FRIULI VENEZIA GIULIA: CHI SOFFRE DI FIBROMIALGIA NON E’ SOLO DAL 2016 GRAZIE A CFU-ITALIA!

CFU-Italia Odv in Friuli Venezia Giulia

Dal 2016, anno di costituzione dell’associazione CFU-Italia odv, nelle regioni italiane, tra cui il Friuli Venezia Giulia, si è costituito un gruppo attivo di referenti che attraverso la loro passione, il loro tempo e le loro energie, sono presenti sui diversi territori per offrire presenza, sostegno e assistenza a tutte/i i pazienti con patologie ambientali, per indirizzarli, qualora ne avessero bisogno verso i migliori specialisti della regione.

Le attività

In questi anni tanti sono stati gli eventi, i banchetti informativi, le tavole rotonde, gli studi e i progetti pilota che le Referenti Elisa Lombardi, referente regionale e Roberta Arsa, referente provinciale Gorizia e Trieste, hanno attivato sul territorio regionale.
“Nel periodo di chiusura a causa delle disposizioni nazionali per l’emergenza Covid Sars-19,  ci siamo adoperate con riunioni online per non lasciare da solo nessuno, attualmente formiamo costantemente auto muto aiuto sia a distanza che in presenza”.

I Punti Informativi

Abbiamo due Punti Informativi (vedi sezione Dove siamo nel sito) ma, in realtà, ogni referente CFU-Italia è un punto informativo, soprattutto dal Lockdown in poi riceviamo telefonate continue e organizziamo incontri virtuali ogni qualvolta ci sia l’esigenza.

I Rapporti con la Regione

In regione la Dott.ssa Simona Liguori, Consigliera Regionale e Vicepresidente della Commissione Sanità, è sempre vicina al CFU Italia e alle sue referenti regionali, per portare all’attenzione della politica locale tutti i problemi e le varie possibili risoluzioni.

Ultimamente, Il CFU FVG ha spedito una lettera aperta alla regione per specificare le varie criticità sia nel PDTA (percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) che nella legge regionale n. 13 del 2017 “Disposizioni per la tutela delle persone affette da Fibromialgia”, senza purtroppo avere nessuna risposta in merito nonostante la disponibilità all’ascolto dichiarata ad ogni occasione ufficiale.

Come Associazione si continua a lavorare, con la finalità di poter essere non solo presenza, sostegno e assistenza per le persone affette da questa patologia ma riuscire, anche, a portare ascolto empatico, verso chi spesso si trova in una situazione di INVISIBILITA’.

Di seguito un elenco degli eventi svolti dal CFU FVG in Regione:

Banchetti Informativi:

12/05/2017 banchetto più camminata solidale Pordenone; 22/05/2017 Pordenone; 21/10/2017 Trieste; 12/05/2018 Udine; 12/05/2018 Trieste; 02/06/2018 Rizzi (Ud); 23/06/2018 Città fiera (Ud); 12/09/2019 Friuli Doc Udine; 15/05/2021 Trieste;15/05/2021 Monfalcone; 11/06/2021 Basiliano (ud); 29/09/2021 CFU- Italia sezione FVG e ISAL Duino Aurisina; 10/10/2021 CFU- Italia sezione FVG e ISAL Monfalcone; 17/10/2021 CFU- Italia sezione FVG e ISAL Udine.

Corsi e Studi:

2018 corso di Fisioterapia adattata alla fibromialgia
16/03/2022 Corso di fisioterapia e training autogeno
12/07/2022 Studio pilota Craniosacrale metodo Upledger e misurazioni QEEG

Incontri Istituzionali:

23/01/2019 Fibromialgia e III commissione sanità;17/05/2019 richiesta sui report per i pazienti; 26/07/2019 incontro in giunta comunale a Ruda;
01/10/2019 registro della Fibromialgia ai medici di base;

16/01/2020 Per MCS con la Dott.ssa Simona Liguori;

05/10/2020 incontro con comune di Udine;

07/08/2021 Sollecito alla giunta;

21/09/2021 interrogazione sulle modalità dei trattamenti;

09/12/2021 interrogazione sul registro della Fibromialgia;

Iniziative:

A partire dal 2019 molte le Città che hanno aderito a “Comuni a Sostegno” dando il patrocinio alle attività di CFU-Friuli Venezia Giulia

A partire dal 2021 i Comuni a sostegno hanno aderito anche all’iniziativa “Facciamo Luce sulla Fibromialgia” primo progetto nazionale avviato poi “seguito” da tante associazioni.

A partire dal 2022 anche la Regione Friuli Venezia Giulia ha aderito alla nostra iniziativa nazionale “Piantiamo la Salute” in collaborazione con Vas e Arma dei Carabinieri che ha visto il  10/12/2022 il primo albero piantato a  Trieste

Tavole Rotonde, Interviste e Riunioni:

04/04/2018 incontro di confronto ed informazione riequilibrio neurovegetativo ed infiammazione; 02/05/2018 incontro di confronto ed informazione alimentazione e Fibromialgia; 06/06/2018 incontro di confronto ed informazione sulla Fibromialgia; 08/04/2019 Tavola rotonda; 03/05/2019 Tavola rotonda con la dott.ssa Simona Liguori; 30/09/2019 serata informativa CFU-Italia e Isal; 26/10/2019 Flash Mob a Udine per la terapia del dolore e le liste di attesa; 20/12/2019 Focus sui LEA in Regione; 09/01/2021 CFU-In tour FVG; 09/01/2021 Intervista a Elisa Lombardi su RADIORAI1; 06/05/2021 intervista a Elisa Lombardi e Barbara Suzzi su Tele4 Trieste; 23/07/2021 CFU-Friuli intervista la Massoterapista Elena Sedda; 20/08/2021 CFU-Friuli intervista la Fisioterapista Francesca Pecorella; 22/12/2021 Lettera aperta alla regione sulla Fibromialgia, 28/01/2022 Simona Liguori per la Fibromialgia; 24/06/2022 serata di lettura sulla Fibromialgia; 22/07/2022 tavola rotonda sulle cure termali Terme di Arta; 12/02/2022 presentazione libro Sono ancora qui di Grazia Cavasino.

Tra le diverse collaborazioni in Regione ricordiamo l’Associazione di tutela diritti del malato e l’Associazione Jonas

Per rivedere la puntata di CFU IN TOUR tappa in Friuli Venezia Giulia, cliccare qui

https://www.youtube.com/watch?v=yMLSeWiLd68&list=PLnShdxk-LfgBApJYcXCV69qRezqbA2OZU&index=5

Le Convenzioni:

Svariate le convenzioni avviate in Regione per poter venire incontro alle esigenze di chi, come noi, deve pagare tutto (le trovate nella sezione Dove siamo del sito)

“Possiamo con orgoglio dire: Chi soffre di Fibromialgia in Regione non è solo!”

 

Le referenti
Elisa Lombardi
Roberta Arsa