“AD MAIORA” A SENIGALLIA – IL NOSTRO RACCONTO

Dopo circa 40 tappe in tutta Italia, il 15 Aprile 2023 ha coinvolto anche la città di Senigallia il tour “AD MAIORA: VITTIME DI UNA MALATTIA INVISIBILE” documentario sul mondo della Fibromialgia dell’associazione di pazienti CFU-Italia odv.

La Fibromialgia è una sindrome complessa e multifattoriale, che provoca dolore cronico diffuso nel corpo, insieme a un corteo di sintomi che interessano disturbi del sonno, problemi gastrointestinali, fatica cronica e difficoltà di concentrazione. Affligge ad oggi circa 3 milioni di Italiani, soprattutto donne, e non era disponibile al momento un documentario che facesse emergere l’esperienza diretta di chi ne è coinvolto.
“Trovandomi in casa una situazione molto particolare e comunque non riconosciuta, ho pensato di realizzare qualcosa di informativo per tutti perché ad oggi non esistono altri documentari sul tema così complesso da raccontare. Il mio obiettivo era permettere alle persone che ne soffrono di poterne parlare liberamente, senza necessità di una traccia, e l’altro obiettivo molto importante era che anche i familiari e le persone intorno alla vita di una persona che ne soffre potessero conoscere, con chiarezza e direttamente ascoltare l’esperienza di chi spesso non viene ascoltato né creduto.”
Queste le parole di Federico Liguori, regista del documentario presente in sala, che ha intercettato l’esigenza di informazione e condivisione, sia dalle persone fibromialgiche sia dei familiari che desiderano capire meglio come aiutare la/il propria parente/coniuge/genitore.
All’evento, organizzato anche grazie al supporto della referente regionale Daniela Donati, era presente direttamente anche la presidente Barbara Suzzi, recentemente premiata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, con onorificienza al merito, e la vicepresidente Catia Bugli.
Insieme ai membri del Comitato Scientifico CFU dr. Michele Gardarelli, dr.ssa Nadia Chiaravalle, dr Roberto Re, si è aperto un dialogo con i partecipanti in sala, toccando temi assai vari.

• Suzzi ha evidenziato l’importanza del riconoscimento della patologia, che va ben oltre il mero codice e finanziamento, ma conferirebbe dignità ad una condizione comunque esistente e da non ignorare.
Infatti, al momento la FM non è ancora inserita nei LEA per cui rimane “invisibile” anche agli occhi del SSN. Il CFU-Italia ha presentato una proposta di legge per riconoscerla come malattia cronica invalidante.
• Catia Bugli ha aperto un tema significativo grazie alla lettura di un estratto del libro “Sono ancora qui” di Grazia Cavasino, cioè l’impatto nella vita lavorativa di chi convive con la Fibromialgia.
• Il Dr Michele Gardarelli ha condiviso l’approccio multidisciplinare integrato tra i vari specialisti, già dal momento della diagnosi, e il tempo necessario per la presa in carico della persona con Fibromialgia, la terapia personalizzata centrata sulla persona e non solo per protocolli.
• Grazie alle domande dal pubblico, la Dr.ssa Nadia Chiaravalle ha evidenziato il vissuto dei familiari e la necessità di comprendere e comprender-si in questa esperienza a volte destabilizzante come la diagnosi di fibromialgia, la sfida che rappresenta la sindrome, richiedendo a volte tempi, flessibilità adattamento sia alla persona, sia al suo contesto relazionale-lavorativo-sociale. Inoltre, l’influenza dello stress nell’esordio e nell’esperienza della Fibromialgia.
Insieme al Dr Roberto Re si è infatti condiviso l’aiuto rappresentato dal prendersi cura anche della parte psicologica nell’esperienza da affrontare.
È nata una riflessione sul peso delle aspettative sociali, sia in famiglia ed a lavoro, che gravano su chi vive sulla propria pelle la sindrome fibromialgica, soprattutto donne ma anche uomini, seppur colpiti in minoranza.
Molto apprezzati anche i contributi dei politici del territorio, l’assessore regionale alla sanità, Filippo Saltamartini, il Consigliere regionale Carlo Ciccioli e l’assessore alle pari opportunità Cinzia Petetta che hanno illustrato lo stato dell’arte per quanto riguarda la legge della regione Marche n 3 del 14/02/22 per la tutela delle persone con Fibromialgia e sensibilità chimica multipla. È emersa la necessità della formazione continua dei medici di base e dei professionisti sanitari su questi aspetti che rappresentano un aspetto importante ed impattante di salute pubblica. L’assessore Cinzia Petetta ha illustrato la DGR della regione Marche relativa al comitato tecnico scientifico.

la DGR 394/2023 “Legge regionale n. 3/2022 “Modifiche alla legge regionale 18 dicembre 2017, n. 38 “Disposizioni in favore dei soggetti affetti da fibromialgia e da sensibilità chimica multipla”, art. 2 – Criteri e modalità di costituzione e funzionamento del Comitato Tecnico scientifico regionale sulla fibromialgia e la sensibilità chimica multipla.”,
È già stata fatta la richiesta a tutti i DG/Commissari straordinari degli Enti del SSR di segnalare i nominativi per la costituzione del Comitato Tecnico Scientifico sulla fibromialgia e la sensibilità chimica multipla (di cui alla DGR sopracitata).

Appena arriveranno tutti i nominativi, si procederà con la costituzione e convocazione del Comitato di cui anche CFU-Italia odv fa parte