FIBROMIALGIA: UNA STRADA DI NUOVO IN SALITA

Riassunto delle puntate precedenti:

– Anche in questa legislatura l’iter legislativo sulla Fibromialgia è partito in Senato dove sono stati incardinati tutti i Disegni di Legge depositati (tra i quali il 601 scritto da CFU-Italia odv)

– Tutti i DDL sono monotematici ovvero relativi alla richiesta di riconoscimento della “sola” Fibromialgia come malattia cronica e invalidante, tranne il n. 946 a prima firma Senatrice Cantù che riguarda la “Riorganizzazione e potenziamento dei servizi sanitari in ambito reumatologico”. All’interno di questo testo viene inserita anche la Fibromialgia.

– Questo DDL viene presentato a porte chiuse durante il congresso nazionale della Sir (Società Italiana di Reumatologia) a novembre 2023 escludendo le associazioni di fibromialgia dal dibattito pur essendo presenti al Congresso sia CFU-Italia sia Aisf.

– Ad ottobre 2024, per la prima volta “circola la voce” che si intenda inglobare tutti i DDL presentati sulla Fibromialgia nel DDL 946-

-Decidiamo pertanto congiuntamente (CFU-Italia odv e Aisf odv) di portare alla luce le “mancanze” che questo testo ha nei confronti di una malattia che non può essere incasellata come sola malattia di pertinenza reumatica, in quanto l’approccio multidisciplinare ne sarebbe penalizzato. Avviamo attività di sensibilizzazione su questo tema: Conferenza stampa alla Camera e al Senato, Manifestazione a Roma con successivo avvio di sciopero della fame a staffetta organizzato da Aisf e supportato da CFU-Italia. A gennaio 2025 Audizione congiunta alla X commissione Sanità al Senato durante la quale abbiamo depositato una memoria comprensiva di 6 emendamenti proposti nel caso venisse adottato il testo 946 come testo base.

-Nelle scorse settimane abbiamo ricevuto diversi inviti al dialogo, particolarmente gradito quello da parte della Senatrice Cantù, e ieri 8 aprile, eravamo insieme a Aisf odv in Senato ad un incontro al quale hanno preso parte, oltre alla Senatrice Cristina Cantù, la Senatrice Elena Murelli e il Senatore Raoul Russo. Con noi il Prof. William Raffaeli, Fondatore e Presidente di Fondazione Isal (ricerca sul dolore cronico) e membro del nostro Comitato Tecnico-Scientifico.
L’incontro è stato costruttivo: abbiamo ribadito l’importanza degli emendamenti proposti per poter dare dignità alle persone che soffrono di una malattia con una storia e caratteristiche diverse dalle altre alle quali viene accomunata nel DDL in oggetto. Pur consapevoli che questo sia un percorso irto di ostacoli, la Senatrice Cantù ha dimostrato la sua disponibilità al dialogo e il suo impegno ad apportare ogni miglioramento possibile al testo in modo che la Fibromialgia possa avere un focus dedicato.
Un altro punto importantissimo di cui ancora non abbiamo certezza è l’inserimento della Fibromialgia nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza). Il nostro riferimento in merito è il documento ministeriale del 16 settembre 2022 che conferma la Fibromialgia nei Lea al prossimo aggiornamento.
Purtroppo, ad oggi, non abbiamo risposte su quando avverrà il nuovo aggiornamento Lea.

Il termine della fase emendativa è stato ulteriormente prorogato e questo ci fa sperare che le nostre richieste vengano considerate, valutate e, possibilmente accolte (non è comunque garanzia che la legge sia poi approvata).
Siamo consapevoli di quanto il cammino verso il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante sia un percorso ad ostacoli, ogni volta che ne superiamo uno se ne presenta un altro e un altro ancora ma continueremo a fare ogni azione possibile per superarli.
Abbiamo concluso il nostro incontro ricordando ai Senatori presenti che l’età in cui viene diagnosticata la Fibromialgia si sta drammaticamente abbassando. Sempre più ragazze, ragazzi ed anche bambini vedono le loro vite stravolte e, ad oggi non solo non hanno speranza di una cura risolutiva ma neanche alcuna certezza di essere capiti, sostenuti e “riconosciuti”. È giunto il momento che anche la Fibromialgia sia un priorità, prima che diventi un’emergenza.