Inauguriamo la sezione “Le nostre Interviste”

con Andrea Manfrin, Consigliere Regionale Valle D’Aosta.

esclusiva CFU-Italia

Andrea Manfrin, Consigliere Regione Valle D’Aosta

Andrea, ti abbiamo conosciuto per il tuo impegno nei confronti di chi soffre di Fibromialgia e siamo grati tu abbia accettato anche di partecipare alla nostra iniziativa per la Giornata Mondiale della Fibromialgia 2020: il videoashtag #noncidimenticheremodivoi

BS-Potresti raccontarci come è iniziato il tuo interesse per la nostra malattia, ahimè ancora poco conosciuta?

AM-“La battaglia sulla Fibromialgia nasce in una splendida serata nell’ottobre 2018 quando, durante un incontro su questo tema, vedo disegnata a vividi tratti la realtà delle difficoltà e delle cattiverie vissute sulla propria pelle dai malati di Fibromialgia. Comprendo che questa condizione, così difficile da provare a spiegare a chi non ha dimestichezza con la materia, ed al tempo stesso così invalidante per chi la vive sulla propria pelle, ha urgente necessità di essere trattata e disciplinata per tutelare chi ne soffre.”

BS-Quali passi hai intrapreso?

AM-“A quel punto prendo contatto con le Regioni che avevano già fatto alcuni passi in quella direzione, fra mozioni, delibere e leggi, cercando di comporre una proposta legislativa che potesse arrivare allo scopo prefisso, ovvero il riconoscimento della patologia, la ricerca do percorsi di cura efficaci per alleviare lo sforzo economico delle famiglie, il tutto in collaborazione con le associazioni di riferimento.

Complice la caduta della Giunta regionale e le difficoltà politiche susseguenti, il progetto di legge viene depositato, dopo un confronto con i riferimenti locali, il 24 aprile 2019 e comincia il suo iter, o meglio, il suo calvario verso la discussione in aula. La legge viene dapprima esaminata dalla Commissione Affari Generali per l’espressione del parere di regolarità contabile, ma il Presidente della Regione si limita a dire che è già in cantiere un progetto migliore e la Commissione, con mio grande sconcerto, non si esprime.

In seguito vengono organizzate delle lunghissime audizioni in Commissione Sanità, nella quale sia l’assessore alla Sanità Mauro Baccega sia diversi colleghi, fra cui il dottor Peinetti, sanitario al nosocomio di Aosta, affermano che dedicare un codice di esenzione ai pazienti fibromialgici sarebbe negativo per il numero e la pluralità di prestazioni sanitarie e poiché avrebbe aperto la strada a richieste similari da parte di altre tipologie di utenti. Nonostante queste critiche e l’invito della maggioranza a ritirare la proposta di legge con il mio Gruppo teniamo duro nonostante venga escogitato un altro stratagemma per fermarne il percorso. Viene infatti riconvocata il 7 luglio 2019 la Commissione Finanze e con mia grande sorpresa scopro che in due mesi il Governo regionale ha fatto in modo di svuotare il capitolo di spesa che era indicato nella proposta di legge per il suo finanziamento, in modo da poter bocciare la legge per incompatibilità finanziaria, e non essere indicati all’opinione pubblica come coloro che avevano affossato la proposta.

Nonostante la bocciatura teniamo duro e chiediamo che la legge venga calendarizzata e discussa in aula, ottenendo finalmente una data, quella del 15 ottobre 2019. La legge viene discussa e, come previsto, bocciata per incompatibilità, ma al contempo l’assessore, per cercare di evitare le critiche, si impegna ad inserire la stessa nei Lea aggiuntivi regionali. Attendiamo quindi con impazienza questo inserimento, ma, con nostra grande delusione, scopriamo che la fibromialgia viene sì inserita nei Lea, ma a differenza delle altre 20-30 patologie non prevede alcuna esenzione, ma solo valutazioni di eventuali contribuzioni. Su questo, così come su tutto il percorso della legge presentiamo comunicati stampa, iniziative consiliari ed interventi in aula per denunciare a più riprese il clima e le pressioni, oltreché i percorsi di minimizzazione e ostruzione della proposta di legge.”

BS-Noi malati siamo, purtroppo, abituati a vivere su montagne russe emotive

AM-“Alla fine di tutto questo percorso veniamo a sapere che con delibera di Giunta, nel mese di aprile, in piena crisi Covid-19, l’assessore alla Sanità, lo stesso che confortato dai colleghi aveva condotto la battaglia contro l’esenzione per i malati di Fibromialgia, aveva creato un codice esenzione per i malati di Fibromialgia. Questa scelta ha prodotto due pensieri distinti, il primo, immediato, di grande soddisfazione per essere arrivati ad un risultato grande, anche se parziale, il secondo di amarezza, per la politicizzazione di un argomento, come quello della Fibromialgia, che richiederebbe solo serietà e rispetto dei pazienti.

Al netto di questa esperienza rimangono la soddisfazione per aver condotto una battaglia sapendo di essere nel giusto, portando a casa anche alcuni risultati concreti, e la certezza che il percorso non si fermerà qui.”

BS-Grazie Andrea per tutto il lavoro svolto e per quello che, ne siamo certi, ancora porterai avanti!

 

a cura di Barbara Suzzi