscenza nei confronti del Consigliere Guerino Testa che ha trasformato in azione concreta le nostre richieste senza mollare mai, un grazie di cuore anche alla Regione Abruzzo per aver accolto e reso possibile questo importante risultato. Giuseppe Volpe, Referente CFU-Abruzzo:
“Oggi è il momento di gioire e riconoscere i meriti di un bel lavoro di collaborazione, solo una nota amara, leggere comunicati autocelebrativi da parte di persone che, in questi due anni di lavoro non si sono mai interessate né palesate”
L’importante è il risultato e noi, che siamo malate/i, lo sappiamo bene, ma è anche importante capire che i risultati si ottengono se si lavora a tal fine, il resto si chiama vetrina.
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BASILICATA:
21 Novembre 2017
Riconosciute Fibromialgia e CFS/ME (Legge regionale 32/2017)
31 Gennaio 2020
“Un ambulatorio per curare le persone affette da Fibromialgia”. Ad annunciarlo l’assessore regionale alla Sanità Rocco Leone nel corso della conferenza stampa di presentazione dell’iniziativa ‘Comuni a sostegno di chi soffre di fibromialgia’, insieme all’assessore Leone, presenti il vicesindaco Antonio Vigilante, l’assessore alle Politiche sociali, Fernando Picerno, l’assessore regionale Gianni Rosa e la referente per la Basilicata del Comitato Fibromialgici Uniti — Italia, Rosaria Marino.
CALABRIA:
15 Luglio 2019
Il Consiglio Regionale approva la mozione sulla Fibromialgia.
12 Giugno 2023
Ringraziamo il Vice Presidente del Consiglio regionale Pierluigi Caputo per aver depositato la proposta di legge sulla Fibromialgia.
CAMPANIA:
18 Luglio 2019
“ln Campania è necessaria l’Istituzione di un Gruppo di lavoro per l’approfondimento delle problematiche della Fibromialgia (FM), dell’Encefalomielite mialgica benigna (ME/CFS) e della Sensibilità chimica multipla (MCS) ed in questa direzione, dopo aver parlato con le Associazioni ed in particolare con il Comitato Fibromialgici Uniti, ho depositato una mozione presso il Consiglio regionale“. Così afferma Carmine Mocerino, consigliere regionale e Presidente della Commissione regionale Anticamorra e Beni Confiscati.
26 Maggio 2022
Audizione in Regione per poter avviare il tavolo tecnico
27 Luglio 2022
Il Consigliere Luigi Abbate deposita il PDL per il riconoscimento della Fibromialgia in Regione
EMILIA-ROMAGNA:
Luglio 2016
Costituito gruppo di lavoro per il riconoscimento della Fibromialgia, il tavolo tecnico ha concluso i lavori a Febbraio 2018 ed ha prodotto un documento che definisce modalità di diagnosi, presa in carico, trattamento e follow up post trattamento del paziente. L’ approccio iniziale per tutti i pazienti con diagnosi di Fibromialgia dovrebbe includere:
1. EDUCAZIONE: Essa può essere svolta dal medico di medicina generale, dagli altri professionisti coinvolti nel trattamento, e anche tra pazienti (es. gruppi di auto-mutuo aiuto). Fondamentali le associazioni.
2. TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO: Attività fisica, a secco e in acqua calda e Agopuntura.
3. TRATTAMENTO FARMACOLOGICO: valutazione cannabinoidi.
6 Maggio 2022
Presentato grazie al Consigliere Marco Lisei un progetto di legge in 13 articoli per mettere a sistema prevenzione, diagnosi e cura, promuovere linee guida, individuare un Centro di riferimento e specializzazione regionale nonché impegnare la Giunta a presentare un progetto di fattibilità tecnica ed economica. In regione stimati fra 66mila e 89mila malati
FRIULI-VENEZIA GIULIA:
Maggio 2017
Approvata legge n.13
1 Ottobre 2019
Simona Liguori, mette in evidenza come sia stato compiuto un significativo passo avanti per il contrasto di questa patologia. Nell’accordo integrativo con i medici di medicina generale recentemente approvato dalla giunta regionale, l’implementazione del registro regionale previsto dalla Ir 13/2017 – è stata inserita tra gli obiettivi che i medici dovranno conseguire.
LAZIO:
22 Gennaio 2020
Depositata la mozione per l’avvio di un tavolo tecnico in regione Lazio.
Ringraziamo i consiglieri regionali Daniele Ognibene, Marta Bonafoni, Gino De Paolis e Gianluca Quadrana.
10 Febbraio 2022
Mozione per riconoscimento Fibromialgia, Vulvodinia, Neuropatia del pudendo.
12 Maggio 2023
Presentata proposta di legge su testo CFU-Italia per riconoscimento, diagnosi e cura della Fibromialgia a prima firma Consigliere Mario Ciarla.
LIGURIA
26 agosto 2019 incontro con l’assessore alla Sanità Gianmarco Medusei. L’assessore si è impegnato a convocare nel breve periodo gli assessori alla sanità dei maggiori Comuni della Provincia e organizzare un incontro con i dirigenti dei distretti sanitari per sensibilizzare i medici di medicina generale.
17 Febbraio 2022
Oggi a Roma ho riunito il coordinamento delle commissioni sanità dei Consigli regionali, l’obiettivo è arrivare a scegliere alcune iniziative consiliari comuni per un successivo iter in Parlamento.
Saranno provvedimenti votati dai Consigli regionali, frutto delle esigenze e richieste di associazioni e cittadini sui vari territori. Fibromialgia, endometriosi, disagio psichico nei giovani, prevenzione dell’abuso di alcol e droghe sono solo alcuni dei temi che sono emersi oggi
6 Settembre 2023
in diretta sulla pagina Facebook Fibromialgia News e il canale YouTube CFU-Italia,
il Presidente del Consiglio Regionale Gianmarco Medusei, l’Assessore alla Sanità Regione Liguria Angelo Gratarola e il Consigliere Regionale Stefano Balleari aggiornano sull’esenzione farmaci per chi è affetto da fibromialgia.
LOMBARDIA:
29 Aprile 2020
Audizione di CFU-Italia Odv insieme ad altre associazioni di pazienti fibromalgici da parte della III Commissione Sanità e Politiche Sociali, presieduta da Emanuele Monti.
15 Febbraio 2021
La Giunta regionale lombarda approva una Delibera specifica sulla Fibromialgia che promuove percorsi formativi per i MMG, campagne di sensibilizzazione della popolazione, istituisce una commissione tecnica e crea centri ospedalieri di riferimento
CFU-Italia partecipa al tavolo di lavoro regionale
MARCHE:
18 Dicembre 2017
Approvata legge n. 38 e successivamente, il 5 Febbraio 2020, si svolge un incontro del tavolo tecnico.
8 Febbraio 2022
approvati emendamenti alla legge 38/17 proposti da CFU-Italia trascritti nella nuova LEGGE REGIONALE n. 3 del 14 febbraio 2022. CFU-Italia partecipa al Comitato tecnico nato grazie a questa legge.
PIEMONTE
7 Dicembre 2021
“In questi mesi, in collaborazione con CFU-Italia, abbiamo lavorato ad un testo di legge base. Ci auguriamo di poterlo condividere presto con le altre forze politiche per arrivare ad un documento comune in grado di rispondere alle esigenze delle persone affette dalla sindrome fibromialgica” (Consigliera Sarah Disabato)
27 Gennaio 2023
Presentata proposta di legge regionale (testo CFU-Italia) n.245.
PUGLIA
27 Agosto 2019
COMUNE DI BRINDISI
ODT: Riconoscimento dei diritti dei malati affetti da Sindrome Fibromialgica
5 Febbraio 2022
«Mi impegnerò per avviare un tavolo di lavoro regionale con la vostra partecipazione e collaborazione per poter dare risposte concrete ai malati di fibromialgia in Regione Puglia
Dott.ssa Loredana Capone
Presidente Consiglio Regione Puglia»
6 Settembre 2023
𝐅𝐈𝐁𝐑𝐎𝐌𝐈𝐀𝐋𝐆𝐈𝐀: 𝐏𝐄𝐑 𝐐𝐔𝐀𝐍𝐓𝐎 𝐀𝐍𝐂𝐎𝐑𝐀 𝐔𝐍𝐀 “𝐌𝐀𝐋𝐀𝐓𝐓𝐈𝐀 𝐈𝐍𝐕𝐈𝐒𝐈𝐁𝐈𝐋𝐄” ?
Ieri, insieme alle Associazioni 𝐂𝐟𝐮 𝐏𝐮𝐠𝐥𝐢𝐚, 𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐒𝐦𝐢𝐥𝐞 𝐏𝐮𝐠𝐥𝐢𝐚 𝐞 𝐀𝐩𝐦𝐚𝐫𝐫 𝐀𝐩𝐬 abbiamo avviato un percorso di collaborazione che, sin da ora, ci auguriamo porti all’approvazione della mia 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐨𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐢 𝐥𝐞𝐠𝐠𝐞 𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐥 𝐫𝐢𝐜𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐟𝐢𝐛𝐫𝐨𝐦𝐢𝐚𝐥𝐠𝐢𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐢𝐧𝐯𝐚𝐥𝐢𝐝𝐚𝐧𝐭𝐞.
Un incontro proficuo in cui abbiamo definito gli elementi essenziali del l’articolato normativo, a partire dall’individuazione di un centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura della fibromialgia, all’istituzione del registro regionale della fibromialgia, al riconoscimento della valenza sociale delle attività svolte dalle associazioni di volontariato, per giungere finalmente all’esenzione del pagamento ticket.
Siamo solo all’inizio di un percorso volto a migliorare la gestione sociale e clinica di una 𝐩𝐚𝐭𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐚 𝐜𝐡𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐩𝐮𝐨’ 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐝 𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫𝐞 𝐢𝐧𝐯𝐢𝐬𝐢𝐛𝐢𝐥𝐞.
Michele Picaro, Consigliere regionale
SARDEGNA:
16 Gennaio 2019
Il Consiglio ha approvato all’unanimità la proposta di legge 537: “Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia. ln Sardegna sono colpite da questa sindrome circa 2000 persone. Questa legge consente ai pazienti di essere adeguatamente curati, ottenendo assistenza e le terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro diritti e dignità”
PROPOSTA Dl LEGGE N. 537 presentata dai Consiglieri regionali Cherchi, Congiu, Desini, Manca, Unali e Cozzouno.
6 Aprile 2022
Presentata PDL 319 ad integrazione della precedente ed emendamenti alla stessa
1 Dicembre 2022
Approvata PDL 319 e istituita indennità di 800 euro a chi soffre di Fibromialgia
Guarda la diretta con il Consigliere Fausto Piga: https://www.youtube.com/watch?v=W422qsOvJSY
SICILIA:
31 Gennaio 2020
Pubblicazione in Gazzetta ufficiale della Regione Sicilia il Decreto e “Indicazioni per la Diagnosi e trattamenti per la Sindrome”. Ringraziamo l’ass. Ruggero Razza, i responsabili del gruppo di lavoro istituito in Assessorato alla Salute e i medici che hanno dato il loro contributo al tavolo tecnico. Il lavoro delle due associazioni, presenti al tavolo, fra cui CFU-Italia odv, continuerà per vigilare che il decreto venga applicato con l’aggiornamento obbligatorio dei medici di medicina generale (MMG), i medici legali e tutti gli specialisti e professionisti coinvolti nella diagnosi e trattamenti mirati ad personam per i pazienti affetti da Fibromialgia.
TOSCANA:
4 Ottobre 2017
CFU-ltalia ov in Audizione III Commissione.
Gennaio 2019
Approvazione PDTA.
Marzo 2019
CFU-ltalia ov partecipa al tavolo delle associazioni.
VALLE D’AOSTA:
17 Aprile 2020
La Giunta Regionale delibera un codice di esenzione alla sindrome fibromialgica: codice H05 che entrerà in vigore dal 1 Giugno 2020.
6 ottobre 2021
Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge n. 29
“Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia”
VENETO:
27 Aprile 2015
La Regione Veneto riconosce la Fibromialgia e l’Encefalomielite Mialgica Benigna quali patologie rare.
E nelle altre regioni?
Nelle rimanenti regioni stiamo lavorando a mozioni e interrogazioni per il riconoscimento.
Siamo a stretto contatto anche con i Comuni che sostengono la battaglia di CFU-Italia per il riconoscimento e inserimento nei LEA.