2000 KM PER LA FIBROMIALGIA – PAOLA VERANDO A ROMA
1 agosto 2023 ore 15, l’abbraccio di Piazza San Pietro è tutto per la nostra compagna Paola Verando a seguire quello emozionato di CFU-Italia che l’ha seguita e sostenuta, quotidianamente, con il fiato sospeso in attesa delle news del suo diario di bordo.
Dopo 2347 km percorsi in solitaria, in 91 giorni, la nostra pellegrina è arrivata nel suo quinto Stato, partita il 1 Maggio 2023 da Canterbury lungo la via Francigena.
La Via Francigena, Francisca o Romea, è parte di un fascio di percorsi, detti anche vie romee, che dall’Europa occidentale, in particolare dalla Francia, conducevano nel Sud Europa fino a Roma proseguendo poi verso la Puglia, dove vi erano i porti d’imbarco per la Terrasanta, meta di pellegrini e di crociati.
La Via Francigena è stata dichiarata Itinerario Culturale Europeo nel 1994, attraversando quattro/cinque Stati (Inghilterra, Francia, Svizzera, Italia e la Città-Stato del Vaticano), partendo da Canterbury e giungendo a Roma, diventando connettore culturale, politico e soprattutto locale.
Paola ha instaurato relazioni con il territorio, con i suoi abitanti e con le comunità locali attraversate che l’hanno accolta calorosamente offrendole il proprio supporto psicologico e materiale.
Paola è una ragazza fibromialgica, solo all’età di 24 anni le è stata diagnosticata la patologia a seguito di un incidente con lo snowboard.
Ma sin da piccola ha sofferto di dolori muscolo scheletrici tipici della Fibromialgia che, come spesso accade, sono stati sottovalutati dai medici.
Paola si è trasferita a soli 19 anni nel Regno Unito ma a causa della Fibromialgia ha deciso a Maggio di tornare in Italia, poiché ha notato che anche in questo stato del Continente Europeo la patologia non viene considerata e curata a dovere.
Un viaggio emozionante dove paesaggi mozzafiato ed una natura selvaggia hanno fatto da cornice alla sua grande sfida personale.
Non sono bastati i dolori costanti, gli imprevisti di percorso, il caldo avvolgente per fermare questa ragazza temeraria che ha voluto con sacrificio ed amore far conoscere a parte dell’Europa cosa sia la Fibromialgia.
Paola fa parte di due associazioni che si occupano di Fibromialgia:
– Fibromyalgia Action UK;
– CFU-Italia Odv.
Grande gesto di umanità e solidarietà la sua raccolta fondi a favore delle suddette associazioni grazie a questo strepitoso e sfidante pellegrinaggio.
Paola ha voluto sensibilizzare, con la sua testimonianza, l’opinione pubblica sulla Fibromialgia come malattia cronica ed invalidante che colpisce anche i soggetti giovani, compresi adolescenti e bambini.
Una diagnosi precoce, soprattutto in età evolutiva, può migliorare nettamente la qualità della vita, invece ritardata e trascurata potrebbe togliere al paziente, gradualmente, la sua capacità iperlavorativa, rendendolo spesso incapace di gestire e svolgere le semplici attività quotidiane.
Senza paura ma con tanto coraggio si è fatta portavoce del lavoro indefesso che CFU-Italia Odv porta avanti con impegno e responsabilità per gli oltre 3 milioni di italiani in attesa di un riconoscimento ufficiale della Fibromialgia come malattia cronica ed invalidante.
Al momento la Fibromialgia non è riconosciuta dal Servizio Sanitario Nazionale e non è inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Con grande impegno sono stati fatti importanti passi avanti sia grazie all’ex Ministro della Salute Roberto Speranza che all’attuale Ministro Orazio Schillaci con il quale il Direttivo di CFU-Italia Odv ha avuto un incontro in data 18 luglio c.a., unitamente all’Onorevole Sergio Costa, Vice Presidente della Camera dei Deputati, ed al Sottosegretario Marcello Gemmato.
Come noto, a prima firma del Consigliere della Regione Lazio Mario Ciarla, è stata presentata la proposta di legge regionale n. 29 del 12 Maggio 2023 concernente le disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia.
Avvolta dal caldo e dal fascino della Roma Antica, Paola è giunta alla sede del Consiglio della Regione Lazio dove è stata accolta calorosamente dal Presidente del Consiglio Regionale Antonello Aurigemma, dal Consigliere Mario Ciarla, dal team regionale e travolta letteralmente “dall’immenso affetto” delle compagne fibromialgiche di Roma presenti:
Carla Petroni, Referente Lazio e Roma;
Flavia Forcucci, Referente Roma;
Annamaria Grossi;
Annamaria Pinto;
Olivia Mancini;
Sabrina Albanesi, Direttivo CFU-Italia Odv;
Sabrina Genovese;
da tutte le nostre referenti e compagne non presenti fisicamente ma con il cuore colmo di emozioni, di tanta stima e gratitudine sia per Paola che per le parole di fiducia e di speranza spese dal Presidente Aurigemma nei nostri confronti.
Occhi lucidi, sorriso coinvolgente, stretta di mano sincera tra Paola, il Presidente Aurigemma ed il Consigliere Ciarla danno inizio ad un incontro sigillato dalla consegna di una Targa alla nostra piccola, grande, audace e solare ragazza per il suo coraggio ed impegno nell’affrontare la sua sfida personale, sensibilizzando sulla Fibromialgia gli Stati attraversati.
La dolcezza e la premura, come paterna, del Presidente hanno reso l’atmosfera subito familiare.
Tante domande, attente e precise, fatte a:
– Paola, per capire lo scopo del suo pellegrinaggio;
– Sabrina Albanesi, Direttivo CFU-Italia Odv, per comprendere al meglio la patologia, le conseguenze sulla vita quotidiana dei malati, la nostra Associazione di Volontariato, l’operato attuale del sistema sanitario della Regione Lazio e non solo.
Si ringrazia infinitamente:
– il Presidente del Consiglio della Regione Lazio per la Sua “immediata” accoglienza e disponibilità ad un dialogo costruttivo, volto al confronto per cercare insieme una possibile, a breve termine, strada da seguire per il riconoscimento della Fibromialgia a livello regionale.
– il Consigliere Mario Ciarla per aver creduto da subito nella nostra Associazione e per essersi impegnato, a prima firma, nella presentazione della suddetta proposta di legge regionale;
– la nostra “instancabile” Sabrina Albanesi che ha permesso tutto questo grazie al connubio perfetto tra l’infinita passione per il suo lavoro e l’ammirazione profonda per CFU-Italia Odv che la porta a dare tutta se stessa per contribuire a donare la dignità alle persone rese invisibili dalla sindrome fibromialgica.
Una giornata certamente da ricordare, come ennesimo tassello messo da CFU-Italia Odv.
Iniziata con l’abbraccio “commosso” a Paola Verando a San Pietro da parte di Sabrina Albanesi e della sottoscritta all’Arrivederci a presto del Presidente Aurigemma, ricco di significato e di speranza per i malati della Regione Lazio.
Lodevole ricordare, inoltre, che Paola ha promosso un messaggio positivo per il benessere e la tutela del Pianeta, utilizzando una tenda da campeggio intelligente “solare” in grado di produrre energia elettrica e limitare le escursioni termiche.
Ringraziando Paola per aver condiviso con noi la Sua storia personale ed il Suo scopo benefico Le auguriamo di cuore un buon cammino…
Flavia Forcucci
