COMUNICATO STAMPA CFU-FRIULI VENEZIA GIULIA

In regione FVG, da troppo tempo ci sono innumerevoli problemi legati alla gestione e la cura del paziente affetto da fibromialgia.

Abbiamo ritenuto necessario chiedere pertanto alla Dottoressa Simona Liguori, Vice Presidente III commissione sanità di ascoltarci e aiutarci a costruire migliorie in ambito sanitario e socio/sanitario.

La regione FVG ha una legge (ultima stesura e approvazione 9 maggio 2017 n.13) che purtroppo non ha visto miglioramenti significativi per i pazienti.

Gli innumerevoli problemi legati alle liste d’attesa, alla formazione di medici e alla scarsa conoscenza anche in ambito di commissione INPS e INAIL portano ai malati di fibromialgia non solo una mal gestione della patologia ma anche, in alcuni casi, la perdita del lavoro e della dignità.

Il CFU-Italia dal 2016 fa attività di informazione e supporto ai pazienti e collabora sul territorio con medici, specialisti e politici virtuosi, per migliorare la vita del paziente e formare la classe medica.

La dottoressa Simona Liguori, sia nel ruolo di medico oncologo sia come Vice Presidente III commissione sanità FVG, ci è sempre stata accanto e sostenuto la nostra volontà di miglioramento.

Anche oggi 3 febbraio 2024, nella sede della Regione, portiamo la voce di tutti i pazienti affetti da fibromialgia del Friuli Venezia Giulia, con la speranza di veicolare in giunta regionale emendamenti che ci garantiscano una vita più dignitosa.

Dall’incontro emergono parecchie criticità sia del testo della legge regionale sia del PDTA.

Come associazione nazionale lavoriamo da anni sul riconoscimento sia nazionale che in ogni singola regione, a Marzo di quest’anno abbiamo depositato un Disegno di Legge alla Camera e al Senato, per la prima volta, firmato da tutti i partiti politici, che speriamo venga adottato c

ome testo unico.

In regione FVG vorremmo apportare miglioramenti significativi per la diagnosi precoce e la gestione dei tanti malati presenti.

Tra gli argomenti trattati, quello dell’istituzione reale di un registro regionale dei pazienti fibromialgici è un punto chiave in quanto si potrebbero veicolare non solo fondi adegua

ti ma anche un più approfondito studio della patologia stessa.

Altro argomento cruciale, oltre la diminuzione delle liste d’attesa con l’incremento di medici nel SSR, è quello della formazione di specialisti e medici di medicina generale insieme a linee guida e di condotta dei medici stessi.

Ci auguriamo che questo incontro sia l’inizio di un proficuo dialogo con le Istituzioni poiché non portiamo solo problematiche ma anche soluzioni fattibili e gestibili, i tanti pazienti affetti da fibromialgia e patologie ambientali non hanno bisogno solo di ascolto ma di soluzioni efficaci e tempestive per migliorare la propria qualità di vita.

Elisa Lombardi

Referente regionale FVG CFU-Italia odv