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APPELLO AI CANDIDATI ALLA PRESIDENZA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

17 Ottobre 2024/in Fibromialgia, News, Riconoscimento Nazionale Fibromialgia, Riconoscimento Regionale Fibromialgia

Gentili Candidati,

vorremmo condividere con voi il percorso che intenderete fare, se eletti, rispetto alla Fibromialgia, patologia oggi ancora esclusa dai LEA di cui soffrono tre milioni di persone, numeri in difetto per tre principali motivi:

1) mancano censimenti territoriali, regionali, nazionali;

2) molti medici non la diagnosticano non ritenendola supportata da studi scientifici, nonostante sia riconosciuta dall’OMS e vi sia una vasta letteratura internazionale in materia (cfr “Fibromialgia, non solo una guida”, Giraldi Editore);

3) molte persone non dichiarano di esserne affette per paura sia dello stigma sia, soprattutto, di perdere il posto di lavoro.

Come CFU-Italia, con sede a Castenaso di Bologna, ma con sezioni in tutta la Penisola, abbiamo consegnato lo scorso marzo un DDL, (n. 984 alla Camera dei Deputati, n. 601 al Senato) sottoscritto da tutti i gruppi parlamentari, ma fermo insieme ad altri in Senato. Il nostro impegno è quindi a livello sovra territoriale su vari fronti:

– inserimento della fibromialgia nei LEA;

– realizzazione di censimenti;

– conoscenza della destinazione dei danari per la ricerca, ad esempio i 5 milioni erogati alle Regioni da Legge di Bilancio 2022.

– sensibilizzazione sui luoghi di lavoro. Non chiediamo l’invalidità  – cui non possiamo oggi accedere – per tutti, chiediamo che la maggior parte di noi possa svolgere mansioni adeguate.

Alla Regione Emilia-Romagna chiediamo:

1)  riapertura del tavolo di lavoro sulla Fibromialgia e valutazione di quanto attuato delle linee di indirizzo regionali del 2018;

2) dove e come sono stati impiegati i fondi ministeriali. Se sono nati percorsi virtuosi;

3) la possibilità di avere, per il tramite della Regione, incontri tra associazioni e medici di base;

4) assenti oggi le esenzioni, provvedimenti ad hoc per sostenere l’acquisto dei medicinali per chi, affetto da Fibromialgia, ha una condizione economica particolarmente svantaggiata.

Vi chiediamo quindi un’assunzione di responsabilità e impegno, considerando che la voce Sanità è la più importante delle Regioni; che in materia vige l’autonomia; che stiamo parlando di una malattia cronica che – contrariamente a quanto si riteneva – non fa distinzioni di genere, anagrafe e classe sociale. Considerando, soprattutto, che sono le malattie croniche quelle destinate a fare esplodere il Sistema Sanitario Nazionale e le politiche di assistenza ad esso correlate.

Confidiamo accettiate il confronto con il nostro direttivo per un incontro in diretta Fb e YouTube, da cui potrete evincere il livello di attenzione e informazione della popolazione fibromialgica.

CFU-Italia Odv

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https://www.cfuitalia.it/wp-content/uploads/2024/10/candidati-2024-2-1.jpg 360 640 Barbara Suzzi https://www.cfuitalia.it/wp-content/uploads/2021/09/logo_web-2-1.png Barbara Suzzi2024-10-17 08:30:122024-10-16 14:46:15APPELLO AI CANDIDATI ALLA PRESIDENZA DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

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