Fibromialgia in Umbria: CFU-Italia in audizione sulla legge regionale
Fibromialgia in Umbria: CFU-Italia odv in audizione per la legge regionale e le nuove tutele
Oggi, 28 ottobre 2026, CFU-Italia ODV ha partecipato all’audizione presso la Commissione competente dell’Assemblea legislativa dell’Umbria, nell’ambito del percorso di esame e approvazione della proposta di legge regionale sulla fibromialgia.
Un’occasione per portare all’attenzione delle istituzioni i bisogni delle persone che convivono con la malattia e presentare le modifiche elaborate dall’associazione per aggiornare il testo alla luce del nuovo quadro dei Livelli essenziali di assistenza, i LEA.
La proposta di legge nasce dalla collaborazione fra CFU-Italia e il consigliere regionale Andrea Romizi.
Il contributo presentato in audizione prosegue questo impegno: mantenere gli obiettivi del testo e renderne più concreta l’attuazione, affinché il riconoscimento si traduca in percorsi di cura accessibili.
Fibromialgia e nuovi LEA: perché aggiornare la legge regionale
L’inserimento della fibromialgia nel nuovo quadro dei LEA rende necessario coordinare la proposta regionale con le tutele nazionali, distinguendo con chiarezza l’applicazione delle esenzioni, l’organizzazione dell’assistenza e le eventuali misure regionali aggiuntive.
Per CFU-Italia, questo aggiornamento non rende superflua la legge umbra. Al contrario, rafforza la necessità di definire come le persone possano accedere ai servizi, quali siano i riferimenti della presa in carico e come venga assicurata la continuità delle cure.
Le modifiche proposte puntano quindi a evitare sovrapposizioni e a rendere riconoscibili responsabilità, procedure e percorsi.
Gli emendamenti proposti da CFU-Italia
Nel corso dell’audizione, l’associazione ha illustrato le priorità alla base della revisione del testo.
Applicare le tutele nazionali senza ritardi organizzativi
La prima richiesta riguarda procedure chiare e uniformi per l’accesso alle prestazioni e alle esenzioni previste dalla normativa nazionale.
CFU-Italia ha proposto di precisare che la loro applicazione non debba dipendere dai tempi di costituzione del Tavolo tecnico-scientifico, dalle sue attività di monitoraggio o dall’avvio del registro regionale.
Garantire un percorso assistenziale anche a chi non ha l’esenzione
Un punto centrale degli emendamenti è la distinzione tra il possesso dei requisiti per l’esenzione specifica e l’accesso al percorso di diagnosi e cura.
La proposta dell’associazione è che l’assenza dell’esenzione non diventi motivo di esclusione dalla presa in carico, ferme restando le condizioni di erogazione e di partecipazione alla spesa previste dalla normativa.
L’obiettivo è evitare che le persone prive dei requisiti per l’esenzione rimangano senza un riferimento assistenziale.
Valutare i bisogni ancora non coperti
CFU-Italia ha chiesto che la Regione valuti i bisogni non coperti dalle tutele nazionali e le possibili risposte aggiuntive.
Le eventuali misure regionali dovranno individuare destinatari, prestazioni, modalità di accesso e risorse dedicate, distinguendole dal finanziamento delle prestazioni già previste a livello nazionale.
Una rete per la diagnosi e la cura della fibromialgia in Umbria
La revisione mantiene gli elementi qualificanti della proposta originale: almeno due centri pubblici di riferimento, un Tavolo multidisciplinare con la partecipazione dei rappresentanti dei pazienti, il registro regionale e gli interventi per favorire la partecipazione lavorativa.
L’associazione ha sottolineato la necessità di collegare i centri a una rete che coinvolga medicina generale, specialisti, servizi riabilitativi e territorio.
Il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale regionale, il PDTA, dovrà rendere chiari i punti di accesso, i raccordi tra professionisti e le modalità di rivalutazione. La multidisciplinarità deve tradursi in un’assistenza coordinata, non lasciare al paziente il compito di organizzare da solo il proprio percorso.
Partecipazione dei pazienti, risorse e risultati verificabili
Tra le modifiche presentate figurano anche il rafforzamento della partecipazione delle associazioni e un monitoraggio annuale dell’attuazione della legge.
CFU-Italia ha chiesto che siano verificabili i servizi attivati, i tempi di accesso, le differenze territoriali e l’impiego delle risorse, così da individuare le criticità e intervenire tempestivamente.
Il registro regionale dovrà sostenere la conoscenza della malattia e la programmazione dei servizi, senza diventare una condizione per ottenere cure o accedere agli interventi di inclusione.
Dall’audizione all’approvazione: prosegue l’impegno di CFU-Italia
L’audizione rappresenta un passaggio del percorso legislativo, non l’approvazione definitiva della legge.
CFU-Italia proseguirà il confronto con la Commissione e con i consiglieri affinché le proposte presentate possano contribuire a un testo aggiornato, sostenibile e concretamente utile alle persone con fibromialgia.
Il risultato che vogliamo ottenere è chiaro: fare in modo che una persona con fibromialgia in Umbria sappia dove rivolgersi, quale percorso seguire e quali tutele possa effettivamente ottenere.
