MARCHE – APPROVATI EMENDAMENTI ALLA LEGGE REGIONALE PER FIBROMIALGIA E MCS

Approvati emendamenti alla Legge Regionale 38/2017

Il 14 Novembre 2020, variamo l’iniziativa CFU IN TOUR, viaggio in tutta Italia per conoscere la realtà di chi soffre di Fibromialgia attraverso le voci dei referenti regionali di CFU-Italia odv, dei medici con cui collaboriamo e dei rappresentanti istituzionali regionali.
La prima tappa è in Regione Marche e abbiamo ospite il Consigliere Regionale Carlo Ciccioli.
Con lui parliamo delle difficoltà di attuazione della legge regionale numero 38 in favore dei soggetti affetti da Fibromialgia e sensibilità chimica multipla di Dicembre 2017 e della possibilità di apportare eventuali miglioramenti.
“Nonostante le difficoltà legate alla pandemia di Covid19 che sta assorbendo le energie di tutti, sarà una mia priorità inserire all’ODG delle prossime riunioni aggiornamenti e/o miglioramenti alla legge 38”
La disponibilità dimostrata durante l’incontro è stata mantenuta nel tempo.
Grazie anche alla collaborazione e al prezioso apporto di Amar Marche Odv e A.N. Riconoscimento MCS Odv abbiamo potuto proporre e suggerire i possibili emendamenti alla legge, abbiamo avuto audizioni con la Regione e ieri il Consiglio regionale ha approvato a maggioranza le proposte (23 voti a favore, due astensioni e un voto contrario).
– Creazione di due registri regionali distinti, anziché di un registro unico, per le due patologie,
– Individuazione sul territorio di una struttura di riferimento per i malati di sensibilità chimica multipla, distinta da quella già operativa per la fibromialgia.
– Istituzione di un Comitato tecnico scientifico (Cts), di cui faremo parte anche noi, a cui spetterà il compito di predisporre le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare per la presa in carico dei malati e di esprimere pareri sui contenuti del piano triennale di formazione e aggiornamento professionale del personale.
– La legge comprende inoltre la promozione di campagne e iniziative di prevenzione e sensibilizzazione; la redazione di una relazione annuale basata sul monitoraggio delle due patologie.
Non è stato introdotto il capitolo economico che già mancava nella legge originale. Vogliamo però contare su quanto ribadito anche ieri, i fondi dovranno essere messi a disposizione una volta che sarà stabilità una cifra congrua. Non vi è contraddizione con l’invarianza economica inserita in legge.
Attendiamo quindi fiduciosi il testo definitivo approvato ieri e continueremo il rapporto con la Regione perché il vero lavoro inizia adesso.

Barbara Suzzi
Presidente CFU-Italia Odv

per vedere la diretta del Consiglio Regionale Marche cliccare il seguente link
https://youtu.be/_Suii2tSmm4
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https://www.facebook.com/cfuitalia/videos/1489621591375746/