MALATTIE INVISIBILI: UNA DONNA SU SETTE NE SOFFRE, MA PER IL MINISTERO DELLA SALUTE NON ESISTONO

C’è chi ha dovuto lasciare il lavoro, chi è stata abbandonata dal proprio o dalla propria partner, chi per lunghi periodi non è riuscito ad avere una vita normale. Anni passati a entrare e uscire dagli ospedali, a cominciare cure che poi si rivelavano sbagliate, a fare esami inutili, a cercare un medico, poi un altro e un altro ancora: ginecologi, urologi, reumatologi, che potessero dare una risposta. Che quasi sempre era una forma di «medical gaslighting» (abuso emotivo): «Non hai nulla, è tutto nella tua testa. Sei ipocondriaca, sei frigida. Tutte soffrono, il dolore è normale per una donna, perché tu non dovresti soffrire?». «Ma io – racconta Martina Carpani, 27 anni – stavo male per davvero, piangevo dal dolore». Martina è pugliese ma vive a Torino da molti anni: ha un lavoro che le consente di pagarsi un’assicurazione sanitaria ed è solo grazie a questa se riesce «almeno in parte» a coprire le spese – circa 500 euro al mese – per le sue cure. Perché Martina da pochi mesi ha scoperto quale malattia dall’adolescenza la faccia soffrire così tanto: la vulvodinia, patologia che provoca un forte bruciore alla parte esterna dei genitali femminili tanto da sfociare in una infiammazione dei nervi dell’area pelvica. Per chi ne soffre, fare la pipì, avere un rapporto sessuale, anche uscire con gli amici e godersi una vacanza, diventa un’impresa impossibile. Ma per il Ministero della Salute Martina non è malata: la vulvodinia è infatti considerata una «malattia invisibile», cioè non è riconosciuta, non le si associa alcun codice, non rientra nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), non esiste alcuna esenzione. Eppure i sintomi della vulvodinia sono tanti, ripetuti, costanti. «Siamo malate croniche», dice Martina, che lo scorso 23 ottobre è scesa in piazza con le femministe di Non Una Di Meno per chiedere che le «malattie invisibili» – tra cui rientra anche l’endometriosi, la fibromialgia e tutte quelle del dolore pelvico – vengano riconosciute. «Vogliamo che vengano inserite nei Lea, che ci sia una esenzione del ticket e che chi ne soffre venga inserito in un percorso di cronicità, perché da queste malattie non si guarisce mai del tutto, si può solo stare meglio», spiegano le femministe. Il prossimo 12 novembre, alla Camera, ci sarà un convegno sul tema un organizzato da alcune associazioni che da anni si occupano di queste patologie: l’Associazione Italiana Vulvodinia Onlus, all’Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Aiuto Vulvodinia, Cistite.info APS, Associazione Vulvodiniapuntoinfo Onlus, Associazione VIVA – Vincere Insieme la Vulvodinia.

Oltre a essere malattie invisibili, i numeri dicono che sono anche malattie «femminili»: di vulvodinia soffre il 16 per cento della popolazione femminile; le malate di endometriosi sono circa 3 milioni; di dolore pelvico – che comprende alcune patologie come la neuropatia del pudendo, la sindrome della vescica dolorosa, il lichen sclero-atrofico, il vaginismo, l’ipercontrattilità del pavimento pelvico e il colon irritabile, altri 3,5 milioni di persone. L’unica che ha una connotazione anche maschile è la fibromialgia, che interessa tra i 2 e i 4 milioni di italiani ma ha un rapporto decisamente sbilanciato: per ogni fibromialgico di sesso maschile, ce ne sono nove che sono donne. Per indagare cosa si ha, per curarsi i pazienti spendono migliaia di euro l’anno. E i tempi della diagnosi sono, per tutti, lunghissimi: cinque anni per arrivare a individuare la vulvodinia, addirittura sette e mezzo per l’endometriosi, cinque per la fibromialgia. Le cause sono duplici, come spiega la dottoressa Chiara Marra, una delle poche ginecologhe specializzate in endometriosi e coordinatrice dell’équipe per il dolore pelvico e cronico a Casa Medica di Bergamo: «Da una parte – dice Marra – c’è la normalizzazione del dolore: culturalmente è considerato normale che una donna soffra, sia per il mestruo che per i rapporti sessuali. Dall’altra, invece, c’è un problema di preparazione dei medici. Oggi sono pochi quelli che conoscono queste patologie, anche perché nei corsi di medicina, non essendo malattie riconosciute, non vengono affrontate e così restano fuori anche dalle scuole di specializzazione». E pochi sono anche, in Italia, i centri cui rivolgersi. Daniele Porru, urologo all’Irccs San Matteo di Pavia spiega che «una delle difficoltà nella diagnosi è che la paziente avverte il dolore ma non c’è un agente lesivo degli organi, è un dolore neuropatico». Tutte queste malattie «impattano nella vita di una donna come un tumore», chiarisce Marra. Vediamole nel dettaglio.

Vulvodinia
Si tratta di un dolore vulvare che persiste per più di tre mesi ed è dovuta a un’alterazione o un’infiammazione dei nervi dell’area pelvica. Come spiega Marra, spesso «endometriosi, vulvodinia, fibromialgia e sindrome del colon irritabile vanno a braccetto poiché condividono lo stesso terreno infiammatorio». E dato che chi soffre di dolori alla vulva ha spesso prurito e bruciore «come se fosse piena di spilli, capita che il medico prescriva creme, antimicotici e antibiotici che possono, però, solo peggiorare la situazione». Per trattare la vulvodinia è necessario, oltretutto, che il ginecologo collabori con altri professionisti come la sessuologa, la psicoterapeutica, lo psicologo, il neurologo, lo psichiatra, il nutrizionista e il gastroenterologo. «Anche perché – aggiunge Marra – il carico psicologico di tutte queste patologie è altissimo».
Endometriosi
È l’unica che dal 2017 è stata inserita nei Lea, ma le tutele sono ancora molto scarse. Si tratta di una malattia infiammatoria cronica progressiva, potenzialmente invalidante, caratterizzata dalla presenza di tessuto simil-endometriale in parti del corpo in cui non dovrebbe essere presente (organi dell’area pelvica e addominale, o, più raramente, diaframma e polmoni). Questo tessuto reagisce alle stimolazioni ormonali in modo analogo all’endometrio, causando infiammazione, irritazione, sanguinamento dei tessuti e organi adiacenti e provocando quindi dolore. I sintomi sono mestruazioni dolorose e abbondanti, dolore alla defecazione e minzione, disturbi gastro-intestinali, dolore ai rapporti sessuali penetrativi, dolore pelvico generalizzato e persistente, stanchezza cronica, infertilità. Ne soffre una donna su dieci. Ancora Marra: «Ha quattro stadi di dolore ma non sempre corrispondono all’effettiva intensità. I sintomi solitamente compaiono in adolescenza o nella giovane donna e ci sono fattori predisponenti, come ad esempio l’aver avuto un menarca precoce o cicli ravvicinati (sotto i 25 giorni) e flussi abbondanti». Altri fattori predisponenti sono l’essere sottopeso, essere nati prematuri o con un peso molto basso alla nascita.

Fibromialgia
Si tratta di una malattia cronica complessa, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, spesso associato a rigidità muscolare, cefalea tensiva, astenia (stanchezza cronica), disturbi dell’umore e del sonno. È una patologia reumatica perché è una forma di reumatismo extra-articolare o dei tessuti molli. La causa è ad oggi ignota. Attualmente non esiste una vera possibilità di guarigione, ma si possono ridurre i sintomi con un insieme di terapie fisiche, farmacologiche e alternative che hanno costi ingenti e spesso si protraggono per tutta la vita. Coinvolgendo l’apparato uro-genitale e per questo una donna può essere fibromialgica e, al contempo, avere anche endometriosi e vulvodinia.
I dolori per Susanna Garbagnati sono così forti che a giugno ha dovuto lasciare il lavoro. «Oggi sono una freelance e, seppur con meno garanzie, gestisco meglio la malattia. Capita che a volte non riesca neanche ad alzarmi dal letto. Purtroppo, non essendo una patologia cronica riconosciuta, come dipendente avevo sempre bisogno di permessi. Ma spesso erano ingiustificati, perché un codice non c’è». Designer di occhiali e gioielli di Nerviano, Susanna ha 29 anni ma da quando ne ha 17 è affetta da fibromialgia. Per arrivare a questa diagnosi ci ha messo quasi otto anni: «A 16 anni ho avuto un tumore e un anno dopo ho cominciato a avere dolori alle spalle, poi al collo… Giravo da uno specialista all’altro, facevo esami e su esami e ogni volta mi diagnosticavano una cosa diversa. Mi dicevano che esageravo, che un po’ di dolore avrei dovuto sopportarlo, “cosa vuoi che sia”. Mi sono curata per un sacco di cose, tutte sbagliate. Poi quattro anni fa guardai il documentario di Lady Gaga in cui racconta di soffrire di fibromialgia. Aveva i miei stessi sintomi. Diceva: “vorrei qualcuno che mi schiacciasse la faccia”, tanto le faceva male. E io provavo lo stesso desiderio. Così ho consultato due diversi reumatologi che hanno dato lo stesso responso: fibromialgia». Oggi, per curarsi, dopo aver lasciato il lavoro e potendo contare – anche per forza – sull’aiuto dei suoi genitori, Susanna spende «solo per i farmaci circa 4 mila euro l’anno. Altri mille per gli integratori. A questi vanno aggiunti le visite specialistiche, in media cento euro ognuna. E prima della diagnosi andava pure peggio».
Tra tutte le «malattie invisibili» la fibromialgia è quella che probabilmente prima delle altre entrerà nei Lea, come ha annunciato il ministro della Salute Roberto Speranza nell’ultima question time alla Camera di qualche giorno fa. Questo anche grazie al lavoro portato avanti in questi anni dal Comitato Fibromialgici Uniti, associazione di pazienti nata nel 2016. Spiega la presidentessa Barbara Suzzi: «Già dal 2017 abbiamo iniziato a produrre documentazione per il ministero per far comprendere cosa fosse la fibromialgia, che colpisce quasi 4 milioni di italiani, quasi tutte donne. Adesso siamo quasi in dirittura di arrivo con il riconoscimento nei Lea ma bisogna essere chiari: l’inserimento non garantirà risposte ai milioni di malati perché la casistica rientrerà in parametri che ancora non si conoscono».

di Chiara Baldi
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