IMPORTANTI NOVITA’ DALLA REGIONE MARCHE: ATTUAZIONE LEGGE REGIONALE N. 3/2022 A FAVORE DI CHI SOFFRE DI FIBROMIALGIA E SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA

IMPORTANTI NOVITA’ DALLA REGIONE MARCHE: ATTUAZIONE LEGGE REGIONALE N. 3/2022 A FAVORE DI CHI SOFFRE DI FIBROMIALGIA E SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA

Il 14 Novembre 2020, il Consigliere Regione Marche Carlo Ciccioli è ospite alla tappa marchigiana di CFU IN TOUR.
Con lui parliamo delle difficoltà di attuazione della legge regionale numero 38 in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e sensibilità chimica multipla di Dicembre 2017 promossa dall’associazione Fimar (ora Afi) e della possibilità di apportare eventuali miglioramenti che la rendano più completa e attuabile.
“Nonostante le difficoltà legate alla pandemia di Covid19 che sta assorbendo le energie di tutti, sarà una mia priorità inserire all’ODG delle prossime riunioni aggiornamenti e/o miglioramenti alla legge 38”
La disponibilità dimostrata durante l’incontro è stata mantenuta nel tempo.
Grazie anche alla collaborazione e al prezioso apporto di Amar Marche Odv e A.N. Riconoscimento MCS Odv abbiamo potuto proporre e suggerire i possibili emendamenti alla legge, abbiamo avuto audizioni con la Regione e in data 8 Febbraio 2022 il Consiglio regionale ha approvato a maggioranza le nostre proposte che diventano quindi LEGGE REGIONALE n. 3 del 14 febbraio 2022:
-creazione di due registri regionali distinti, anziché di un registro unico, per le due patologie,
-individuazione sul territorio di una struttura di riferimento per i malati di sensibilità chimica multipla, distinta da quella già operativa per la fibromialgia.
-Istituzione di un Comitato tecnico scientifico (Cts), di cui faremo parte anche noi, a cui spetterà il compito di predisporre le linee guida per il percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare per la presa in carico dei malati e di esprimere pareri sui contenuti del piano triennale di formazione e aggiornamento professionale del personale.
-La legge comprende inoltre la promozione di campagne e iniziative di prevenzione e sensibilizzazione; la redazione di una relazione annuale basata sul monitoraggio delle due patologie.

Siamo davvero orgogliosi di annunciare che il prossimo 12 luglio ’23 ci sarà il primo incontro del Comitato Tecnico scientifico regionale sulla Fibromialgia e la Sensibilità Chimica Multipla sulla base di criteri di costituzione e funzionamento definiti dalla DGR 394 del 27 marzo 2023 in applicazione della Legge Regionale n. 3/2022.

Il comitato è così composto:
– Direttore di Dipartimento competente in materia di sanita della Giunta regionale o suo delegato che lo presiede;
– uno specialista per ciascuna specialità medica interessate nel percorso diagnostico terapeutico-multidisciplinare:
– n. 1 esperto in Medicina Interna,
– n. 1 Algologo,
– n. 1 Reumatologo,
– n. 1 Neurologo,
– n. 1 Fisiatra,
– n. 1 Psichiatra,
– n. 1 Psicologo-Psicoterapeuta,
– n. 1 Otorinolaringoiatra,
– n. 1 Immunologo;
– n. 1 Direttore del Dipartimento di Prevenzione;
designati dalla Direzione Generale di ciascuno dei 7 Enti del SSR, entro trenta giorni dalla richiesta, da cui sarà selezionato, mediante consultazione interna, un unico membro rappresentativo di ciascuna specialità medica;
– Almeno un rappresentate delle società scientifiche e associazioni tecnico scientifiche delle professioni sanitarie, operanti nel territorio, che si occupano della ricerca delle patologie di fibromialgia e sensibilità chimica multipla con specifici requisiti indicati nell’allegato A della
DGR 394/2023;
– 5 rappresentati di enti del terzo settore iscritti al relativo Registro, impegnati nel sostegno alle persone affette dalle patologie con specifici requisiti indicati nell’allegato A di cui alla DGR 394/2023

Auguriamo buon lavoro a tutti i membri del comitato scientifico e auspichiamo che anche le altre regioni in cui abbiamo ottenuto le leggi seguano a ruota perché le leggi senza attuazione sono solo carta.
Il lavoro dietro alla proposta e approvazione di leggi è enorme sia per noi che le scriviamo sia per i consiglieri regionali che le propongono e si battono fino all’approvazione. Il lavoro però non finisce con l’approvazione della legge, in realtà inizia e noi non ci fermeremo finchè tutte le regioni d’Italia non prenderanno VERAMENTE in carico i malati di fibromialgia e sensibilità chimica multipla.
AD MAIORA

Barbara Suzzi
Presidente nazionale CFU-Italia odv