DOPO STRISCIA LA NOTIZIA, CFU-ITALIA SCRIVE AL MINISTRO DELLA SALUTE SCHILLACI

Fibromialgia: “𝐕𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐮𝐧𝐚 𝐫𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐞𝐟𝐢𝐧𝐢𝐭𝐢𝐯𝐚 𝐬𝐮𝐥𝐥’𝐢𝐧𝐬𝐞𝐫𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐧𝐞𝐢 𝐋𝐞𝐚 𝐞 𝐬𝐮 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐯𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐝𝐢 𝐥𝐞𝐠𝐠𝐞. 𝐒𝐞𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐟𝐞𝐫𝐦𝐢 𝐢𝐧 𝐒𝐞𝐧𝐚𝐭𝐨”
Bologna. “Confidiamo che le risposte date alla redazione di Striscia la Notizia siano definitive e non insorgano altri problemi che generano solo sfiducia. Abbiamo inviato ieri, lunedì 15 gennaio, una istanza al Ministro della Salute, 𝐎𝐫𝐚𝐳𝐢𝐨 𝐒𝐜𝐡𝐢𝐥𝐥𝐚𝐜𝐢, vogliamo certezze”. Così 𝐁𝐚𝐫𝐛𝐚𝐫𝐚 𝐒𝐮𝐳𝐳𝐢, Presidente CFU-Italia odv (Comitato Fibromialgici Uniti), premiata nel 2023 per il suo impegno nel riconoscimento della patologia anche dal Presidente della Repubblica 𝐒𝐞𝐫𝐠𝐢𝐨 𝐌𝐚𝐭𝐭𝐚𝐫𝐞𝐥𝐥𝐚, che le ha conferito l’onorificenza al merito, dopo il servizio di Striscia la Notizia, andato in onda sabato 13 gennaio. Servizio che ha visto la testimonianza di 4 referenti dell’associazione affetti dalla sindrome, “tre donne e un uomo, a conferma che non è una patologia esclusivamente femminile, come per molto tempo si è creduto, stigmatizzandola. Semmai è prevalentemente femminile”. Il focus – che ha premuto sui numeri, 2 milioni gli italiani che ne soffrono, malattia orfana di farmaci ed esami strumentali specifici, definita ‘dei cento sintomi’ – era sul mancato inserimento della fibromialgia nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), in assenza del quale la malattia non esiste per il SSN e le cure – “importanti e costose” – non sono rimborsate, sebbene dal 2008 l’Unione Europea incoraggi i singoli Paesi ad andare in questa direzione. “Tutto è nato quando lo scorso 14 novembre, durante il convegno nazionale da noi organizzato all’Auditorium del Ministero della Salute a Roma, frutto di un precedente incontro col Ministro Orazio Schillaci in cui avevamo ricevuto rassicurazione sulle risorse per l’aggiornamento Lea. Risorse già inserite peraltro nella legge di Bilancio 2022 – sintetizza Suzzi – il Sottosegretario Marcello Gemmato ha paventato la mancata copertura finanziaria, attesa da anni e data quasi per certa”. Per CFU, un duro colpo. Striscia ha contatto il Ministero della Sanità, che ha risposto di avere inserito la fibromialgia nell’allegato del DPCM Lea trasmesso al Ministero di Economia e Finanze per l’esame di competenza. Il Mef, a sua volta interpellato, ha replicato che “non esistono criticità in termini di copertura finanziaria”. Tradotto, al 13 gennaio 2024 le risorse dovrebbero esserci. “Ci aspettiamo che sia così e il Ministro risponda alla nostra richiesta di chiarezza. Oltre che si impegni affinché si proceda anche con l’approvazione di un testo di legge. Sono 6 quelli che giacciono in Senato, tra cui uno nostro. Due milioni di persone lo aspettano”.

La lettera: Il testo integrale.
Castenaso 15 gennaio 2024 (A Castenaso ha sede CFU- Italia, associazione nazionale, ndr)
Gent.mo Ministro Schillaci,
cogliamo l’occasione del servizio di Striscia la Notizia andato in onda la sera di sabato 13 gennaio per chiederLe conferma della volontà di procedere con il decreto attuativo dell’aggiornamento Lea in cui è inserita anche la Fibromialgia.
Durante il nostro incontro, lo scorso luglio, si era ipotizzato l’inserimento nei Lea entro fine 2023 e si era valutata l’opportunità di organizzare un convegno in cui fornire aggiornamenti in merito. Dall’incontro è nato l’evento nazionale, dal titolo La svolta, tenutosi il successivo 14 novembre 2023 proprio presso l’Auditorium del Ministero della Salute. Nell’occasione tuttavia sono emersi rallentamenti legati a difficoltà finanziarie. Questo nonostante la Legge di Bilancio 2022 avesse stanziato fondi importanti per l’aggiornamento Lea.
L’interlocutore è quindi diventato il Ministero dell’Economia e delle Finanze che, interpellato da Striscia la Notizia, ha risposto testualmente: “Non esistono criticità in termini di copertura finanziaria”.
Chiediamo dunque la certezza che i problemi ipotizzati dal Sotto Segretario Gemmato siano superati. Abbiamo bisogno di chiarezza.
Cogliamo l’occasione per chiedere il Suo interessamento circa l’atteso avvio delle audizioni in Senato per giungere a un unico testo di legge. Sono 6 i disegni di legge oggi attualmente depositati e fermi.
Ricordiamo che di fibromialgia soffrono 2 milioni di italiane e italiani e colpita è anche la popolazione in età scolare.
Confidiamo in un riscontro a questa nostra istanza.
Con fiducia,
Distinti Saluti
Barbara Suzzi
Presidente

Fibromialgia in pillole.
Fibromialgia. Di fibromialgia soffrono circa 2 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare. E’ una malattia orfana di farmaci specifici. Non esistono esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione. Chi ne è affetto soffre di dolori muscolari diffusi, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. E’ ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto. Compromette anche l’attività lavorativa. CFU promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro.