DOCUMENTAZIONE CFU – ITALIA

presentata il 3 agosto 2017 all’udienza al Ministero della Salute, promossa e ottenuta grazie all’INTERROGAZIONE a risposta in commissione 5-07496 presentata da RIZZETTO Walter lunedì 25 gennaio 2016, seduta n. 554
e alla MOZIONE 1-01284 presentata da RIZZETTO Walter Lunedì 23 maggio 2016, seduta n. 629

PRESENTI PER IL CFU – ITALIA, organizzatore dell’incontro:
On. Walter Rizzetto Deputato
Barbara Suzzi – Presidente CFU
Serafina Cracchiolo – Vicepresidente CFU
Dr.ssa Giovanna Ballerini – Responsabile ambulatorio multidisciplinare per la sindrome fibromialgica Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi -Firenze -Referente medico per CFU – Italia

CFU presenta un dossier medico/scientifico con una
PROPOSTA PER IL RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA
COME MALATTIA CRONICA E INVALIDANTE.
Premesso che :
 l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto convenzionalmente, a seguito della cosiddetta dichiarazione di Copenaghen del 1992, l’esistenza della sindrome fbromialgica, classificandola nel 2007 con il codice M-79.7 nell’IDC-10 (Internatonal Classifcaton of Diseases), Capitolo XIII «Malate del sistema muscolare e connettivo».
Premesso che:
 Altre nazioni europee come la Spagna hanno già legiferato e dato pieno riconoscimento alla fibromialgia non solo attraverso specifiche normative ma anche attraverso l’attuazione di protocolli redatti tramite tavoli tecnici e l’università di Barcellona che ha preparato anche i relativi CUT OFF.
Premesso che :
Il Parlamento europeo, con la dichiarazione del 13 gennaio 2009 (PS_TA 2009 0014) invita gli Stati membri:
 a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia;
 a contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l’accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale;
 a incoraggiare e migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti;
 a promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla Fibromialgia. Il Consiglio Superiore della Sanità ha recentemente espresso un parere per inserire la Fibromialgia fra le malattie croniche invalidanti meritevoli di esenzione dai ticket.
Premesso che:
 In Italia la fibromialgia risulta ancora assente nel nomenclatore del Ministero della Salute,
non esistono adeguati protocolli clinici assistenziali, e non è prevista alcuna forma di esenzione alla partecipazione di spesa come da decreto ministeriale 329 del 1999 (articolo 2, comma 2);
Premesso che :
 la Giunta Provinciale di Trento con deliberazione n. 239 del 12/02/2010 ha ufficialmente riconosciuto la fibromialgia come malattia cronica e invalidante con diritto all’esenzione,seguite dal Friuli Venezia Giulia e dal Veneto che ha riconosciuto la fibromialgia ma non è stata ancora inserita nel Piano socio-sanitario regionale;
Premesso che :
 il Consiglio Regionale della Toscana, con Mozione n.361 del 12 maggio 2016, ha impegnato la giunta ad attivare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per la fibromialgia;
Premesso che :
 con determinazione n° 10928 del 08/07/2016, la Regione Emilia Romagna ha costituito un gruppo di lavoro con l’obiettivo di proporre criteri di diagnosi precisi, sulla base delle evidenze scientifiche internazionali e nazionali, per identificare la fbromialgia, coinvolgendo reumatologi delle Aziende sanitarie, altri specialisti e associazione composta dai pazienti e dai loro familiari;
Premesso che :
 la regione Basilicata ha approvato in IV Commissione la proposta di legge ( in prima seduta ) per il riconoscimento della fibromialgia
Premesso che :
 la fbromialgia è già riconosciuta in Canada ed in Giappone con specifiche norme.
E considerato che :
la Sindrome Fibromialgica (SFM), detta anche fibromialgia (FM), è una diffusa malattia caratterizzata da dolore cronico diffuso associato alla presenza di punti dolorosi (tender points) ancora poco conosciuta che, a tutt’oggi, pur colpendo circa più di 3-4 milioni di italiani, non ha ottenuto il dovuto riconoscimento dal Ministero della Salute, impedendo ai pazienti di ottenere un’idonea diagnosi e, conseguentemente, l’accesso a cure e trattamenti adeguati;
Considerato che :
la fibromialgia conta più di 100 sintomi tra i quali l’astenia e l’affaticamento cronico, disturbi del sonno, stato confusionale, disturbi della vista, fbrofog, allergie, mioclonie, ipersensibilità, palpitazioni cardiache, dolore toracico, disturbi digestivi, dolore pelvico ed altri ancora, considerati altamente invalidanti che influiscono negativamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto;
Considerato che
la fibromialgia rappresenta un problema reale: le condizioni di chi ne è affetto, aggravate dai disturbi cronici della patologia, sovente portano all’alterazione dei rapporti familiari, oltre a sostenere costi important per esami, visite e attività di ricerca terapiche; chi è affetto da fibromialgia si sente intrappolato in una sorta di limbo poiché non è considerato come «malato» dalle Istituzioni, ed è ritenuto «sano» dalla collettività, pertanto, vive in uno stato d’ansia continuo,sia nell’ambiente familiare che nel campo lavorativo, peggiorando la malattia; la fibromialgia non viene diagnosticata con gli esami del sangue abituali e nemmeno con radiografie o risonanza magnetica. L’incertezza della terapia e la mancata, ricerca scientifica portano il malato fibromialgico a vivere in una situazione di stallo dalla quale non vede via d’uscita;
Considerato che:
Si è ritenuto imprescindibile e necessario migliorare la conoscenza della incidenza e prevalenza della Fibromialgia (FM),
E considerato tutto quanto premesso
Si richiede con urgenza che IL GOVERNO e per esso il Ministero della Salute
Inserisca la fibromialgia o Sindrome Fibromialgica fra le patologie riconosciute e fra le patologie che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria.
– Si richiede inoltre che IL GOVERNO e per esso il Ministero della Salute
sollecitino il già esistente tavolo tecnico di esperti in fibromialgia, a cui partecipano il ministero stesso , le istituzioni , le università che già hanno allo studio la malattia ed anche le associazioni dei malati fibromialgici, e che si definiscano i criteri oggettivi ed omogenei per identificare le condizioni cliniche gravi al fine di inserire la fibromialgia o Sindrome Fibromialgica tra le malattie invalidanti che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa.
A tale tavolo tecnico sia attribuito il compito di predisporre specifiche linee guida per la buona pratica della cura e per l’individuazione di adeguati strumenti di informazione dei pazienti e dei medici, nonché il compito di individuare presidi di riferimento e di specializzazione destinati alla diagnosi e alla cura della fibromialgia che possano garantire un percorso multidisciplinare specialistico negli ambiti della reumatologia, neurologia, algologia.
– Si richiede inoltre che IL GOVERNO e per esso il Ministero della Salute
Istituisca il “registro nazionale della fibromialgia” telematico per la raccolta e l’analisi dei dati clinici della malattia attraverso il quale si possano rilevare le modalità di accertamento diagnostico della malattia, i trattamenti e gli interventi sanitari applicati, l’evoluzione della malattia in termini funzionali e la qualità delle cure prestate, per supportare la ricerca e avere contezza statistica dell’incidenza della malattia sul territorio nazionale; nonché a definire le linee guida affinché si provveda a predisporre una rilevazione statistica dei soggetti affetti da fibromialgia o Sindrome Fibromialgica.
– Si richiede inoltre che IL GOVERNO e per esso il Ministero della Salute
Si impegni a promuovere campagne di sensibilizzazione ed informazione su tale patologia autorizzando la gestione di sportelli informativi gestiti dalle associazioni nei presidi individuati, e sostenere iniziative di formazione e aggiornamento del personale medico e degli operatori dei consultori familiari;
– Si richiede inoltre che IL GOVERNO e per esso il Ministero della Salute
SI impegni ad individuare i presidi sanitari pubblici già esistentì tra i reparti di reumatologia, neurologia o algologia, per la diagnosi e la cura della fibromialgia o Sindrome Fibromialgica.
– Si richiede inoltre che IL GOVERNO e per esso il Ministero della Salute
Si impegni a sollecitare le REGIONI ad adottare le stesse misure sul territorio nazionale per procedere all’aggiornamento delle tabelle riconoscendo dignità ai malati affetti da Fibromialgia
– Si richiede inoltre che IL GOVERNO e per esso il Ministero della Salute
SI impegni a garantire prestazioni specialistiche appropriate ed efficaci,tramite una rete nazionale di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) per il monitoraggio e la prevenzione degli eventuali aggravamenti per i soggetti affetti da fibromialgia o Sindrome Fibromialgica, al fine di approntare mirati e specifici protocolli terapeutici riabilitativi per i malati.

LA RICERCA MEDICA
– Dott.ssa Giovanna Ballerini
SOD Terapia del Dolore e Cure Palliative. Percorso multidisciplinare Fibromialgia
AOU Careggi- Firenze
L’INVISIBILITÀ DELLA SINDROME FIBROMIALGICA – Costi nascosti, impatto sociale ed inabilità lavorativa. Stiamo facendo qualcosa?

– Prof. Filippo Brighina
Neurologia con stroke unit e neurofisiopatologia
AOU Policlinico Giaccone di Palermo
LA FIBROMIALGIA – Evidenze cliniche e strumentali

– Dr.Massimiliano Curatolo
– Dr. Giuseppe La Bianca
FIBROFOG – PROGETTO DI RICERCA: “Effetti clinici e neurofisiologici della modulazione dell’eccitabilità della corteccia motoria M1 tramite tRNS in pazienti affetti da malattia fibromialgica (FMS)”

– Dr.ssa Ursino Maria Rita
PhD, Biologo Nutrizionista, Specialista in Farmacognosia
ALIMENTAZIONE E FIBROMIALGIA: STATO DELL’ARTE

– Dott. Lucio Favaro
Specialista in Reumatologia
LA SINDROME FIBROMIALGICA E TERAPIA TERMALE

– Bruce M. Carruthers, M.D., C.M., FRCP(C)
Marjorie I. van de Sande, B. Ed., Grad. Dip. Ed.
“ Canadian Consensus Document for FMS”

– E. Cacace1, V. Ruggiero1, C. Anedda1, A. Denotti1, L. Minerba2, G. Perpignano1
1Cattedra di Reumatologia,Dipartimento di Scienze Mediche Internistiche “Mario Aresu”
2Dipartimento di Igiene e Sanità Pubblica; Università di Cagliari, Policlinico Monserrato, Cagliari
FIBROMIALGIA: QUALITÀ DI VITA E SINDROMI ASSOCIATE

– Unità di Reumatologia dell’Istituto provinciale di riabilitazione dell’Ospedale Generale Universitario Gregorio Maraňon di Madrid
FIBROMIALGIA, NUOVI CUTOFF PER UNA MIGLIORE VALUTAZIONE DELLA SEVERITA’ DELLA FIBROMIALGIA

A integrazione del dossier CFU:
– una relazione della dott.ssa Giovanna Ballerini per la DEFINIZIONE dei CUT OFF italiani e un PDTA per una rete nazionale con team multidisciplinare ( reumatologo, neurologo e algologo) per la diagnosi e cura della Sindrome Fibromialgica;
– un opuscolo, predisposto dalla dott.ssa Ballerini in collaborazione con gli R.L.S. (Rappresentanti dei lavoratori per la sicurezza) della Regione Toscana, con l’obiettivo di informare le/i lavoratrici/tori dell’Ente sui sintomi, cause e cure della Sindrome Fibromialgica . L’indagine ha lo scopo di individuare il numero dei soggetti affetti da tale sindrome affinché si possano individuare le necessarie tutele nell’ambito della loro attività lavorativa.
– una relazione sul ruolo dei medici di medicina generale (MMG);
– una PETIZIONE POPOLARE per il RICONOSCIMENTO di n. 31.928 firme.
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Lavoriamo da più di un anno per organizzare questo importante incontro e ci riteniamo soddisfatti del dialogo intrapreso con il Ministero che ha dato massima disponibilità nel prendere atto delle nostre richieste e documentazione che verrà inviata direttamente all’Istituto Superiore di Sanità come richiestoci dal Dr. Andrea Urbani, Presidente Commissione dei LEA.
Il dialogo diretto con il Ministero, in collaborazione con AISF invitata all’incontro e presente con il Vicepresidente Egidio Riva, riprenderà dopo la pausa estiva.

#unitisipuò