AGGIORNAMENTI RICONOSCIMENTO MINISTERIALE AL 27 GIUGNO 2019

Ricevo dall’On Walter Rizzetto la risposta inviatagli dal Ministero della Salute in data odierna.

Questa risposta è relativa ad un’interrogazione che l’On Rizzetto aveva depositato il 6 Agosto 2018.

La prima osservazione riguarda, ovviamente, il tempo trascorso fra domanda e risposta: capiamo che il Ministero della Salute abbia una molteplicità di argomenti impellenti ma, ci auguriamo che la Fibromialgia cominci ad essere prioritaria….

La seconda osservazione riguarda il fatto che questa risposta è un copia-incolla di tutte le precedenti cui è stata aggiunta solo l’ultima parte.
Resta pertanto nel corpo del testo la richiesta di Cut-Off che, fino alle precedenti risposte andava a braccetto con la richiesta di Consensus Conference.
(Vedi risposta scritta 18.02.2015, 23.02.2016 ecc)

Il Consensus Conference firmato da 3 Società scientifiche in collaborazione con CFU-Italia ed Aisf è stato consegnato al Ministero della Salute e all’ISS a Ottobre 2017.
A distanza di un anno, durante un incontro al Ministero ci viene confermato quanto segue:

“1-la documentazione scientifica completa di Consensus Conference prodotta congiuntamente da Cfu-Italia e Aisf, consegnata fra Agosto e Ottobre 2017 al CSS, Ministero Salute, Commissione permanente Lea, ISS, è ritenuta valida e scientificamente comprovata anche da un ulteriore studio condotto dalle Università di Siena e Ancona.
La Fibromialgia seguirà quindi l’iter necessario per inserimento nei Lea come malattia cronica invalidante con relative coperture sanitarie.
2-Verranno contattate tutte le regioni Italiane per verificare quale sia l’effettivo stato dell’arte attuale in quanto a servizi: esistono centri di riferimento funzionali e funzionanti?
3-Verranno elaborate linee-guida nazionali che, basandosi sugli studi presentati, vengano adottate e messe in pratica su tutto il territorio nazionale in modo da evitare il continuo e laborioso sforzo di associazioni, medici, responsabili regionali per avviare tavoli tecnici, studi e Pdta
4-il Dott.Urbani ha confermato che il ventilato bando ministeriale per la determinazione dei Cut-off non sia più in agenda in quanto superato dal Consensus Conference e dai successivi studi presentati dalle suddette Università. (N.B. Consideriamo questa affermazione in sostituzione della risposta mai pervenuta dalla XXII Commissione Senato in seguito alle nostre mail certificate del mese di Agosto)”

-estratto del comunicato CFU-Italia del 20 Settembre 2018.

Quanto comunicatoci in tale data è stato confermato nei fatti (descritti anche nell’attuale risposta all’On Rizzetto), fuorchè la parte relativa ai cut off ed eventuale bando tanto che solo successivamente e su richiesta di ulteriore incontro con il Ministero, veniamo avvisati che il Sir (una delle Società Scientifiche che ha firmato il Consensus) è stato incaricato di condurre un ulteriore Studio per individuare gli stadi di gravità.
Saremmo state davvero felici se lo studio fosse una ricerca scientifica ma è una semplice raccolta di dati tramite Fiq-R che sono, peraltro usati ormai da moltissimi specialisti in fase di anamnesi con i pazienti fibromialgici.
Abbiamo richiesto di poter avere accesso alle informazioni relativamente a questo Studio: dove viene svolto? Presso quali centri di riferimento? Come vengono coinvolti i pazienti? Data di avvio e data di termine?
Queste domande le abbiamo poste anche direttamente al Presidente del Sir durante il convegno Crei il 26 Aprile 19 ma, ad oggi, non abbiamo ricevuto risposte.

Speriamo possano essere rese note quanto prima dal momento che, il 23 maggio il Sir ha provveduto ad informare il Ministero in merito (come si legge nella risposta in oggetto).

Contemporaneamente ricordiamo che il DDL 299 a prima firma Sen. Paola Boldrini è attualmente in fase di discussione emendamenti in Senato, fase non ancora ultimata come confermatomi dalla Senatrice stessa due giorni fa.

Cogliamo questa occasione per informare che le 50.000 firme della nostra Petizione cartacea, per il riconoscimento della Fibromialgia come malattia cronica e invalidante (quantità minima necessaria) sono state già superate anche grazie al supporto dei Comuni e di tutte le persone che si sono attivate in occasione del 12 maggio scorso e le consegneremo direttamente al Ministero della Salute per completare le prime 32.000 già consegnate.

Queste firme rappresentano la voce di tutti noi malati ancora invisibili e chiedono una cosa sola : “A S C O L T A T E C I !”

Barbara Suzzi
Presidente CFU-Italia

Interrogazione e risposta cliccando sul link sottostante

Link