COSA CAMBIERÀ DOPO L’EMENDAMENTO SULLA FIBROMIALGIA?

Il giorno dopo l’approvazione dell’emendamento sulla Fibromialgia, la Presidente CFU-Italia Barbara Suzzi e Sabrina Albanesi hanno organizzato un’importantissima diretta con la Senatrice Paola Boldrini, a prima firma del ddl. 299, per spiegare chiaramente ciò che sta effettivamente succedendo al governo.

L’emendamento sulla Fibromialgia che è stato approvato infatti rientra in un articolo, il 98, all’interno della legge di bilancio ed è un provvedimento diverso rispetto al disegno di legge 299, attualmente fermo in Senato.

Guarda la registrazione della diretta su Youtube: “Approvato emendamento Fibromialgia: cosa cambia?”

Emendamento legge di bilancio sulla Fibromialgia

La Senatrice Paola Boldrini ha presentato l’emendamento per la legge di bilancio sapendo già che tante forze politiche avrebbero supportato il riconoscimento per la Fibromialgia.

Questo testo è stato prodotto in seguito a documenti già approvati oltre che una proposta di legge incardinata a prima firma della Senatrice, la 299, depositata nell’aprile 2018.

L’emendamento sulla Fibromialgia è stato accorpato all’articolo 98 sull’aggiornamento Lea. Il testo è stato presentato con il supporto di Loredana De Petris, Vanna Iori, Sandra Leonardo, Sonia Fregola, Enrico Manca (in commissione di bilancio e quindi abilitato a votare). Tutti provenienti da forze politiche diverse, ma uniti verso un tema così importante.

Sono inoltre stati presentati altri 2 emendamenti con il medesimo tema con nomi diversi, da due forze politiche diverse.

Il corposo dossier presentato però non era funzionale alla Ragioneria dello stato, responsabile della destinazione dei fondi che vengono poi stanziati.

Quindi con i 3 relatori – Senatore Vasco Errani, la Senatrice Elena Rivolta e il Senatore Daniele Pesco – è stato accordato di creare un testo sintetico, preciso e puntuale che afferma che verrà istituito un fondo per la fibromialgia.

Questo è il risultato migliore ottenuto fino ad oggi.

Finalmente è stato messo nero su bianco in una legge dello Stato che verranno istituiti 5 milioni di € per lo studio, la cura e la ricerca sulla Fibromialgia.

Emendamento sulla fibromialgia e ddL. 299

Questo emendamento sulla fibromialgia è un primo iniziale risultato, finalmente vediamo scritta la parola fibromialgia in una legge dello stato; ma ci sono ancora dei passi da fare per arrivare al riconoscimento; e sarebbe anche ora visto che l’OMS l’ha riconosciuta molti anni fa.

Come abbiamo spiegato precedentemente, l’emendamento di cui stiamo parlando non fa parte del ddl. 299, ma è una parte di emendamento che riguarda la legge di bilancio.

E’ però una parte molto importante, perché il fondo predisposto e dedicato alla fibromialgia servirà ad accelerare sia l’inserimento nei Lea sia l’approvazione del ddl. 299.

Dobbiamo continuamente tenerci aggiornati e sperare che il ddl 299 esca dal senato intonso e ottenga l’approvazione da parte di tutti. L’inserimento nei Lea per la fibromialgia è un’altra storia ancora. Il Dott. Gaudioso, capo segreteria tecnica del Ministero della Salute, negli ultimi interventi ha ribadito che siamo molto vicini.

In questo momento ci sono tre tessere di questo “puzzle” che da 10 anni speravamo si avverassero e forse adesso tutte e tre si stanno incastrando. Dobbiamo pazientare e tenere alta l’attenzione, ma ribadiamo di essere a un punto importantissimo: per prima volta nella storia in Italia la parola fibromialgia è comparsa in gazzetta ufficiale e in un documentazione istituzionale.

Emendamento sulla fibromialgia: il fondo

Una legge per funzionare deve avere la copertura economica: la Senatrice Boldrini aveva chiesto 15 milioni di euro in commissione di bilancio. Si è riuscito ad ottenere 5 milioni. Sappiamo che bisognerà lavorare ancora su questo, ma è un inizio importantissimo per noi e per il lavoro che la senatrice ha fatto già 6 anni fa quando ha presentato il ddl 299.

E’ fondamentale che ci sia costanza perché gli iter nel nostro Paese sono molto lunghi ed estenuanti. Dalla nascita del CFU-Italia ci sono state costanti e continue mozioni, interrogazioni, interpellanze, audizioni alla Camera e al Senato (proprio per il ddl. 299)

Anche se da 15 milioni di € ne sono stati strappati 5 è comunque un grande risultato, la posa della prima pietra.

Leggi i testi dell’Emendamento sulla Fibromialgia

Testo 1: Senato della Repubblica

Testo 3 (approvato): Senato della Repubblica

Il ddl. 299 sulla Fibromialgia

Il disegno di legge 299 è il primo in Italia sul riconoscimento della Fibromialgia ed è stato depositato nel 2018 dalla Senatrice Boldrini. Questo però ha subito diversi ritardi in questi anni: tra governi caduti, ministri cambiati; la rielezione del presidente di commissione sanità e soprattutto l’emergenza covid. Il continuo cambio di attori ha fatto perdere mesi e mesi rimettendo in gioco il lavoro che è stato fatto.

Questa legge ha come obiettivo il riconoscimento della fibromialgia e l’inserimento nel Lea, perché essere inseriti nei livelli essenziali di assistenza significa avere qualche sorta di esenzione.

E’ un disegno che propone una serie di azioni tra le quali:

• l’istituzione di centri di riferimento certificati per individuare chi deve accedere a determinate esenzioni

• la formazione dei medici di medicina generale e specialisti

• capire le necessità individuali di ogni paziente fibromialgico

• l’istituzione di centri ricerca per capire l’origine della fibromialgia, arrivare a un esame diagnostico e trovare una cura

• instaurare agevolazioni sul lavoro

La legge 299 è stata riconosciuta come testo unico perché aveva tutte le caratteristiche che corrispondevano a esigenze di persone con fibromialgia, ma ancora deve essere approvata.

Sarà quindi necessario capire come disporre e spalmare il fondo concesso su queste attività. Ci sarà poi bisogno di decreti specifici, perché spesso la legge in sé non può entrare nel particolare.

Leggi il testo del ddl. 299 https://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/18/DDLPRES/0/1067446/index.html?part=ddlpres_ddlpres1-articolato_articolato1

Centri di riferimento per Fibromialgia e Regioni

E’ molto importante che ci sia dialogo tra la politica e i malati attraverso associazioni perché

spesso ci sono realtà diverse tra ciò che si sa e quello che si vive.

Le regioni avranno un’importanza vitale, in quanto come è ben noto la sanità del territorio è gestita dalle regioni.

Ogni regione dovrà quindi in base alla propria organizzazione aprire dei centri di riferimento per la fibromialgia certificati. E’ già stato fatto un lavoro di mappatura da parte del ministero per quelli esistenti nel 2018, ma questi devono essere riconosciuti per evitare che pazienti girino a vuoto, magari trovandosi davanti chi non ha a cuore la salute dei pazienti.

Purtroppo i centri di riferimento sono ancora un sogno. Come CFU-Italia siamo presenti a tutti i tavoli di lavoro regionali e abbiamo riscontrato che spesso gli stessi responsabili dei centri di riferimento individuati affermano di non essere nemmeno in grado di assolvere in toto alla loro normale routine e che quindi non sarebbero in grado di assumersi l’onere di sostenere i pazienti fibromialgici da tutta Italia.

Questo uno dei lavori più importanti a livello pratico dell’associazione: lavoriamo trasversalmente sul territorio formulando diverse richieste affinché gli ambulatori considerati specifici per la fibromialgia siano presidiati dai medici di riferimento – come i reumatologi – e non solo dallo psichiatra come a volte capita.

E’ necessario fare un ragionamento con la conferenza stato-regioni e con gli assessori alla sanità regionali per discutere le caratteristiche necessarie che i centri devono avere e preparare delle best practice per istituire un modello standard per la costituzione di altri centri per la fibromialgia.

Leggi Fibromialgia e lavoro

Durante il periodo del lockdown come CFU-Italia odv abbiamo portato avanti uno studio con il San Raffaele di Milano, con equipe del Professor Dagna e Dott. Giulio Cavalli, membro del nostro comitato scientifico, per indagare sulle ripercussioni del lockdown sui pazienti fibromialgici. Ne è derivato che chi aveva lavorato in smart working aveva tratto per assurdo più benefici e meno assenze dovute alla malattia. Questo è un bene non solo per i pazienti, ma anche per le casse dello stato.

I medici competenti devono riconoscere fibromialgia sia negli ambienti pubblici che privati per far sì che chi ne soffre avrà dei diritti da esigere, tra i quali la priorità di usufruire dello smart working.

La cosa più importante, una volta che ci saranno le leggi e l’inserimento Lea, ci sarà la possibilità, in caso di casi gravi di mobilità, di ottenere garanzie e tutele sul lavoro tramite l’inserimento in liste protette. Oggi non e cosi: non possiamo richiedere agevolazioni con un supporto di certificazione della malattia.

Bisogna quindi aumentare la sensibilità sul posto di lavoro arrivando ad assegnare lavori meno pesanti. Questo già accade per altre malattie riconosciute che possono portare diversi gradi di invalidità.

L’obiettivo del nostro lavoro come associazione, è fornire alle aziende gli strumenti per adottare tutti gli accomodamenti ragionevoli possibili per la persona fibromialgica e far sì che possa tornare ad essere una risorsa.

Per fare ciò è necessario parlare con il ministero del lavoro per sviluppare una sensibilizzazione maggiore e una possibile riorganizzazione della struttura aziendale.

A maggio scorso abbiamo annunciato la nascita dell’Osservatorio Nazionale salute e benessere nei luoghi di lavoro. Più di 30 aziende pubbliche e private hanno partecipato ai primi due seminari conoscitivi. Tra le altre aziende che hanno aderito: Ibm, Telecom, Enel, Hera, Banca Italia, Unicredit.

Scopri di più https://www.cfuitalia.it/nascita-dellosservatorio-salute-e-benessere-nei-luoghi-di-lavoro/

“Dietro a quelle che alle volte possono sembrare piccole vittorie, c’è un lavoro enorme. Se non si comincia da qualcosa e non si fa sì che esista una legge con scritto fibromialgia o anche solo un euro destinato alla malattia. noi non esistiamo.

Se non ci fosse stato il ddl 299, ancora oggi la fibromialgia sarebbe sospesa. Ora abbiamo i documenti ufficiali: avere scritto la parola fibromialgia sulla gazzetta ufficiale vuol dire che i medici dovranno tenerne conto, l’inps anche.

Non è un passaggio immediato, ma questo può cambiare moltissime cose per noi malati”.

Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia odv