Fibromialgia, MCS ed EHS: dopo Bruxelles il confronto torna in Italia

Petizione Fibromialgia su Change.org

L’audizione del 6 maggio al Parlamento Europeo per la petizione lanciata su Change.org da Morena Pantalone ha riportato al centro dell’attenzione il tema del riconoscimento e della tutela delle persone affette da fibromialgia, Sensibilità Chimica Multipla (MCS) ed Elettrosensibilità (EHS). Si è trattato di un passaggio istituzionale importante sul piano della visibilità politica, ma che ha anche confermato un punto essenziale: le decisioni concrete in materia di sanità, assistenza e organizzazione dei servizi restano di competenza dello Stato italiano. Ringraziamo Francesca Romana Orlando, Vicepresidente di Amica per averci rappresentati.

Il ruolo di CFU-Italia odv

Nel percorso che ha portato la questione fino a Bruxelles, CFU-Italia odv ha avuto un ruolo significativo nella diffusione della mobilitazione e nell’ampliamento del consenso attorno alla petizione promossa da Morena Pantalone. In una fase iniziale, infatti, l’adesione era molto più contenuta (circa 30.000 firme); attraverso attività di sensibilizzazione, contatti pubblici e lavoro associativo, il numero delle firme è cresciuto in modo rilevante fino a superare le 100.000.
Tra le iniziative di visibilità avviate in quel periodo vi fu anche il contatto con Asia Argento, che aveva dichiarato di soffrire di fibromialgia. Gli scambi documentati mostrano un dialogo con Barbara Suzzi, Presidente di CFU-Italia odv e un interesse concreto verso la causa, elemento che contribuì ad amplificare la diffusione pubblica del tema e a raccogliere un numero considerevole di firme.

Validità delle petizioni online

Proprio l’esperienza maturata negli anni ha però portato CFU-Italia odv a una valutazione precisa: le petizioni online possono avere un forte impatto mediatico, ma non hanno in Italia valore legale. Per questo, dopo aver verificato i limiti giuridici delle piattaforme online, CFU-Italia odv ha avviato una petizione cartacea, già consegnata al Ministero della Salute con 150.000 firme, mentre altre circa 30.000 sono in procinto di essere depositate.

 

Disegno di Legge per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante

CFU-Italia odv ha inoltre scritto e presentato un Disegno Di Legge sia al Senato sia alla Camera, con un testo sostenuto trasversalmente da tutte le forze politiche e presentato in Conferenza Stampa alla Camera a Marzo 2023. Le firme raccolte dall’associazione sono state messe al servizio di questo percorso istituzionale, come supporto a una proposta legislativa già entrata nel circuito parlamentare.

I LEA

Parallelamente, anche l’aggiornamento dei LEA che include la Fibromialgia ha già compiuto gran parte del suo iter istituzionale, pur restando ancora in attesa dell’ultimo passaggio formale prima della pubblicazione definitiva in Gazzetta Ufficiale.
Questo significa che il quadro italiano è molto più avanti rispetto al semplice lancio della petizione online di Morena Pantalone risalente a 12 anni fà: la questione non è più tecnica, ma politica.
L’audizione europea, dunque, non chiude il percorso ma lo riporta al suo centro reale.

Bruxelles ha offerto una sede di ascolto e ha ribadito il principio dell’inclusione, ma la responsabilità di agire non può che ricadere ora sul Governo, sul Ministero della Salute e sulle istituzioni nazionali competenti.
Per i pazienti e per le associazioni, la questione resta invariata nella sua urgenza: servono riconoscimento, tutele, accesso alle cure e condizioni di vita dignitose. E servono soprattutto atti concreti, perché sul piano associativo e istituzionale, CFU-Italia garantisce che tutto ciò che era possibile fare è già stato fatto.