“Il Cfu-Italia Odv (Comitato fibromialgici uniti) nasce come organizzazione di volontariato il 7 maggio del 2016 ed ha come obbiettivo l’affermazione del diritto alla salute e alle cure di che è affetto da Fibromialgia e patologie correlate e il riconoscimento della Fibromialgia come malattia invalidante su tutto il territorio Nazionale. L’Associazione opera a favore di soggetti terzi attraverso attività di volontariato, condivisione di informazioni, medici convenzionati, supporto psicologico. Lo scopo è quello di rappresentare e tutelare interessi morali e materiali di soggetti affetti da Sindrome Fibromialgica, CFS (Sindrome da fatica cronica) ME (Encefalomielite Mialgica), MCS (Sensibilità chimica multipla), EHS (Ellettrosensibilità). La Fibromialgia è stata inclusa, dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1992, tra le malattie del sistema muscolo scheletrico e del tessuto connettivo e colpisce maggiormente le donne. Sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale caratterizzata da disfunzione dei circuiti neurologici preposti all’elaborazione degli impulsi provenienti dalle afferenze del dolore dalla periferia del cervello. La causa della Fibromialgia non è ancora nota ma possono essere coinvolti diversi fattori ( biochimici, genetici, neurochimici, ambientali, ormonali…). E’ una patologia con pluralità di sintomi; i dolori diffusi sono la principale caratteristica insieme ad affaticamento cronico, rigidità, insonnia, parestesie, bruciori e una limitata esecuzione delle normali attività. Viene definita Sindrome perché esistono segni e sintomi che sono contemporaneamente presenti. Abbiamo notato una difficoltà diagnostica, infatti molti arrivano ad una diagnosi dopo un lungo calvario, non c’è una cura specifica e comunque le cure sono multidisciplinari convenzionate e non convenzionate. Attendiamo da anni di avere garantite pari opportunità e adeguate forme di assistenza socio-sanitaria. Attraverso la pagina Social ( con ben 80. 000 interazioni settimanali) l’associazione mette al corrente dei problemi legati alla Fibromialgia e informa su tutte le ultime iniziative intraprese. Siamo promotori e supportiamo il DDL 299 tutt’ora all’esame della Commissione Sanità al Senato. La Fibromialgia è chiamata anche malattia invisibile perché non essendo inserita nei LEA (livelli essenziali di assistenza) non ha diritto alle prestazioni che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini.
Contestualmente promuoviamo diverse ricerche e campagne di sensibilizzazione:
Fibromialgia e disagio lavorativo è uno studio sugli “accomodamenti ragionevoli” per migliorare una vita professionale e mantenere al lavoro le persone fibromialgiche, spesso infatti molte sono costrette a lasciare il lavoro. La ricerca promossa da CFU, ASPHI Onlus, CISL e Fondazione Isal raccoglie segnalazioni con disagio in ambito lavorativo e cerca di identificare quali potrebbero essere gli accorgimenti per migliorare la condizione di lavoro attraverso accomodamenti ragionevoli (relazioni e sostegno sociale, atteggiamenti, ambiente, servizi, sistemi e politiche) Serve una strategia utile a supportare un percorso lavorativo e fondamentale sarà un approccio a strutture pubbliche e private.
IL Cfu-Italia Odv sostiene anche la ricerca di Fondazione Isal sul Biomarcatore, il primo biomarker biologico per il dolore attraverso il quale si potrà avere una diagnosi certa e certificata. Una diagnosi obiettiva potrebbe aiutare a identificare i meccanismi patogenetici che causano la malattia, definire prognosi e impostare trattamenti.
L’Associazione Cfu-Italia Odv è promotrice di varie iniziative Nazionali, Regionali e Comunali. In questo contesto abbiamo ideato una campagna chiamata Comuni a sostegno, già intrapresa nel 2019, con la quale chiediamo ai Sindaci di sostenerci nella raccolta firme della petizione popolare per il riconoscimento della Fibromialgia. Ad oggi hanno aderito Comuni come Torino, Napoli, Bologna, e molti altri come si evince dal nostro sito internet. Con l’adesione al progetto e la predisposizione della raccolta firme viene supportato il DDL 299 della Commissione Sanità al Senato. Ai Comuni che daranno il patrocinio proporremo anche iniziative mirate all’informazione e divulgazione attraverso conferenze, convegni, punti informativi. Inoltre in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, il 12 maggio, richiediamo ai Sindaci di tutto il territorio Nazionale di illuminare di viola un monumento o un luogo di storia o cultura importante della città. Attraverso questo colore i Comuni prenderanno consapevolezza della Fibromialgia e aiuteranno i malati ad illuminare la strada per la ricerca alla guarigione. La solidarietà si propaga attraverso lo splendore per sottolineare la necessità di far luce sulla Fibromialgia e tutto quello che ruota intorno ad una patologia generando sconforto e isolamento in coloro che ne soffrono.”
Per contatti e mail: cfulazio.epaganini@gmail.com, +39 333 383 4681
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