FIBROMIALGIA NEI LEA: FACCIAMO CHIAREZZA

Quello che segue è un articolo piuttosto lungo ma vi consigliamo di leggerlo, non sempre bastano pochi minuti di una trasmissione televisiva per spiegare ciò che implica mesi di lavoro.

COSA E’ SUCCESSO NEL 2021?
Di seguito trovate alcuni degli eventi informativi organizzati da CFU-Italia odv e l’informazione in tempo reale che forniamo costantemente e puntualmente.

-30 DICEMBRE 2020
FACCIAMO CHIAREZZA SUI LEA!
In questo periodo abbiamo ricevuto tantissime domande sull’eventuale inserimento della Fibromialgia nei Lea. Sono circolate voci che sia già avvenuto, altre che non avverrà mai,
dalla nostra nascita lavoriamo in tal senso senza sosta ed abbiamo sempre pubblicato aggiornamenti reali e “di prima mano”.
Ancora una volta vogliamo darvi informazione precisa e concreta insieme ai protagonisti!

Lunedì 11 Gennaio 2021
dalle ore 20,45 alle ore 22,00
“Fibromialgia e inserimento nei Lea:
un puzzle complicato? Le regioni hanno un ruolo?”
ne parliamo con:
Paola Boldrini, Senatrice, firmataria DDL 299 per il riconoscimento della Fibromialgia e inserimento nei Lea, Vicepresidente Commissione Sanità al Senato
Antonio Gaudioso, Segretario Generale Cittadinanzattiva e membro Commissione Lea
Marta Leonori, Consigliera Regione Lazio
Emiliano Minucci, Consigliere Regione Lazio
Di seguito il VIDEO
https://fb.watch/ah3LRSmnCV/

-26 MARZO 2021
con noi
Loredana De Petris
Senatrice, Presidente Gruppo misto al Senato e
Membro della Commissione Attività costituzionali
Parleremo dell’art. 32 della Costituzione e dell’urgenza sia applicato anche per chi soffre
di Fibromialgia, Mcs, Ehs, Me, di quali impegni siano effettivamente presi per migliorare
l’ambiente e quali opportunità il Recovery Fund potrebbe offrire ai malati di Fibromialgia
di seguito il VIDEO
https://www.facebook.com/cfuitalia/videos/763118814407903

-9 MAGGIO 2021
A BREVE INSERIMENTO NEI LEA?
Iniziamo a pubblicare gli interventi dei nostri Convegni Nazionali del 9 e 12 Maggio 2021.
Convegno del 9 Maggio AD MAIORA
Partiamo dalla fine con l’interessantissimo intervento del Dott. Antonio Gaudioso, Presidente di Cittadinanzattiva, Membro della Commissione LEA e ISS che spiega esattamente quanto sta avvenendo relativamente all’inserimento della Fibromialgia nei Lea.
Ascoltate attentamente!
di seguito il VIDEO
https://www.facebook.com/cfuitalia/videos/182957460385612

-20 AGOSTO 2021
A BREVE NOVITA’ DALLA COMMISSIONE LEA
“il 10 dicembre 2020 si è ufficialmente insediata la Commissione Lea con e, per la prima volta all’ordine del giorno, anche la Fibromialgia.
Mi preme darvi un’idea sulla situazione arretrati: circa 300 le richieste di aggiornamento dei Lea.
Questo succede perchè abbiamo un vero problema legato al sistema di adeguamento di aggiornamento del nostro paese.
Durante la prima riunione in Commissione si è fatta una valutazione per tentare di dare priorità ai dossier che aspettavano da più tempo e sicuramente fra questi la fibromialgia.
Personalmente ho chiesto di concentrare la nostra attenzione sulla fibromialgia perchè ha già avuto un lunghissimo iter ed un percorso molto articolato concluso con l’affidamento alla società italiana di Reumatologia di un’analisi e uno studio per la definizione dei gradi di severità della Fibromialgia.
Devo dire che questo studio è fatto molto bene e ci dice anche una cosa interessante ed importante a proposito della ricerca del nostro paese: abbiamo professionisti di alto livello che possono aiutare le istituzioni a fare delle scelte più puntuali ed appropriate.
Mi sento di anticipare che, nel giro di un mese e mezzo circa ci sarà un’indicazione, io spero, positiva sull’inserimento della fibromialgia nei Lea. Uno degli ostacoli ad oggi era la definizione del cosiddetto cut off. Cos’è il Cut off? E’ la perimetrazione del numero di persone che hanno diritto ad un determinato tipo di prestazione. Va detto molto chiaramente, in questo perimetro non rientreranno tutte le persone che soffrono di fibromialgia nel nostro paese.
Sarà un numero di persone dove l’indicazione dal punto di vista scientifico è abbastanza solida per individuarle al di là di ogni ragionevole dubbio. E’ l’ideale? Probabilmente no, ma è un primo importante passo nella giusta direzione perché con il supporto della scienza non solo c’è la possibilità di individuare un ambito di persone che ha quel livello di gravità permettendo in qualche modo di blindare e di certificare il fatto di essere afflitto dalla sindrome fibromialgica ma dall’altra parte da l’indicazione di un riconoscimento. Questo eviterà uno dei problemi che ci sono stati in questi anni, francamente ho partecipato a tanti eventi e convegni e una delle cose più insopportabili sono i risolini e gli ammiccamenti, come se quando si parla di questa patologia si stia inventando qualcosa. Questo è un problema perchè in alcuni contesti c’è una totale mancanza di empatia tra il mondo medico scientifico e il paziente.
Dopodiché è evidente che si apre un contesto, e qui mi ricollego a quello che diceva l’amico Raffaeli, con l’avanzare del progresso scientifico, con l’individuazione da parte della diagnostica di quelle indicazioni che ci permetteranno di tracciare la malattia nel corso del tempo, ci sarà la possibilità diciamo a cerchi concentrici, di allargare il riconoscimento ad un numero sempre più ampio di persone.
Come dicevo, spero ci siano novità fra circa un mese e mezzo ma cosa accade poi dopo? Accade che la proposta della commissione Lea, dopo il concerto tra Ministero dell’Economia e Ministero della Salute, viene trasmessa al Parlamento e poi vanno trovati i soldi. Essendo una proposta come si dice isorisorse, ma che ovviamente va ad intaccare sulla base di quelle prestazioni che saranno individuate e riconosciute il fondo sanitario nazionale, ci sarà la necessità di trovare delle risorse da parte del Parlamento. Mi permetto di fare anche un’altro tipo di considerazione. Stefano Fassina prima diceva che niente è garantito, purtroppo è vero. Io credo che sia giusto e corretto riconoscerlo perchè è una battaglia: nulla ci viene dato senza combattere!
Voi avete visto quello che è accaduto negli ultimi 12 mesi? Tutti quanti hanno detto è fondamentale il servizio sanitario nazionale, tanti lo sapevano, alcuni l’hanno scoperto, meglio tardi che mai.
Dobbiamo dire che all’interno del DEF, le risorse che in questo momento sono individuate per i prossimi anni nel SSN sono decrescenti in temi di incidenza delle risorse della sanità per quanto riguarda il Pil. E’ una notizia buona o cattiva? Né buona né cattiva, bisogna combattere perchè niente è scolpito nella roccia, bisogna andare avanti e fare in modo che le battaglie di cui stiamo parlando vengano riconosciute anche perché c’è anche un altro elemento che mi da frustrazione. L’ultimo aggiornamento dei Lea è stato fatto nel 2017 è stato il primo dall’entrata in vigore dell’articolo V.
Ancora, in parte, non è entrato in vigore dopo quattro anni e mezzo, di chi è la colpa? Diciamo non di un asteroide che è caduto da Marte ma del fatto che alla fine non si sono trovati i soldi per coprire questo aggiornamento. E’ colpa di qualcuno?…… sono passati quattro governi …. ci siamo trovati maggioranze di ogni genere e alla fine questa partita non è stata chiusa.
È importante chiuderla per 2 motivi: primo per salvare la credibilità del sistema, i cittadini si devono fidare che dal momento in cui viene presa la decisione al momento in cui viene implementata non passino ere bibliche perchè i diritti dei cittadini non possono aspettare; secondo perché è fondamentale che entri in vigore quel blocco del 2017 in modo che possa essere tecnicamente modificato.
In commissione Lea stiamo davvero lavorando, ci riuniamo spesso tutti: funzionari delle regioni e componenti del Ministero della Salute per recuperare quel gap di valutazione di cui abbiamo parlato prima appunto circa 300 richieste di aggiornamento, rispetto ad ognuna di quelle richieste ci sono diritti negati c’è la necessità di utilizzare tecnologie per migliorare i percorsi di cura. Nel caso che riguarda la fibromialgia parliamo di diritti negati che attendono da troppo tempo delle risposte puntuali quindi, quello che chiederei alla politica e che è molto evidente all’interno dell’incontro di oggi, è che si saldi un rapporto forte tra mondo scientifico, mondo civico, mondo della politica e delle istituzioni per far sì che certi diritti possano avere concrete risposte e soprattutto riducendo questi gap insostenibili che vanno dal momento della valutazione a quello della decisione a quello dell’implementazione delle scelte.
Un’altra considerazione che volevo fare su quanto è stato detto prima è che questo tipo di battaglia ci da la possibilità di affrontare altri nodi che nel nostro paese sono drammatici: quando avremo il riconoscimento nei Lea sarà più semplice avere riconoscimento dell’invalidità per le persone? Eh sì quando si parla di invalidità e sicuramente in questo caso parliamo di una patologia pesantemente invalidante che crea un pregiudizio fortissimo sulla qualità della vita alle persone sulla possibilità di svolgere attività professionale, ricordiamoci che noi purtroppo abbiamo un moloch che non è superato, che dobbiamo affrontare e che dobbiamo risolvere: le commissioni Inps.
È un problema enorme nel nostro paese e che riguarda non solo la fibromialgia ma tutte le persone con le patologie più varie, anche quelle già ampiamente riconosciute dalla Sla alla Sma ai malati oncologici, anche persone con sindrome di down: ci sono commissioni Inps che in alcuni casi a queste persone non riconoscono il 100% dell’invalidità perché i soggetti che fanno le valutazioni sono diversi da quelli che fanno la cura. E’ una cosa normale? No, non lo è perché il luminare che in quel momento in ospedale ti tiene in cura, ti scrive una certificazione e per le commissioni Inps quella certificazione vale come carta straccia. E’ un problema che va risolto perché se non lo risolviamo, in futuro avremo anche questo tipo di problema che ricadrà sulle persone fibromialgiche che dovranno chiedere invalidità alle commissioni Inps.
Altro problema è il percorso formativo. I sorrisetti di cui parlavo prima….una parte della comunità medico scientifica, non è ancora capace di gestire gli aggiornamenti. L’attività formativa nei confronti dei MMg ma anche verso i reumatologi è fondamentale.
Creiamo un sistema di albi di medici operatori che siano particolarmente formati su questo tema in modo che si possano orientare i pazienti e i cittadini,
creiamo un modello che in qualche modo valorizzi la competenza delle persone, dei professionisti che investono su questo fronte, studiando e preparandosi. Valorizziamo la capacità delle associazioni come la vostra di accompagnare i pazienti in questo modo. In questo momento li state difendendo anche tentando di toglierli dalle mani di cialtroni e ciarlatani. Se le persone vanno dai cialtroni non ci vanno perché si svegliano la mattina non vedendo l’ora di trovare un mostro che tolga loro soldi e dia loro speranze inutili, ci vanno perché il servizio sanitario nazionale non dà le risposte.
lavoriamo insieme per migliorare la realtà.”
Antonio Gaudioso, membro Commissione Lea e ISS
tratto dall’intervento lo scorso 9 Maggio all’evento AD MAIORA di CFU-Italia
Con il dott Gaudioso ci rivedremo a breve per aggiornamenti.
Di seguito il link per rivedere il video
https://fb.watch/7vsN4zQqa2/

-8 SETTEMBRE 2021
FIBROMIALGIA: AGGIORNAMENTI RICONOSCIMENTO
Nella serata di oggi, 8 settembre 2021, le rappresentanti del Cfu Italia Odv, Sabrina Albanesi del direttivo nazionale e Carla Petroni referente del Lazio hanno incontrato con Roberta Agostini, già parlamentare e candidata all’assemblea capitolina, il Ministro della Salute Roberto Speranza.
Nel corso dell’incontro Il Ministro ha rinnovato l’impegno a completare l’iter del riconoscimento della Fibromialgia da parte del Servizio Sanitario Nazionale, confidando nel lavoro svolto dalla Commissione LEA.
Si prevedono tempi rapidi per una conclusione positiva che garantisca finalmente il giusto riconoscimento ai tanti malati che soffrono nel nostro Paese.
Inoltre il Cfu Italia ha consegnato all’ufficio stampa del Ministro una copia inedita del corto ‘Fibromialgia: le parole di un dolore invisibile’ del regista Davide Catalano prodotto dal Cfu Italia.

-20 OTTOBRE 2021
QUESTION TIME FIBROMIALGIA IN PARLAMENTO
Ed anche oggi si è parlato di noi in Parlamento.
Ad un’interrogazione promossa dagli Onorevoli Noja, Fregolent, Ungaro, Marco di Maio, Occhionero e Vitiello, Il Ministro Speranza ha riconfermato che la Commissione Lea è al lavoro anche per l’inserimento della Fibromialgia
Di seguito il VIDEO
https://www.facebook.com/cfuitalia/videos/4105156282940514

-2 DICEMBRE 2021
AGGIORNAMENTI INSERIMENTO FIBROMIALGIA NEI LEA
Antonio Gaudioso, Capo segreteria tecnica del Ministero della Salute interviene all’anteprima Nazionale del Cortometraggio prodotto da CFU-Italia odv con la regia di Davide Catalano.
Pubblichiamo il suo intervento che riconferma come l’inserimento della Fibromialgia nei Lea sia vicino.
“Il Ministro è impegnato in maniera concreta sul tema Fibromialgia: lo merita la patologia e lo meritate voi” queste le parole dette dal Dott. Gaudioso che aggiunge “l’impegno del Ministro è anche un riconoscimento al valore dell’impegno civico che avete messo in questi anni e posso aggiungere anche che la fibromialgia non è l’unica patologia non ancora riconosciuta in questo momento nel nostro paese, ce ne sono altre che per vari motivi non hanno ancora le tutele che meritano.
Vi posso dire che il modello che avete portato avanti, il sacrificio che avete portato avanti mettendo insieme dati che vengono da esperienze dei pazienti, informazioni e capacità di dialogo con la comunità scientifica sempre onesto e reale, sarà utile anche per altri, quindi i vostri sacrifici forniranno un modello anche per altre malattie che stanno aspettando le risposte”
Di seguito il VIDEO
https://fb.watch/ah43hPpXtN/

-19 DICEMBRE 2021
“Maxi-emendamento: che novità per la Fibromialgia?”
Domenica 19 Dicembre 2021 alle ore 18,30
ne parliamo con:
Riccardo Mastrorillo
esperto di tecniche legislative
di seguito il VIDEO
https://www.facebook.com/cfuitalia/videos/4210598659045617

-21 DICEMBRE 2021 ORE 12,00
ULTIME NOTIZIE: APPROVATO EMENDAMENTO SULLA FIBROMIALGIA!
Ringraziamo la Senatrice Parente, Presidente Commissione Sanità, per averci immediatamente informati in merito all’approvazione pochi minuti fa dell’emendamento sulla fibromialgia:
ricordiamo il testo 2 presentato, del quale abbiamo parlato durante la diretta di domenica pomeriggio.
E’ stato istituito un fondo di 5 milioni di euro a favore della ricerca e cura della fibromialgia.
A breve tutti i dettagli

-21 DICEMBRE 2021
Manovra, Boldrini (Pd): su fibromialgia primo punto di partenza Anche se rimane fuori il Piano per la cronicità
Roma, 21 dic. (askanews) – “E’ positivo che sia stato approvato un emendamento che prevede 5 milioni di euro per la fibromialgia, anche se il rammarico è che siamo di fronte alla riformulazione di un mio emendamento che prevedeva il riconoscimento di questa malattia come patologia invalidante con uno stanziamento di 15 milioni di euro, finalizzati al primo aggiornamento dei Lea.
Consideriamo quindi quello compiuto con questa manovra solo un punto di partenza, visto che lavoro su questa questione dai tempi in cui era ancora una patologia di cui nessuno parlava e sulla qualche c’è ancora molto da fare”. Lo dice la senatrice del Pd Paola Boldrini, vicepresidente della Commissione Igiene e Sanità.
“L’altra questione che rimane fuori in modo incomprensibile – spiega Boldrini – è il Piano nazionale per la cronicità, che era contenuto nel comma 5 del medesimo emendamento. Si tratta di un’esigenza assoluta dovuta alla pandemia e al rallentamento che ha comportato negli screening e nelle cure delle altre patologie, per la quale avevamo previsto uno stanziamento complessivo di 100 milioni. L’emendamento era tra i segnalati dal Pd e quindi mi auguro che, anche come rappresentante dell’intergruppo parlamentare sulla cronicità, a breve si possa recuperare, visto che si tratta di una questione che riguarda centinaia di migliaia di pazienti”.
-22 DICEMBRE 2021
“Approvato emendamento Fibromialgia: cosa cambia?”
tutti gli aggiornamenti dal Senato insieme alla Senatrice Paola Boldrini prima firmataria del DDL 299 e emendamento 98.0.8
Mercoledì 22 Dicembre 2021
alle ore 20,45
Di seguito il VIDEO
https://www.facebook.com/cfuitalia/videos/1062704824566448

RIASSUMENDO
Da circa un anno vi informiamo che l’inserimento nei Lea è molto vicino ma che, attualmente sembra che sia limitato ad un “ristretto” numero di malati di fibromialgia che saranno probabilmente identificati tramite criteri di esclusione (o inclusione) suggeriti dalla Sir (Società italiana di reumatologia).
Da pochi giorni è stato approvato un emendamento alla legge di bilancio che introduce un fondo di 5 milioni di euro per diagnosi e cura della Fibromialgia ed anche in questo caso, attendiamo specifiche sulle attribuzioni di questa somma e sarà nostra cura monitorare nei limiti del possibile affinchè venga usata per gli scopi specifici.
Attendiamo quindi approvazione DDL 299 per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante,
ufficializzazione entrata della Fibromialgia nei Lea e relativi criteri.
Tanto è stato fatto e tanto è ancora da fare. Come diciamo sempre, oltre a quanto viene disposto ciò che è ancora più importante è l’attuazione.
Continuate a seguirci per essere sempre aggiornati e partecipate a tutte le dirette che organizziamo con i protagonisti. Sono occasioni uniche per poter ascoltare e poter fare domande e ottenere risposte serie e dirette.