FIBROMIALGIA: LA LUNGA ATTESA. CONFERENZA STAMPA CAMERA DEI DEPUTATI 30.6.26

Roma 30 giugno 2026
Alla cortese attenzione del Governo, dei Membri del Parlamento e delle Commissioni competenti

(testo inviato a Ministero della Salute e Commissioni parlamentari)

In occasione della presentazione dei dati della nostra indagine nazionale sulla fibromialgia “Chi e quanti siamo davvero?”, sottoponiamo alla Vostra attenzione la documentazione allegata, quale ulteriore contributo di merito a sostegno di un intervento non più rinviabile sul piano sanitario, sociale e normativo.
La survey, che ha coinvolto 6.022 persone con diagnosi medica di fibromialgia, restituisce un quadro di particolare gravità: il 49,6% dei partecipanti convive con il dolore da oltre dieci anni, oltre il 70% presenta livelli di gravità classificabili come moderati o severi. Si tratta di dati che confermano il peso clinico, assistenziale e umano della patologia, nonché l’insufficienza delle risposte oggi disponibili.

La petizione popolare

A questi elementi si aggiunge una mobilitazione civica ampia, concreta e già formalmente rappresentata alle istituzioni. Sono già state depositate 150.000 firme autografe, cartacee, raccolte attraverso la nostra petizione popolare per il riconoscimento della fibromialgia e per il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza, alla quale hanno partecipato anche tantissimi Comuni italiani (Bari, Bologna, Cagliari, Firenze, Foggia, La Spezia, Milano, Napoli, Palermo, Perugia, Pescara, Potenza, Reggio Calabria, Roma, Sassari, Torino, Venezia ecc.). A tale patrimonio di partecipazione democratica si aggiungono ulteriori 13.485 firme che vengono oggi portate all’attenzione delle istituzioni come segno di una domanda sociale crescente, diffusa e non più eludibile.

Si richiama inoltre il documento già trasmesso alle Commissioni parlamentari con le nostre proposte di modifica al DPCM LEA, nel quale è stato evidenziato come l’attuale impostazione, limitando l’accesso alle prestazioni LEA alle sole forme molto severe con soglia FIQR >82, risulti clinicamente riduttiva, socialmente iniqua ed economicamente miope. In quel testo si sottolinea infatti che tale modello interviene quando il danno è già strutturato, escludendo la grande maggioranza delle persone affette e rinunciando a una logica di prevenzione della cronicizzazione.

Per visualizzare il documento cliccare qui

A questo percorso si affianca il “DDL S. 601, Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia o sindrome fibromialgica”, presentato al Senato il 15 marzo 2023 e assegnato alla 10ª Commissione permanente il 30 marzo 2023, ma tuttora fermo senza che l’esame abbia preso avvio. Quel disegno di legge rappresenta un ulteriore e importante riferimento istituzionale, poiché prevede espressamente il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica invalidante, l’inserimento nei LEA, l’accesso all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria, l’istituzione di percorsi di cura e riabilitazione, il Registro nazionale, la formazione del personale sanitario, la promozione della ricerca, campagne di informazione e misure di tutela lavorativa. Questi punti sono diventati gli emendamenti che abbiamo depositato in Senato durante l’audizione di gennaio 2025 nel caso venisse scelto come testo unico il DDL 946

Presentazione del DDL CFU-Italia odv firmato da tutte le forze politiche

I dati della survey, il consenso espresso da oltre “centosessantamila” cittadini attraverso le firme raccolte, il lavoro tecnico-argomentativo già depositato in sede parlamentare e il DDL S. 601 convergono in modo inequivocabile nella stessa direzione: la fibromialgia non può più restare priva di un adeguato riconoscimento istituzionale.

Per queste ragioni, si rinnova con forza la richiesta di:

• inserire la fibromialgia nei LEA attraverso un impianto fondato su appropriatezza, stratificazione della gravità ed equità di accesso alle cure;
• approvare un disegno di legge organico che riconosca e tuteli le persone con fibromialgia, prevedendo misure sanitarie, socio-assistenziali e lavorative adeguate;
• promuovere percorsi diagnostico-terapeutici più uniformi sul territorio nazionale, per ridurre ritardi, disorientamento clinico e aggravamento della condizione;
• sostenere la ricerca e la raccolta sistematica dei dati, indispensabili per programmare interventi efficaci e proporzionati ai bisogni reali.

La documentazione allegata dimostra che non si è di fronte a una richiesta astratta, ma a una realtà sanitaria e sociale ampiamente documentata, a un bisogno collettivo chiaramente espresso e a proposte tecniche già disponibili per tradurre tale bisogno in atti concreti.
Si confida pertanto che Governo e Parlamento vogliano assumere con tempestività le decisioni necessarie per garantire dignità, cura e tutela alle persone che convivono con la fibromialgia prima che diventino la prossima emergenza nazionale.

CFU-Italia ODV
Comitato Fibromialgici Uniti-Italia ODV
La Presidente
Barbara Suzzi

Abstract Survey “Chi e quanti siamo davvero?”

La fibromialgia è una sindrome da dolore cronico caratterizzata da dolore diffuso, frequentemente associato a stanchezza persistente, disturbi del sonno e difficoltà cognitive. Nonostante l’elevato impatto sulla qualità di vita, le conoscenze sulle caratteristiche delle persone che convivono con questa condizione restano ancora incomplete.
Per contribuire a colmare questa lacuna, CFU-Italia odv in collaborazione con Fondazione Isal, hanno realizzato una delle più ampie indagini mai condotte in Italia sulla fibromialgia. Lo studio ha coinvolto 6.022 persone con diagnosi medica di fibromialgia, che hanno compilato un questionario online volto a raccogliere informazioni di carattere socio-demografico, clinico e terapeutico.
I risultati evidenziano un rilevante carico di sofferenza e una lunga storia di malattia: quasi una persona su due (49,6%) convive con il dolore da oltre dieci anni, mentre oltre la metà dei partecipanti (50,4%) riferisce di aver ricevuto nel tempo pareri medici contrastanti. Più del 70% del campione presenta livelli di gravità classificabili come moderati o severi. La fibromialgia emerge inoltre come una condizione con un impatto significativo su molteplici ambiti della vita quotidiana, in particolare sul lavoro, sulle relazioni sociali e sulla sfera familiare.
Lo studio evidenzia anche come, pur essendo ampiamente utilizzati, sia i trattamenti farmacologici sia quelli non farmacologici siano percepiti come solo parzialmente efficaci, confermando la presenza di bisogni clinici ancora insoddisfatti.
Il confronto con i dati del Registro Italiano Fibromialgia suggerisce che le persone raggiunte attraverso la survey presentano, in media, una maggiore gravità dei sintomi e una più lunga durata della malattia, pur mantenendo caratteristiche cliniche e demografiche complessivamente sovrapponibili.

Nel loro insieme, questi risultati non solo confermano il rilevante impatto della fibromialgia sulla vita delle persone, ma evidenziano con chiarezza l’urgenza di un intervento strutturale da parte delle istituzioni.

Alla luce dei dati emersi, appare non più rinviabile l’inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), al fine di garantire equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale.

Parallelamente, si rende necessaria l’approvazione di un provvedimento normativo specifico che riconosca la fibromialgia come condizione meritevole di tutela, definendo percorsi diagnostico-terapeutici dedicati, strumenti di sostegno socio-lavorativo e adeguate misure di protezione per le persone che ne sono affette.
Investire nella fibromialgia significa non solo rispondere a un bisogno sanitario diffuso, ma anche ridurre il carico sociale ed economico di una condizione oggi largamente sottovalutata. I dati presentati costituiscono una base solida per orientare decisioni politiche tempestive e non più procrastinabili.